“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.”

희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다.



●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어

10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다.

“처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다.

그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다.

그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다.

“나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다.

●“절망은 사치… 사는날 까지 최선”

이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다.

최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다.

후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회

영암 최치봉기자 cbchoi@