희귀질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 비영리민간단체가 국내 처음으로 창립됐다.

희귀질환 치료에 관심있는 의사들과 환자,가족 등은 지난달말 아주대에서 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’이라는 주제로 심포지엄을 가진 뒤 ‘한국희귀질환연맹’ 창립식을 가졌다.이 연맹에는 ‘베체트병’을 앓고 있는시인 조한풍씨,희귀질환 문제를 다룬 방송 프로그램 진행자 문성근씨,왜소증 환자 등 10명이 창립위원으로 참여했다.

희귀질환은 마카도조셉병,코멜리아디란게병,미토콘드리아질환 등 수천종으로 환자 수가 국내 전체 질환자의 10%에이른다.

이 연맹은 앞으로 희귀질환에 대한 정보 수집 및 제공,교육,상담,연구지원,권리옹호 프로그램 운영 등의 활동을 할예정이다.홈페이지(www.kard21.org) 등을 통해 일반인을 회원으로 모집,후원금도 모을 방침이다.

창립준비위원장 김현주 교수(아주대 유전학클리닉)는 “희귀질환에 대한 정부의 대응책이 전무하다시피해 민간이 나섰다”면서 “희귀질환자에 대한 사회적 관심을 모으는 게우선 과제”라고밝혔다.

박록삼기자 youngtan@