“희귀병 환자에 희망을”

“희귀병 환자에 희망을”

김민수 기자 기자
입력 2004-03-19 00:00
수정 2004-03-19 06:39
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서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.

현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다.

정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다.

따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다.

아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.

2004-03-19 47면
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