“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.”

보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다.

보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다.

●생후 15개월에 닥친 병마

1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.”

병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다.

김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다.

하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다.

●美치료법에 ‘한가닥 희망’

희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다.

무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다.

후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원)

이재훈기자 nomad@seoul.co.kr