얼마나 동생을 예뻐하기에 꽃처럼 향기롭다고 표현했을까.“내 동생 릴리는 눈이 가느다랗고 얼굴이 동그랗지요. 세상에서 가장 예쁜 아이랍니다.”

릴리는 다운증후군이다. 엄마 뱃속에 숨어있는 작은 마을에서 온 릴리는 몽골에 사는 아이들을 닮았다고 해서 몽골증 아이라고도 불린다. 하지만 릴리의 남다른 외모도 오빠의 눈에는 그저 동글동글 귀엽게만 보일 뿐. 오히려 릴리를 이상한 눈으로 바라보는 어른들이나 릴리를 겁내는 친구들이 이해가 되지 않는다.

릴리가 남들과 다르게 생겼다는 건 오빠에게 아무런 문제가 되지 않는다. 어른이 되어도 비행기 조종사나 텔레비전에 나오는 기자가 되기는 어렵다는 걸 오빠도 알지만 그래도 릴리가 벽을 예쁘게 색칠할 수 있고, 예쁜 팔찌를 만들 수도 있으니 괜찮다.

오빠가 릴리를 사랑하는 이유는 또 있다.“엄마는 아주 가끔 혼자서 울 때가 있어요. 사람들이 릴리처럼 생긴 아이들을 좋아하지 않기 때문이지요. 다른 사람들과 다르게 생겼다는 건 참 견디기 어려운 일이에요.” 우는 엄마를 달래 주고, 위로해 주는 건 동생 릴리다. 그것도 이 세상 누구보다 멋진 웃음으로 말이다. 장애인 형제를 둔 아이들에겐 가족의 소중함과 따뜻한 위로를, 비장애인 아이들에겐 장애아 친구들에 대한 이해심을 갖도록 도와 주는 책이다.8000원.

이순녀기자 coral@seoul.co.kr