질병관리본부 국립보건연구원은 26일 국민건강증진기금 7억 5000만원을 투입해 희귀난치성 질환자를 위한 정보체계를 구축한다고 밝혔다. 우선 희귀질환의 증상, 진단, 치료 등의 각종 정보와 관련 통계자료, 온라인 상담코너를 마련한 홈페이지를 오는 8월 중 오픈할 계획이다. 또 희귀질환 치료가 가능한 지역별 거점 병원을 지정해 진료협력 체계가 이뤄질 수 있도록 병원간 네트워크를 구성하고, 희귀난치성 질환의 실태를 파악하기 위해 유병률 조사에 착수한다는 방침이다.