“비록 휠체어를 타고 있지만 친구들과 함께 바닷바람을 쐴 수 있어서 너무 행복합니다.”

‘한국 골형성부전증 모임(KOIA)’의 회원들과 가족 등 70여명이 ‘작지만 큰 여행’을 떠난다. 뼈가 쉽게 부러지고 뼈 발육이 온전하지 못한 선천성 희귀 골질환을 앓고 있는 이들이지만 오는 15∼16일 그토록 소망하던 부산 해운대를 찾는다.

‘KOIA 여름캠프’는 3년째이지만 올해는 상황이 녹록지 않았다. 예년보다 후원자를 찾는 게 더 힘들어지고, 회원들의 호응도 줄었기 때문이다. 발을 동동 구르고 있던 차에 KOIA 김영웅 회장의 든든한 후원자인 ㈜리저드코리아 윤정화 이사의 도움으로 “올해는 바다를 보고 싶다.”는 회원들의 소망이 이뤄지게 됐다.

방학이 되면 수술을 받아야 하는 회원들을 감안해 올해는 캠프 개최 날짜도 지난해보다 일찍 잡았다. 걷지 못하는 회원들이 집을 떠나 부산까지 여행한다는 것은 쉽지 않은 결정이었다. 아직도 예산이 턱없이 모자라 여기저기 손을 빌리고 있는 형편인데도 주변의 도움으로 답사도 하고 대형 버스도 빌리는 등 신이 났다.

김 회장과 윤 이사의 만남은 2001년으로 거슬러 올라간다. 여성벤처협회 회원이었던 윤 이사는 장학금 후원행사에서 당시 대학생이던 김 회장을 만났고, 그를 통해 ‘작은 키 모임’을 알게 됐다. 이후 2003년 김 회장을 중심으로 ‘한국 골형성부전증 모임’이 만들어지면서 본격적으로 이 희귀병으로 고생하는 사람들에게 관심을 갖게 됐다. 윤 이사는 내친 김에 이들을 후원하는 모임인 ‘서울경암로타리클럽’을 결성, 지인 20여명을 후원인으로 끌어들였다. 그러나 잦은 수술에 휠체어 등 보장구가 많이 필요한 이들을 소수 후원자들이 돕는 것은 쉬운 일이 아니었다. 윤 이사는 “후원자로서 모든 것을 해줄 수는 없지만 이들이 자연 속에서 숨 쉴 수 있는 캠프는 지속적으로 이어갔으면 좋겠다.”며 주변의 관심을 호소했다.

KOIA 김 회장은 “올해도 주변 분들의 도움으로 우리가 함께 살아 있음을 느끼고 서로를 위로하는 뜻깊은 행사를 갖게 됐다.”면서 “골형성부전증으로 고생하는 더 많은 분들과 다양한 정보는 물론, 따뜻한 사랑을 나눌 수 있었으면 한다.”고 말했다.

윤 이사는 “골형성부전증 모임이 외부에 많이 알려지고 후원조직이 탄탄해져 이들을 장기적으로 도울 수 있기를 바란다.”고 말했다. 현재 KOIA(cafe.daum.net/thsthdud)에는 골형성부전증 환자 80여명과 가족 등 500여명이 회원으로 가입했으며, 후원을 받아 휠체어·재활치료·의료비·장학금 지원사업 등을 펼치고 있다. 골형성부전증 환자는 국내 500∼1000명 정도로 어림되고 있다. 후원전화 011-386-9899(KOIA 김영웅 회장).

글 김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr