부모 없이도 잘 지낼 수 있게… 정부, 돌봄 국가책임제 추진

혼자 일상생활 가능한 장애인 26%
내년 하반기부터 ‘1대1 돌봄’ 확대
주거·일자리 자립 지원 본사업 전환
李대통령 “전 작가 아들 잊지 않을 것”

간암 말기 판정을 받고도 홀로 남겨질 중증 자폐아들의 미래를 걱정하다 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가. 27년간 오롯이 한 아버지가 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가가 뒤늦게 손을 내밀었다.

부모가 질병이나 고령 등으로 돌봄을 지속하기 어려울 때 주말에도 24시간 공적 돌봄을 지원하기로 한 것이다.

정부는 10일 이런 내용의 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 핵심은 부모가 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 국가가 공백을 메우는 것이다. 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 개별 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영돼 주말이면 원가정으로 돌아가야 한다. 정부는 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 서비스를 이용할 수 있도록 할 계획이다. 보호자의 입원이나 경조사 때 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 기관도 올해 36곳에서 내년 39곳으로 늘린다.

가족에게 쏠린 돌봄 부담은 이미 한계에 이르렀다. 지난해 말 기준 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%다. 이 가운데 성인은 20만명(69.5%)으로 10명 중 7명꼴이다. 하지만 스스로 일상생활을 할 수 있는 발달장애인은 26.4%에 그친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다.

정부는 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 장애인의 주거와 일자리, 활동 지원을 연계하는 지역사회 자립 지원 사업을 본사업으로 전환한다. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 확대할 계획이다.

성인 발달장애인 주간활동서비스 대상은 올해 1만 5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 늘린다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 420명 확대한다. 학령기 발달장애인 방과후활동서비스 대상은 1만 1500명에서 1만 3000명으로 늘어난다.

다만 국가책임제를 내걸기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다. 주말 24시간 돌봄의 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 구체적으로 담기지 않았다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 주거 기반을 얼마나 확보할지도 과제로 남았다.

이재명 대통령은 이날 엑스(X·옛 트위터)에 “지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다”며 “전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다”고 밝혔다.

세줄 요약

정부가 발달장애인 돌봄 국가책임제를 발표했다. 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 24시간 개별 돌봄을 지원한다. 긴급돌봄 기관을 늘리고, 주거·일자리·활동 지원을 연계한 자립 사업도 본사업으로 전환한다.

• 주말 24시간 발달장애 돌봄 국가책임제 발표
• 보호자 부재·질병 때 긴급돌봄 기관 확대
• 주거·일자리 연계 자립지원 본사업 전환