24시간 잠들지 못했던 아이가 이젠…[동영상]

　이제 세살 밖에 안 됐지만 미국 플로리다주 세인트 피터스버그에 사는 사내아이 레트 램은 얼마 전까지 누구보다 긴 하루를 보내곤 했다.24시간 중 1~2 시간 말고는 거의 잠들지 못했기 때문.밤잠을 제대로 이루지 못하는 그를 치유하기 위해 부모들은 목숨을 내놓아야 할지도 모르는 위험한 수술을 받게 했고 이제 그는 밤잠을 편히 이루게 됐다고 abc 방송이 지난 23일(현지시간) 전했다.

　

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　어머니 새넌은 “레트는 몸이 녹초가 되더라도 정신이 멀쩡해 늘 깨어있었다.”며 “항상 무슨 일이 벌어질지 몰라 두려웠다.”고 털어놓았다.

　레트는 늘 기분이 상해있거나 짜증을 내기 일쑤였다.”다른 애들과 사귀지도 못해 놀 수도 없고 많이 좌절감을 느끼기 때문에 갈수록 나빠졌다.누구와도 의사 소통을 할 수 없어 (그를 지켜보느라) 가슴이 찢어지는 것 같았다.”고 새넌은 돌아봤다.심할 때는 엄마를 때려 눈두덩이를 까맣게 만들어놓기도 했다.”때리기도 하고 깨물기도 했어요.또 엄마나 주위의 뭐든지에 머리를 들이받기도 했어요.”

　부모는 좀처럼 잠들지 못하는 레트를 돌보기 위해 한 명은 낮에 근무하고 다른 한쪽은 야간근무를 택해야 했다.

　레트의 잠들지 못하는 원인을 규명하느라 수많은 병원을 찾았던 부모들은 결국 희귀한 뇌질환인 키아리 척수공동증(chiari malformation)를 앓고 있다는 진단을 받았다.키아리 볼꼴사나움 증후군이라고도 불리는 이 질환은 몸의 균형을 잡아주는 소뇌와 뇌간(腦幹)의 일부분이 두개골보다 훨씬 아래쪽으로 처져 뇌와 등뼈를 눌러 잠들지 못하는 것과 같은 다양한 증상을 초래한다.

　수술 전에 성공 확률은 반반으로 점쳐졌다.올 칠드런스 아동병원 소아정신과의 제럴드 투잇 박사가 레트의 목 위쪽을 절개해 뇌간과 척수 근처의 뼈들을 잘라내 공간을 만들어 압력을 낮추도록 했다.

　수술은 성공적이었다.레트는 밤새 잠을 잘 수 있었고 그에 따라 거칠기만 했던 습관도 극적으로 나아졌다.수술 전에 그는 생후 18개월 정도의 발달 정도를 보여주었고 말조차 제대로 하지 못했다.

　그러나 수술 뒤 몇개월 만에 또래들을 거의 따라잡았고 친구도 처음 사귀었다.레트에겐 거의 오지 않을 것 같았던 수준의 일들이 가능해졌다.새넌은 “그전에는 그애를 껴안거나 만지거나 어떤 일도 할 수 없었어요.하지만 이제는 걸어서 문 밖으로 나가고 한껏 껴안아달라고 할 수도 있어요.’이건 내가 어림도 없는 일이라고 생각했던 일들이야.’라고 생각하면 가슴이 미어질 것 같아요.”라고 말했다.

　

　인터넷서울신문 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr/