난청 환자를 돕는 자선단체 ‘사랑의 달팽이’(www.soree119.com). 이 단체로부터 2000년 두 딸의 인공와우 수술비를 지원받은 정혜진(사진 가운데·39)씨는 “애들이 말 소리를 알아듣기 시작했던 그날을 지금도 잊을 수 없다.”고 말했다. 그는 “일찍 수술을 받아서 그런지 큰 불편없이 생활한다.”면서 “수술을 받은 뒤에는 클라리넷도 배우고 있다.”고 덧붙였다.

김씨의 두 딸 서수민(왼쪽·14), 민지(12)양은 태어나면서부터 청력이 극도로 약한 선천성 난청환자였다. 어릴 때부터 보청기를 끼고 다녔지만 주변 사람의 목소리를 완벽하게 알아듣지 못했다. 이름을 열번 부르면 한번 정도 알아들을까 말까했다.

보청기 가격이 비싼 것도 문제였지만, 불편해하는 아이들을 달래는 일과 기기를 자주 소독해야 하는 불편함은 이루 말할 수 없었다. 정씨는 “아이들의 친구가 되다시피 가까이 지내면서 언어치료를 도왔다.”면서 “힘들고 고통스러워도 가족이 포기하지 않으면 희망을 볼 수 있다.”고 말했다.

난청 환자는 주변 사람들의 도움이 중요하다. 소리가 잘 들리지 않으면 심리적으로 위축될 수 있기 때문에 언제나 따뜻하게 감싸줘야 한다. 특히 가족은 언어장애가 나타나지 않도록 계속 환자와 소통하려고 노력해야 한다는 것이 정씨의 생각이다.

그는 “가족이나 주변 사람들이 조금만 배려해주면 난청 환자도 큰 어려움 없이 살 수 있다.”면서 “불편하더라도 목소리를 알아들을 수 있도록 자주 말을 걸어주면 큰 효과를 볼 수 있다.”고 조언했다.

2005년 인공와우 수술에 건강보험이 적용돼 과거 2500만원이었던 본인 부담금은 800만원 정도로 낮아졌다.

그러나 이마저도 쉽게 부담하기 어려운 환자가 많다. 재활치료에도 많은 비용이 들어간다. 정씨는 “수술 전보다 수술을 하고 난 뒤가 훨씬 힘들다.”면서 “환자들을 위해서 많은 분들이 도움을 주셨으면 한다.”고 기대감을 나타냈다.

정현용기자 junghy77@seoul.co.kr