12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다.

근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다.

●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워

근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다.

근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다.

치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다.

●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을”

진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다.

아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다.

다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다.

유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다.

어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다.

채수범기자 lokavid@seoul.co.kr