나이 서른아홉에 집을 나왔다고 하면 어떤 생각이 떠오르시나요? 결혼이 늦었거나 이제야 돈을 모아 독립을 했다고 생각하시겠지요. 전 뇌경변, 흔히 뇌성마비라고 불리는 장애를 가진 홍혜경이라고 합니다.2년 전 이맘 때 집을 나와 올해 마흔한 살이 됐죠.

●혼자 동사무소 서류처리 했을땐 뿌듯

자립을 결심한 것은 것은 부모님이 돌아가셔서가 아닙니다. 그렇다고 가족으로부터 학대를 받은 것도 아니고요. 늘 제 자신을 스스로 책임지고 살고 싶었고 그걸 마흔을 앞두고서야 비로소 실천했을 뿐입니다.

집에서 나오겠다고 선언하자 가족들이 일제히 반대했습니다.‘혼자서 도대체 어떻게 살거냐.’는 걱정 때문이었죠. 하지만 부모님이 늘 살아계실 것도 아니고 나이 마흔, 쉰이 넘어서도 형제들에게 짐이 되고 싶지 않았습니다. 그래서 서울 효창동에 있는 한벗회관 4층에 있는 방을 보증금 1000만원에 빌려 집을 나오게 됐죠. 제 손으로 동사무소에 가서 이런저런 서류를 처리했을 때를 생각하면 지금도 가슴 뿌듯하고 기쁩니다.

1급 장애인인 제가 혼자 나와서 산다고 하면 거의 모든 사람들이 놀랍니다. 전 혼자 앉을 수는 있지만 손을 거의 쓰지 못하거든요. 전신을 제대로 가누지 못하는 사람들에 비하면 그나마 다행이죠. 발로 머리도 빗고 화장도 할 수 있으니까요. 사이버대학에 3학기째 다니고 있는 학생이라 발로 책장을 넘겨가며 공부도 하고 독수리 타법으로 리포트도 씁니다. 거기다 단 2평 크기이지만 방을 얻어 나올 형편이 됐으니 상황이 나쁘지 않은 셈이죠.

그래도 저 같은 ‘중증장애인’이 가족 없이 혼자 사는 것은 결코 녹록한 일이 아니랍니다. 세수하는 데 남들은 5분이면 끝나지만 저는 30분이나 걸리거든요. 아침에 일어나 씻고 청소하고 하다 보면 오전 시간이 훌쩍 지납니다. 아침은 밥 대신 빵을 먹고 점심은 우리 건물 식당에서 1000원짜리 밥을 사 먹죠. 저녁은 전자레인지에 돌려 먹는 밥에 집에서 가져온 김치, 밑반찬 등으로 해결합니다. 상황이 이러니 밥 차리고 먹는 시간보다 설거지하는 시간이 더 걸리죠.

비장애인들에 비해 기본적인 생활을 하는 데 드는 시간이 많으니 공부할 시간은 넉넉하지 않습니다. 사회복지학을 전공하고 있는데 수업 듣는 것만으로도 하루가 빠듯하거든요. 이러니 외출할 짬은 내기가 어렵네요. 아직도 엘리베이터는 물론 리프트도 없는 지하철역이 있어 밖에 돌아다는 것 자체도 쉽지 않은데 말이죠.

그래서 매일 누군가 딱 1시간만 와서 도와준다면 하는 생각이 간절합니다. 제가 오전 내내 걸려도 제대로 못하는 것들을 비장애인이 도와주면 금방 끝낼 수 있겠죠. 제 손이 닿지 않는 높은 곳에도 더 이상 먼지가 쌓이지 않을 겁니다.

외국에는 ‘활동보조인’이라는 이름으로 돈을 받고 필요한 시간만큼 중증 장애인을 도와주는 사람들이 있다고 하더군요. 우리나라에도 있다는 얘기는 들었지만 아직 제도화되지 못해 저까지 혜택을 보기는 어려운 모양입니다.

아무리 다른 사람의 입장에서 생각하려 해도 실제로 자기가 겪지 않으면 이해의 폭에 한계가 있을 것입니다. 그래서 비장애인 분들은 저희가 진짜 원하는 것을 간과할 때가 많죠.

예를 들어 제가 휠체어를 타고 갈 때 그걸 밀어주는 것이 도와주는 게 아닙니다. 어디든 갈 수 있게 미리 턱을 없애고 완만한 경사를 만들어주는 게 더 중요하죠.

독립 문제도 마찬가지예요. 저희를 좋은 시설에서 먹이고 입히고 재우는 것 별로 원치 않아요. 혼자 살 수 있도록 하루 혹은 일주일에 단 몇 시간만이라도 저희에게는 어려운, 그러나 비장애인에게는 단순한 일들을 도와주시는 것이 저희의 바람입니다. 무료 봉사자가 생긴다면 좋겠죠. 하지만 봉사해 주시는 분의 마음은 순수하더라도 도움 받는 입장에서는 부담이 될 수 있거든요. 장애인이라는 이유로 무조건 받기만 하는 것, 결코 유쾌하지 않습니다.

●깊은 고독이 밀려오면 무섭기도

자립을 해서 무조건 좋은 것만은 아닙니다. 외로움을 넘어서 깊은 고독이 밀려오면 무섭기까지 해요. 특히 얼마 전 새벽 1시 넘어 치한이 제 방에 들어온 이후로는 문득문득 겁이 납니다. 다행히 다른 사람들의 인기척에 놀라 도망가 나쁜 일은 없었습니다.

대신 ‘여자 혼자 살면서 왜 문을 잠그지 않았느냐.’는 주위 사람들의 말에 상처를 받긴 했죠. 이렇게 힘든데 다시 집으로 돌아갈 생각이 없냐고요? 부모님과 함께 쾌적한 환경에서 마음 편히 살고 싶지 않냐고요? 부모님 스케줄에 따라 움직이고 제 일을 제가 선택할 수 없다면 살아 있다는 느낌을 받을 수 없죠. 저는 동물이 아니거든요.

나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

■ 장애인 활동보조인 서비스

‘장애인 활동보조인 서비스’(PAS·Personal Assistance Service)란 중증 장애인의 일상 생활, 이동 등을 돕는 것을 말한다. 비장애인이 장애인을 도와 자립생활을 가능하게 만드는 제도다. 미국, 일본, 독일 등에는 활동보조인 서비스를 장애인 인권보장에 필수로 보고 최고 하루 24시간까지 서비스를 제공하고 있다. 모든 나라에서 무료 봉사가 아닌 유급 서비스로 운용된다.

국내에서도 지난해 5월부터 정부의 자립생활센터 지원사업에 따라 전국 10개 센터에서 활동보조인을 파견하고 있다.

하지만 각 센터에 1억 5000만원의 예산을 줄 뿐 활동보조인 파견 관련 지침을 따로 내리고 있지 않다. 이에 따라 장애인단체들은 활동보조인 파견을 제도화해야 한다고 주장한다. 지난달 20일부터 서울시청 앞에서는 중증장애인들이 활동보조인 제도화를 외치며 철야 농성을 하고 있다. 앞서 지난 1월에는 활동보조인 서비스 제도화 정책권고를 해달라며 중증 장애인 189명이 국가인권위원회에 집단 진정을 내기도 했다.

전국장애인차별철폐연대 활동보조인 제도화투쟁위원회 양영희(40) 공동위원장은 “서울지역에서 활동보조인이 절대적으로 필요한 장애인이 적어도 5000명은 된다.”면서 “하지만 정부 지원을 받는 서울지역 3개 센터에서 파견하는 활동보조인은 많아야 100명”이라고 주장했다. 양 위원장은 “이나마 제도화를 하지 않으면 더 줄어들 가능성이 크다.”면서 “장애가 심한 경우 생존의 문제이기 때문에 하루빨리 실태조사를 한 뒤 지원 방안을 마련해야 한다.”고 덧붙였다.

나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

■ 활동보조인 정혜미씨 경험담

“저의 도움 없이는 아무것도 못하지만 반대로 제 도움이 있으면 못할 게 하나도 없지요.”

정혜미(25·여)씨는 중증 장애인에게 활동보조인이 꼭 필요하다는 것을 피부로 절감하고 있다. 지난해 6월부터 장애인 김모(25·여)씨의 활동보조인으로 일하고 있는 정씨는 자기 도움으로 김씨가 홀로 설 수 있음을 매일 직접 확인한다.

정씨는 매일 밤 8시부터 11시까지 3시간 동안 김씨를 보조한다. 김씨를 씻기고 청소나 빨래를 해주고 이부자리도 봐준다. 시간당 3500원을 받다가 얼마 전부터는 4000원을 번다. 같은 나이라 두 사람은 친구가 돼 돈을 받지 않는 시간에도 외출을 돕고 함께 시간을 보낸다.

“그 친구한테도 가족이 있죠. 막내라 부모님은 나이가 많으시고 언니들은 물질적으로 신경 써 주지만 심적으로는 거리를 뒀기 때문에 독립을 했다고 하더군요.” 정씨는 의류회사에서 취직이 돼 다음달 활동보조인을 그만둔다. 김씨와 친구로는 남겠지만 다른 활동보조인이 필요하다는 것을 안다. 그는 “저처럼 자기 일이 생기면서 일을 그만두는 경우도 있고, 일부 활동보조인들은 장애인을 학대한다는 얘기도 들었다.”면서 “보다 지속적이고 전문성을 갖고 일할 수 있도록 제대로 된 제도가 도입되면 많은 장애인이 도움받을 수 있을 것”이라고 말했다.

나길회기자 kkirina@seoul.co.kr