“끔찍한 복통과 쏟아지는 설사를 하루에도 수십번씩 참아야 하는 괴로움과 항문에서 피고름이 흘러 나오는 아픔은 아무도 모를 거예요.”

강남 한 은행에서 파트타임 행원으로 일하는 김지선(28·여·가명)씨는 17년째 크론(crohn)병을 앓고 있는 희귀병 환자다.지난 10일 저녁 강남의 한 카페에서 만난 그녀는 160㎝의 키,47㎏의 호리호리한 몸매,예쁘장한 외모를 지닌 평범한 20대 여성으로 보였다.그러나 투병 생활의 긴 이야기를 꺼내자 이내 구슬 같은 눈물을 뚝뚝 떨구었다.

크론병은 식도,위,소장,대장,항문 등의 소화기관과 남성의 경우는 생식기까지 다발성 염증이 발생하는 불치병이다.흔하지 않은 병인데다가 발병원인이나 치료법이 알려져 있지 않아 대장염 정도로만 알고 병을 키워 가는 경우가 많다.

지선씨가 처음 이 병의 고통을 느낀 것은 초등학교 5학년 때.대장염에 걸린 것처럼 날마다 배가 아리고 내장이 찢어지는 듯한 고통이 계속됐다.하루에 수십번도 더 화장실로 달려가 30분 이상 물 같은 설사를 쏟아냈다.지선씨의 소장은 수백개의 염증들이 뒤엉킨 상태였기 때문에 음식을 먹을 수도 없었고 먹어도 소화시킬 수 없었다.지선씨가 살던 성남 일대의 모든 내과를 찾아갔지만 진단결과는 ‘신경성 대장염’.지선씨는 정확한 병명과 치료법도 모른 채 영양실조,구토,복통,설사에 시달리며 뼈만 앙상하게 남아 정상적인 학교생활을 할 수 없을 정도로 야위어 갔다.

투병생활을 4년간 지속하던 중학교 2학년 여름방학.동네에서 유명하다던 내과에서 정밀진단을 받고서야 비로소 ‘크론’이라는 병명을 알아냈다.지선씨는 의사가 써준 소견서를 들고 당장 신촌 연대세브란스 병원으로 달려가 염증으로 뒤엉킨 소장 1m를 잘라내는 대수술을 받았다. 수술 후 지선씨는 몸이 다소 회복되는 것을 느꼈다.음식도 잘 먹게 됐고 화장실 가는 횟수도 줄었지만 여전히 몸은 허약했다.지선씨는 입시 공부를 감당할 자신이 없어 상업고교에 진학했고 졸업 후에는 은행에 취직도 했다.하지만 취업 후 2년 만에 병이 재발했다.구토와 오한에 시달리던 그 때 지선씨의 몸무게는 38㎏.염증은 항문으로 옮겨가 회사도 그만두고 투병생활에 매달려야만 했다.겉으로 보기엔 치질과 증상이 똑같았다.항문과 그 주변에 수십개씩 생겨난 염증 때문에 앉을 수도 걸을 수도 화장실을 갈 수도 없었다.스물 두살 되던 여름,지선씨는 항문 염증 제거 수술을 세차례 받았고 7년간을 집에서 누워 지냈다.최근 몸이 좀 나아져 한달에 20만원이나 들어가는 약값이라도 스스로 벌어보고 싶어 다시 은행에서 창구업무 보조로 일을 시작했다.하지만 항문에서 피고름이 흘러내려 속옷이 젖지 않도록 늘 여성용 패드를 착용하고 다닌다.지선씨는 17년간 영양실조에 시달렸기 때문에 월경은 중·고등학교 때 한차례씩 한 것이 전부다.

지선씨는 크론이라는 병도 암이나 백혈병처럼 많이 알려져 사람들에게 투병 사실을 말할 수 있기를 간절히 바란다.그녀는 “내가 ‘크론’이라는 불치병을 앓고 있다는 사실을 받아들이기까지 무척 힘들었다.”면서 “투병 사실을 남들에게 알리는 것은 더욱 힘들 것”이라며 눈물을 흘렸다.



이효연기자 belle@seoul.co.kr