MBC 닥터스 8일 방송

가수 비가 ‘태양을 피하는 방법’이란 곡을 공연하며 ‘태양을 피하고 싶어서’ 쓰고 벗었던 선글라스는 참 멋있어 보였다. 하지만 실제로 내리쬐는 햇빛 때문에 외출도 제대로 못하는 사람들은 얼마나 고통스러울까. 8일 오후 6시50분 방송하는 MBC ‘닥터스’는 햇빛을 보면 눈이 따가워지는 ‘스티븐존슨 증후군’이란 희귀병에 걸린 열여섯 소년 박종석 군의 사연을 전한다.

박군은 지금 학교를 다니며 한창 꿈을 키울 나이지만 극도로 약해진 눈 때문에 학교도 제대로 다니지 못한다. 어쩌다 밖에 나갈 일이라도 생기면 선글라스에 모자, 양산까지 중무장을 해야만 한다. 집에 있다고 마냥 안전한 것도 아니다. 커튼으로 들어오는 작은 빛에도 눈이 아파오니 아침에 눈을 뜨기도 힘들고, 자꾸 눈에 이물질도 낀다.

병을 앓기 시작한 건 여덟 살 무렵. 감기약을 먹었을 뿐인데, 온몸에 화상흉터 같은 상처가 생겼고 그 증상이 눈으로 옮겨와 지금 상태가 됐다. 종석이 엄마는 그게 다 자신의 탓인 것만 같아 어려운 경제사정에 청소일을 하며 뒷바라지를 하고 있다. 종석이도 학업을 그만두고 싶지 않아 야학을 다니고 있다. 하지만 네온사인과 헤드라이트 불빛도 고통스러운 그에게는 그 일도 쉽지가 않다.

온몸에 화상을 입은 것 같은 상처가 생기거나 피부와 각막이 벗겨지게 하는 스티븐존슨 증후군은 그대로 두면 실명은 물론 사망에 이를 수도 있는 병이다.

제작진은 마지막 희망을 안고 병원을 찾은 모자의 모습을 카메라에 담는다. 그곳에서 스티븐존슨 증후군의 치료법을 들어보고 증세와 예방법에 대한 전문가 의견도 함께 소개한다.

강병철기자 bckang@seoul.co.kr