“제발 애들 입장에서 생각해주세요. 투명한 것도 좋지만 애들이 치료를 받을 수가 없잖아요. 장애아동을 위해서 만들었다는 정책이 왜 애들과 가족들에게 점점 더 어렵고 복잡해지냐구요.”

이런. 우리 엄마 홍여사님이 또 전화기에 화를 내고 계시네요. 벌써 몇년 동안 수도 없이 본 장면이라 익숙해질 만도 한데 쉽지 않네요. 저 때문이니까요. 며칠째 여기저기 전화하고 계신데, 원하는 답은 듣지 못하고 계신가봐요. 뭐 매번 그랬죠. 이제 전화를 끊고는 한숨을 쉬다 울다가 하실거에요. 저한테 미안하다고도 하시겠죠.

　제 이름은 수민(가명)입니다. 서울 강동구에 살고 있고, 7살이에요. 태어나자마자 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받았고, 15번 정도 항암치료 끝에 얼마전 완치가 됐답니다. 하지만 암세포가 척추를 눌렀던 후유증으로 걸을 수 없답니다. 꾸준히 재활치료는 받고 있지만 일어서는 것이 쉽지는 않네요.(수민이는 앞으로도 걷게 될 가능성이 높지 않다. 다만 포기는 나쁜 것이라는 엄마말에 열심히 노력하고 있다).

　엄마가 성격이 나빠서 자주 싸우는건 아니니까 오해하지 마세요. 다음 달부터 제가 7년간 다닌 대학병원을 옮겨야한다는 얘기를 듣고 저러시는거예요. 서울시교육청이라는 곳에서 정책을 바꿨대요. 장애가 있는 학생들에게는 나라에서 치료비를 지원해주거든요. 한달에 12만원씩을요. 치료비 영수증을 학교나 유아원 같은 곳에 가져가면 돈으로 나중에 돌려줘요. 그런데 선생님들이 일이 너무 많다고 화가 나셨대요. 그리고 회계 투명성 확보인가, 돈을 나쁘게 쓰는 사람들이 있다고 돈 주는 방식을 바꾸기로 했대요. ‘장애학생 치료지원 바우처’라는 걸 만들어서 지정된 곳에서 지정된 치료에만 쓸 수 있도록 한거죠.

　엄마도 처음에는 좋아했답니다. 아픈 애들 도와주려고 더 좋은 방법을 만들었을거라구요. 근데 알고보니 지금 다니는 병원은 지정기관이 아니래요. 엄마가 병원에 물어보니까 바우처를 받으려면 농협에서 따로 카드 단말기를 설치해야 되니까 귀찮고, 한 번에 한도가 3만원이라 별로 돈이 안 된다고 신청을 안 했대요. 저같은 애들 안 받아도 환자가 많다는거죠. 다른 병원도 다들 비슷해요. 지정기관이 서울시내에 245개인가 있는데 병원은 딱 23개밖에 안 되고 많이 아픈 애들이 다녀야하는 종합병원은 거의 없다나봐요.

　저처럼 다리를 못 쓰는 아이들은 수영장에서 재활치료를 받아요. 그래서 엄마가 수영치료 되는 곳을 찾아봤는데요, 다들 2년씩은 기다려야 한대요. 우리 동네 장애인복지관도 그렇구요. 근데 복지관 옆에 있는 체육센터에서도 재활치료를 받을 수 있거든요. 중요한건 체육기관은 지정기관이 아니라서 돈을 못 준대요. 똑같이 서울시에서 운영하는데 말이죠. 뭐가 이렇게 복잡한 걸까요.

　여기저기 전화하다가 지친 엄마는 그냥 지금 병원에 계속 다니려고 하시는 것 같아요. 어렸을 땐 잘 몰랐지만 이젠 저도 돈이 뭔지 아는데, 일주일에 두 번씩 받는 재활치료비는 한번에 2만원 정도 한대요.

이런 일이 저만의 문제는 아니랍니다. 전 몸이 아프지만, 머리가 아픈 친구들도 있잖아요. 걔들은 제가 수영치료 받는 것처럼 음악치료·원예치료·미술치료 뭐 이런걸 받거든요. 걔들도 이제 돈 받기 힘들어진대요.

　교육청에 계신 장학사 선생님이 엄마한테 그러셨대요. “(지정병원과 기관을) 까다롭게 제한하면, 더 질 좋은 서비스를 제공받을 수 있다. 민원이 엄청나게 들어오고 있는데, 나랏돈을 원칙 없이 쓸 수는 없는 것 아니냐.”고요. 저와 우리 엄마가 생각하는 좋은 건 그분들과 다른 걸까요. 안 그래도 제가 태어난 뒤로 하루도 편할 날이 없는 엄마랍니다. 전 계속 미안할거구요. 엄마가 활짝 웃도록 좀 도와주시면 안 될까요.

박건형·윤샘이나기자 kitsch@seoul.co.kr

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