최근 미국의 지인으로부터 한 통의 전자우편을 받았다.9살 난 아들의 간질 발작에 대한 문의였다.오죽 답답했으면 의학 선진국이라는 미국에서 내게 그런 문의를 했을까.

온갖 재롱을 떨던 자식이 어느날 갑자기 괴성을 지르고 온몸이 뻣뻣하게 굳는가 하면 경련과 함께 거품을 물고 넘어지는 광경을 보는 부모의 심정이 어떠했겠는가.최선을 다해 치료하지만 하루에도 몇번씩 발작을 되풀이하는 자식을 지켜보는 부모의 마음을 의사인 나는 감히 글로 다 적을 수 없다.

간질은 대뇌의 비정상적인 전기적 방전으로 발작 증상이 반복되는 질환이다.정상인도 평생 최소 한번 이상 발작을 경험할 확률이 8∼9%나 된다.이중 치료가 필요한 환자는 전체의 0.5∼1%.우리나라에만 20만∼40만명 정도가 간질의 고통 속에 있다.유명한 카이사르와 알렉산더대왕,베드로,나폴레옹 등도 간질을 앓았다.

간질 중에서도 증후성 간질은 원인질환을 치료하면 되지만 원발성 간질은 치료가 쉽지 않다.많은 약제가 개발됐지만 여전히 난치성 간질이 전체 환자의 15∼25%나 된다.이들을치료하기 위해 다양한 시도를 계속하지만 아직은 속시원한 답이 못된다.

하루는 간질환자 가족들이 꾸민 인터넷 홈페이지를 들여다 보다 환자 가족들의 애절한 사연에 그만 콧잔등이 시큰해졌다.그런가 하면 어제는 병원에서 이런 일도 있었다.간질 발작으로 입원중인 환자의 아버지가 굿이라도 해보겠다며 한사코 환자를 외출시켜 달라고 조르는 것이었다.지푸라기라도 잡고 싶은 부모의 심정이 저럴까 싶어 더는 말릴 수 없었다.

물론 현대의학이 마냥 뒷짐만 지고 있는 건 아니다.간질 정복을 위해 분자생물학 및 유전학적 연구가 끊임없이 계속되고 있으며 최근에는 우리나라에서도 베타-1 유전자 결핍으로 간질이 발생한다는 사실을 동물실험에서 확인하기도 했다.하루 빨리 간질 치료의 방법이 제시돼 많은 사람들의 참담한 가슴을 어루만졌으면 하는 것이 의사인 나의 소망이다.



박상근 상계백병원 부원장