환자 절반 40~50대
손과 턱 커지면 의심

전 농구선수 김영희(60)가 지난달 31일 세상을 떠났다. 다음날 여자프로농구 청주 KB와 부천 하나원큐 경기에서는 시작에 앞서 고인을 기리는 추모 묵념이 진행됐다.

키 200㎝의 최장신 센터로 1982년 뉴델리 아시안게임에 국가대표로 출전했고, 1984년 미국 로스앤젤레스(LA) 올림픽에서 은메달을 땄지만 1987년 거인병·거인증 등으로 불리는 ‘말단비대증’ 판정을 받고 36년간 투병 생활을 했다.

고인은 2021년 유튜브 채널 ‘근황올림픽’ 영상에 출연해 “장기가 커지는 병이기 때문에 예전에 수술했던 자리에 피가 많이 고여 있었다. 너무 힘든 고비를 병원 안에서 넘겼다”고 말했다.

김영희는 “뇌수술 받고 집에 있을 때 가끔 답답해 백화점이나 구경할까 싶어 나가면 등 뒤에서 남자분들이 ‘와 거인이다. 저게 남자야 여자야. 저것도 인간인가’ 하며 큭큭 웃었다”며 “중학생 20명이 몰려와 ‘거인 나오라’며 문을 두들긴 적도 있다”며 눈물을 흘렸다.말단비대증 조기 치료 중요
거인병(말단비대증)은 성장이 끝난 후에도 뇌하수체종양에서 성장호르몬을 계속 분비해, 손·발·턱·코·귀 등 말단이 비대하게 커지는 희귀질환이다. 일반인에 비해 사망률이 2~3배 높지만 성인의 경우 늦게 알아차리는 경우가 많아 문제가 된다.

건강보험심사평가원 말단비대증 환자 조사결과(2011~2015) 8709명 환자 중 40~50대가 4313명으로 절반 이상을 차지했다. 청소년기에는 2m 가까이 과도한 성장이 나타나면 의심하기 쉽지만 성인이 된 후에는 손, 발, 코, 턱 등이 비대해지는 시간이 오래 걸리기 때문에 발병여부를 알기 어렵다.

말단비대증은 손, 발이 커져 기존 반지나 신발 착용이 어렵거나 앞이마가 튀어나오고 얼굴이 커지면 의심해야 한다. 입술이 두꺼워지고 턱이 커지며, 시야장애가 나타난다. 골다공증 또는 손목, 발목, 무릎 등에 관절통도 생기며 발기가 잘 되지 않는다. 말단비대증 뇌에 생긴 종양이 원인인데 시신경을 압박해 시력을 잃을 수도 있고, 성장호르몬 과다로 여러 합병증이 생길 수 있다.

특히 내부장기가 커져 심장이 비대해져 심부전에 의해 생명이 위험할 수 있다. 발견이 늦어지면 진단시 종양이 자라있고 여러 합병증이 동반되기 때문에 종양이 커지기 전에 조기에 발견해 치료해야 한다.

혈액 내 성장호르몬 수치나 인슐린양성장인자가 비정상적으로 높은 경우, CT나 MRI를 통해 뇌하수체에 생긴 종양을 확인할 수 있다. 근본적 치료는 수술로 종양을 제거해 호르몬 수치를 정상으로 회복하는 것을 목표로 한다.