어머니와 영구임대아파트에 사는 29살의 뇌병변장애 청년. 장애 정도가 심해 몸을 제대로 가누지 못한 채 종일 누워서 지내야만 한다. 어머니는 매일 일을 해야 했고, 청년은 어머니가 머리맡에 놓아 둔 한 끼의 식사와 약으로 하루를 힘겹게 살아간다. 한 달에 한 번 자원봉사자가 오는 날 이외에는 바깥출입을 할 수 없다. 그나마도 취소되면 또 한 달을 그렇게 지내야 했다.

어느 5월의 봄날 청년과 함께 올림픽공원을 산책했다. 침대형 특수휠체어에 누워 바깥바람을 쐬던 청년. 몸에는 3개의 안전벨트가 채워졌다. 그는 어눌한 발음으로 얘기를 했다. 사람이 그립다, 곳곳에 핀 철쭉도 예쁘다, 맥주도 한 캔 마시고 싶다고 했다. 누군가에게는 쉽게 누릴 수 있는 일상이지만 그에게는 모처럼 맞은 다른 세상이었다. 행복도 잠시. 점심식사를 하고, 화장실을 한 번 이용하는 동안 둘은 모두 지쳐 버렸다. 편의시설은 왜 이렇게밖에 만들지 못했는지, 사람들이 힐끔힐끔 보는 시선도 불편했다. 청년과 하루를 보내면서 여전히 미숙한 사회적 환경에 안타깝기도, 화가 나기도 했다.

서울에는 39만여명의 장애인이 살고 있다. 이들 중 뇌병변장애인은 4만여명. 뇌병변장애인 대다수는 그처럼 신체가 마비되고, 언어장애로 의사소통이 힘들다. 누구보다 사회적 도움이 필요하지만 지원 체계는 미비하고 이용할 수 있는 지역 사회 서비스 기반 또한 취약하다. 당사자들과 부모들은 늘 호소한다.

“전문적이고 개별적인 지원을 누려 본 적이 없습니다. 지역 사회 일원으로 살아갈 수 있도록 복지 서비스를 확대해 주세요.” “학령기 이후 아이를 맡길 곳이 없어요. 우리 아이가 갈 곳을 마련해 주세요.”

서울시는 지난 9월 전국 최초로 2년 반의 준비 끝에 뇌병변장애인과 가족을 위한 전 생애에 걸친 지원 마스터플랜을 발표했다. 향후 5년간 604억원을 투입해 건강·돌봄·특화 서비스 및 인프라 확충, 권익 증진 및 사회 참여라는 4대 분야 26개 추진 사업을 담았다.

마스터플랜만으로 정책 실현을 완벽하게 담보할 수는 없다. 그러나 좀더 촘촘한 맞춤형 복지안전망은 이들에게도 희망의 씨앗을 심어 주었다. 서울시의 결실이 전국으로 확대돼 더 많은 뇌병변장애인들과 마주할 수 있는 포용사회를 기대한다.