사단법인 희귀·난치성질환자연합회는 23일 오전 건국대 새천년홀에서 ‘희귀·난치성 질환자의 날’을 선포했다.

로또공익재단이 주관한 이날 행사에는 희귀·난치성 질환자와 가족,각계 인사 900여명이 참석해 선포식을 기념했다.연합회 신현민 회장은 “현재 국내에는 110여종 50만여명의 희귀·난치성 질환자들이 병명과 치료방법도 모른 채 투병생활을 하고 있다.”며 “희귀·난치성 질환자의 날을 국가기념일로 제정해야 한다.”고 강조했다.

연합회와 로또공익재단은 지난 한 달 동안 희귀·난치성 질환자의 날 제정을 위한 범국민 서명운동을 벌여 5만여명의 서명을 받아냈다.

김성수기자 sskim@˝