“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.”

스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다.

●“앞으로도 수술 더 받아야”

이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다.

머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다.

“문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다.

이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다.

●다른 환자가족의 상담사 역할

계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다.

“우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.”

인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다.

김성수기자 sskim@˝