장기 기증하고 숨 거둔 전소율양

2019년 키즈카페 목욕탕 물에 빠져 사고
2년 투병에도 호전 없이 결국 뇌사 판정
암 앓던 엄마는 지난 6월 먼저 세상 떠나
아빠 전씨 “소율이 심장은 계속 뛰겠죠”

뇌사 판정을 받은 다섯 살 여아가 장기 기증으로 다른 환자에게 새 삶을 선물하고 세상을 떠났다. 한국장기조직기증원은 고 전소율(5)양이 지난달 28일 서울대병원에서 심장과 좌우 신장을 환자 3명에게 기증하고 숨졌다고 2일 밝혔다. 소율이는 2019년 키즈카페에 딸린 사우나에서 목욕탕 물에 빠지는 사고를 당했다. 응급실로 실려 가 심폐소생을 받은 후 심장은 간신히 다시 뛰었지만 소율이의 뇌는 10%밖에 기능할 수 없는 상태가 됐다. 소율이의 아버지 전기섭(43)씨는 기적을 바라며 혼자서는 아무것도 할 수 없는 딸을 돌보기 시작했다.

2년의 투병 생활 동안 코를 통해 음식물을 섭취하던 소율이는 지난달 19일 위로 직접 튜브를 연결하는 수술을 앞두고 갑자기 심정지가 왔다. 의료진은 전씨에게 소율이의 뇌 기능이 이제 5%도 채 남지 않았다는 청천벽력 같은 소식을 전했다. 소율이 몸이 버거울지라도 중환자실에서 독한 약을 쓰고 상태를 유지할지 일반병실에서 치료하면서 소율이가 세상을 떠나는 날을 기다릴지 전씨는 하나의 길을 선택해야만 했다.

시한부 생활을 하던 소율이의 어머니는 병상에 누워 항상 딸을 걱정했다. 소율이 어머니는 2018년 소세포폐암을 확진받았다. 수술이 어려워 18개월밖에 살기 어렵다는 악명 높은 암이었다. 딸에게 해 줄 수 있는 게 없어 내내 안타까워하던 어머니는 지난 6월 먼저 세상을 떠났다.

전씨는 중증장애아 국가지원 서비스를 받아 보지도 못한 채 홀로 딸과 아내를 간호해야만 했다. 중증장애아 국가지원 서비스는 중증장애아동을 둔 가정에 돌보미를 파견하는 사업이다. 직장에 나가 생계를 유지해야 하는 전씨 입장에서는 딸을 돌봐 줄 수 있는 복지가 간절히 필요했다. 전씨는 지난해 7월 서비스를 신청했지만 파견할 수 있는 돌보미 인원이 모자란다는 이유로 소율이가 세상을 떠날 때까지 서비스를 받지 못했다. 전씨는 회사의 배려를 받아 간신히 가족을 돌볼 수 있었다.

전씨는 장기 기증에 대해 “소율이가 죽으면 심장마저 뛰지 않지만 심장을 기증받은 아이가 건강을 되찾으면 소율이의 심장도 계속 뛰는 것 아니겠나. 그런 생각을 하니 큰 위안이 됐다”면서 “소율이의 심장을 받은 아이가 회복해 잘 크고 있는지 나중에라도 만나 보고 싶다”고 말했다.