행정고시 합격 27년만에 중앙부처 변방기관의 사무국장에 보임된 J씨. 사무관 시절만 해도 그는 남들이 시샘할 정도로 좋은 보직을 골라 다녔다. 선배들을 제치고 먼저 해외연수를 다녀올 정도로 상사의 귀여움도 독차지했다. 하지만 1989년 첫딸 이후 8년만에 태어난 아들과 함께 불행이 시작됐다. 첫돌이 지나기 전에 ‘다운증후군’ 판정을 받았던 것이다.

그는 아이를 안고 전국의 병원을 떠돌기 시작했다. 새로운 치료법이 개발됐다는 해외 토픽을 접할라치면 만사를 팽개치고 아이와 함께 비행기에 몸을 실었다. 동료들의 따가운 시선도 무시하고 해외 근무를 간청했다. 경력관리는 엉망이 될 수밖에 없었다. 직장에서는 이기주의의 화신으로 낙인찍혔다. 그가 왜 몇년 간격으로 서울 강남에서 성남 분당으로, 다시 용인 수지로 이사하는지 아무도 관심을 기울이지 않았다. 힘든 일을 피해 산하 연구소나 파견근무를 자청하는 것쯤으로 해석했다.

90년대 중반, 한눈에 비정상적으로 보이는 아이와 풀밭에서 놀고 있는 J씨와 마주쳤다.“같이 놀 친구가 없어서요.”멋쩍은 웃음을 지으며 내뱉는 말이 가슴 아프게 와닿았다. 머뭇거리다 “본부의 누구도 말하지 않던데요.”라고 하자 “자랑거리는 아니잖아요.”라고 말한다.“그래도 이 녀석에게는 아비가 가장 친한 친구랍니다.”

서울대병원에 설치한 세계줄기세포허브에 1일 하루만에 등록 환자가 3500명을 기록했다고 한다. 불편한 몸을 이끌고 온 파킨스병 환자가 80%, 나머지 20%는 척수손상 환자란다. 등록이 임상시험이나 치료가 아닌 연구대상자 선정임에도 이들은 한줄기 빛을 찾아 몰려들었다. 손·발의 떨림이 멎고 마비된 하반신에 생명의 전류가 흐르기까지 기약없는 세월이 가로놓여 있음에도 미래 어딘가에 희망이라는 단어를 꿈꿀 수 있다는 사실만으로 크나큰 위안이 됐는지도 모른다.

전신마비 불치병에 걸린 한 어머니는 배고파 보채는 아이에게 밥조차 먹여주지 못하는 설움에 눈물만 쏟다가 어미도 굶고 자식도 굶었다고 했다. 말기 췌장암이라는 사형선고를 받은 어머니는 눈을 감는 순간까지 “난 괜찮다.”만 되뇌었다. 줄기세포허브가 생로병사 궤도를 이탈한 이러한 비극에 종지부를 찍었으면 한다.

우득정 논설위원 djwootk@seoul.co.kr