1일 오전 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원 7층 중환자실에서는 다섯 살배기의 첫번째 생일잔치가 열렸다. 생일상을 받은 주인공은 박선재 어린이로 희귀병으로 투병하던 중 의료진 등의 도움으로 뒤늦게나마 ‘돌잔치’를 열었다.

선재가 앓고 있는 병은 근력이 떨어져 자신의 힘으로 호흡을 하지 못해 인공호흡기에 의지해야 하는 ‘미토콘드리아 근육병’ 등 3가지.‘뫼비우스 증후군’으로 뇌신경 기능 일부에 발달장애가 와서 안면근육도 거의 마비되어 버렸고,2년 전부터는 혈액성분이 제대로 만들어지지 않아 면역력이 떨어지는 재생불량성 빈혈까지 앓고 있다.

태어난 지 6개월 만에 희귀병 판정을 받고 병원에 입원한 선재에게는 생일도, 어린이날도 꿈만 같은 이야기였다. 이에 어린이병원 의사들이 소아중환자실에서 일반병실로 옮겨지는 날을 맞아 생일상을 마련했다. 생일잔치에는 바르셀로나 올림픽 금메달리스트인 황영조씨가 직접 생일 케이크를 사들고 찾아왔다.

하지만 작은 기쁨도 잠시뿐, 앞으로도 병마와 싸워야 하는 선재네 가족에게는 한 달에만 1000만원이 넘게 들어가는 병원비가 가장 큰 걱정이다. 아버지 박창규(38)씨는 다니던 회사도 그만두고 백방으로 돈을 마련하고 있지만 현실은 쉽지 않다. 박씨는 “재산을 담보로 잡혀 사채까지 끌어쓰고 있지만, 이제 카드로 빚을 돌려막기하는 것도 한계에 이르렀다.”고 긴 한숨을 내쉬었다.

유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr