정년퇴직을 앞둔 서울시 공무원이 난치병을 앓는 아내와의 가슴 시린 사랑 이야기를 담은 실화소설을 펴내 잔잔한 감동을 전해주고 있다.
오는 6월 퇴직하는 서울 중구의회 이철수(60) 사무국장이 주인공으로 지난 7년간 난치병 아내 김순희(60)씨를 돌보며 적은 간병일지를 모아 ‘당신이 살아 있으므로 행복합니다’라는 소설을 최근 펴냈다.
아내 김씨는 1999년 6월 희귀성 난치병인 ‘다발성 전신위축증’ 진단을 받은 뒤 신체의 운동기능을 점점 상실해가고 있다. 휠체어 신세를 거쳐 눈꺼풀과 오른손 엄지·검지만 간신히 움직일 수 있는 상태가 됐다. 그는 그동안 원인도 모르고 치료법도 없는 이 병을 고치기 위해 백방으로 뛰었다. 대체의학, 민간요법, 한의학 등 모든 가능성에 매달리며 시간과 돈을 투자했다.
아내와의 대화는 유일하게 신경이 살아 있는 눈꺼풀과 엄지·검지. 그가 자음과 모음을 차례로 읽어가면 아내가 눈꺼풀을 깜빡이거나 손목을 지그시 누르는 방법으로 대화했다. 얼마전부터는 손가락에 남아 있는 미세한 힘마저 느낄 수 없을 정도가 됐다. 그는 “생명의 촛불이 하루하루 녹고 있는데 남편으로서 그냥 볼 수 없다.”며 새 치료법을 찾고 있다.
나이가 지긋한 부부가 손을 꼭잡고 나란히 걸어가는 모습이 세상에서 가장 부럽다는 그는 “세상에서 가장 소중한 것이 가정이라는 것을 알리고 아내에 대한 작은 기록이라도 남기고 싶었다.”고 말했다.
오는 12일 오후 6시 중구구민회관 3층 대강당에서 조촐한 출판기념회를 갖는다.
조현석기자 hyun68@seoul.co.kr
