“정말 너무 예쁘시네요.”

“아닌데,사람들이 맨날 이상하게 생겼다고 놀리는데요.”

희귀질환인 유전성 소뇌위축증을 앓고 있는 이상규(31·서울 구로구 고척동)씨가 20일 탤런트이자 가수인 장나라씨와 만났다.서울신문이 로또공익재단과 벌이고 있는 ‘희귀병환자에게 희망을’ 캠페인에 요청한 ‘소원’이 이루어진 것이다.이씨의 이야기는 지난 6일 서울신문에 소개됐다.

이씨는 지난 18일 소원이었던 장씨와의 만남이 결정된 이후 설레는 마음에 잠도 제대로 자지 못했다고 털어놓았다.이씨는 “장나라씨가 ‘뜨기’전부터 팬이었다.”면서 “소원을 들어준다기에 망설임 없이 희망을 밝혔다.”고 반가움을 감추지 않았다.

두 사람이 만난 곳은 이날 저녁 장씨가 아시아 지역 음반 관계자들을 초청하는 프로모션 콘서트가 열리는 서울 흑석동 중앙대 아트센터의 대기실.이씨가 불편한 몸으로 부축을 받으며 계단을 조심스럽게 내려가자,기다리던 장씨는 특유의 웃음띤 얼굴로 반갑게 맞이했다. 이씨는 직접 고른 100송이 장미 꽃다발을 건넸고,장씨는 연신 감사를 표했다.장씨는 환기가 잘 되지 않는 대기실의 공기가 이씨에게 좋지 않을 것이라고 걱정하면서 이씨가 들고온 자신의 음반에 사인을 해주었다.장씨는 이씨에게 직접 콘서트 관람석을 마련해 주는 배려를 하기도 했다.

이씨는 콘서트를 관람하면서 “오랜 소원이었던 만남이 이루어져 정말 기쁘다.”며 터져 나오는 웃음을 멈추지 못했다.



채수범기자 lokavid@seoul.co.kr