대부분의 사람들에게는 생소하게 들리겠으나 ‘간질의 날’이라는 것이 있다. 작년에 이어 올 6월 두번째 행사가 열릴 예정이었으나 월드컵 열기에 묻힐 것이 염려되어 9월로 연기되었다. 행사 목표는 단순하다. 간질에 대한 잘못된 사회적 통념을 바로잡자는 것이다. 그래서 제1회 행사의 제목도 ‘그늘 밖으로’였다. 그늘 속의 간질이라는 병을 밝은 햇빛이 있는 곳으로 끌어내자는 의도이다. 그렇다면 간질이라는 병은 당뇨나 고혈압과 같은 만성질환인데 왜 그늘 속에 있는 것일까?

‘스티그마’라는 말이 있다. 낙인, 오명, 치욕, 병의 특징적 증후 등을 의미하는 단어이다. 곤충의 표면에 있는 호흡구멍의 이름이기도 하다. 또 종교적으로는 성도들의 신체에 나타났다고 하는 성흔을 의미한다. 의학적으로는 이 스티그마를 이용하여 특정 질환을 쉽게 진단하기도 한다. 그러나 사회적으로는 표면에 나타난 극히 일부분의 모습으로 전체를 파악했다고 착각하게 만드는 효과가 있다. 흔히 과거의 행적이나 어떠한 사물 또는 현상의 특징으로 인해서 형성된 부정적인 이미지를 말하는데 쓰인다. 죄수에 찍힌 낙인이나 ‘주홍 글씨’와 같은 노골적인 스티그마는 말할 것도 없지만 은연중에 형성된 눈에 보이지 않는 스티그마의 영향 또한 무섭다. 특히 스티그마가 잘못된 이해로 생겼다면 편견에 희생당하는 사람들은 억울할 수밖에 없다. 이러한 예는 많다. 에이즈라는 질환에 대하여 문란한 성생활을 떠올린다면 잘못된 스티그마가 형성되어 있는 것이다.

사실 간질은 매우 오래 전부터 알려진 병이다. 고대 함무라비 법전이나 성경, 또 히포크라테스의 문서에도 간질에 대한 기록이 나온다. 예술 작품에도 흔히 등장하여 라파엘로의 ‘예수의 변형’이라는 작품에서는 간질발작을 하는 어린이의 모습을 볼 수 있다. 전 인구의 0.5% 내지 1%는 간질환자로 보면 된다. 그럼에도 불구하고 간질이 다른 병과 달리 아직도 그늘 속에 머물러 있는 데에는 잘못 형성된 스티그마가 큰 역할을 하고 있다.

가장 영향이 큰 스티그마는 아무래도 환자의 증상에서 기인하는 듯하다. 평상시에 멀쩡한 사람이 갑자기 정신을 잃고 쓰러져서 몸을 떤다든가 정신없이 엉뚱한 행동을 하는 모습이 쉽게 이해되지는 않을 수 있다. 이런 증상이 과거에 간질을 귀신들린 현상으로 오해하는 원인이 되었다. 그러나 간질이라는 병이 뇌의 정상적인 전기현상의 순간적인 교란으로 발생한다는 것을 안다면 이상할 것이 없다. 일시적인 뇌의 기능 이상이 일시적인 이상 증상을 초래하는 것뿐이다. 두번째 스티그마는 간질은 유전질환이며 자식에게 유전이 될 것이라는 믿음이다. 심지어 환자의 보호자도 우리 집안에는 이러한 질병이 없다며 억울해 한다. 그러나 실제로 유전적 경향이 있는 간질은 흔하지 않으며 설사 이러한 경향이 있어도 자식에게서 나타날 확률은 매우 적다. 물론 약물을 복용하면서 임신도 가능하다.

세번째로 간질은 난치병일 것이라는 잘못된 상식이다. 이 또한 틀린 생각으로 대부분의 간질 환자들은 약물 복용 또는 수술 치료 등으로 증상없이 정상적인 사회생활이 가능하다. 다음의 인물들의 공통점이 무엇이겠는가? 피타고라스, 소크라테스, 도스토옙스키, 나폴레옹, 차이콥스키, 노벨, 고흐…. 모두 간질의 병력이 있었던 역사 속의 위인들이다.

스티그마를 통해 형성된 사회적인 편견은 당연히 환자들의 정상적인 사회 생활을 방해한다. 억울한 ‘사회적 왕따’가 되어 취직과 결혼이 힘들어진다. 뿐만 아니라 올바른 치료를 받는 데에도 걸림돌이 된다. 환자들이 병을 알리는 것을 꺼려하여 병을 자꾸 숨기고 병원에도 오지 않으려 한다.

미식축구의 슈퍼스타 워드의 방한으로 일어났던 인종 차별에 대한 폭발적인 관심 같은 것을 기대하는 것은 아니다. 다만 이러한 행사가 쌓여서 편견에 희생되고 있는 간질 환자들에 대한 사회적인 장벽이 낮아지고 환자들이 보다 밝은 곳으로 나올 수 있는 날이 오기를 기대해 본다.

이상건 서울대 의대 교수