MBC ‘닥터스’는 애퍼트 증후군을 앓고 있는 하은(3)이의 안타까운 사연을 소개한다.‘벙어리장갑 손 하은이’는 1일 오후 6시50분에 방송한다.

색색 크레파스를 손에 쥐고 한창 그림을 그릴 나이지만, 하은이는 친구들과 다른 손 때문에 쉽지가 않다. 하은이의 손은 마치 벙어리장갑을 낀 것처럼 손가락이 붙어 있기 때문이다.

손만이 아니다. 발가락도 붙어 있고, 안면기형도 갖고 있다. 하은이의 병명은 애퍼트(APERT) 증후군. 두개골의 조기 봉합, 안면중앙부의 형성부전, 안구 돌출증, 양손과 발의 합지증과 지능 저하를 보이는 선천적 기형으로, 유럽과 북아프리카에서는 6만 5000명에 한 명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있는 희귀병이다.

하은이의 일상은 매일매일이 산을 오르는 도전과 같다. 밥을 먹으려 해도 테이프로 수저를 손에 붙이고서야 먹을 수 있고, 칫솔질을 하거나 물 한 잔을 마실 때에도 기도하듯 두 손을 모아 움켜잡아야 가능하다.

게다가 하은이는 두개골 뼈가 조기에 붙어 뇌의 성장을 방해하지 않도록 지난해 8월에는 머리 수술까지 받아야 했다. 어린 나이에 감수해야 하는 고통이 너무나 많은 하은이. 하지만, 엄마 민희씨는 손가락 분리수술을 받도록 하는 등 희망을 잃지 않고 있다.

강아연기자 arete@seoul.co.kr