불치병에 걸린 아들을 치료하기 위해 직접 특효약을 개발한 부부의 실화를 그린 영화 ‘로렌조 오일’의 실제 주인공 로렌조 오도네가 30일(현지시간) 사망했다.30세.

로렌조는 서른살 생일 이튿날인 이날 미국 버지니아주 자택에서 대량 출혈을 일으켜 숨졌다고 AP통신 등 외신들이 아버지 오거스토의 말을 인용해 보도했다. 로렌조는 최근 음식물이 폐로 들어가는 사고 이후 흡인성 폐렴에 시달려왔다.

로렌조는 6살 때 부신백질이영양증(ALD)판정을 받았다. 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 ‘긴사슬 지방산’이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀 질환이다. 의사들은 당시 로렌조가 8살을 넘기지 못할 것이라고 진단했다.

하지만 오거스토와 아내 미카엘라는 포기하지 않고 헌신적인 노력을 기울인 끝에 올리브유와 평지씨 기름을 섞은 기적의 치료물질 ‘로렌조 오일’을 만들어냈다. 과학적 전문 지식 없이 오로지 실습을 통해 얻어낸 이들의 성과는 세계를 깜짝 놀라게 했고,1992년 닉 놀테·수전 서랜든 주연의 할리우드 영화로 만들어지기까지 했다.

해피엔딩으로 끝맺은 영화와 달리 현실에서 로렌조 오일의 치료 효과는 논란의 대상이었다.10년에 걸친 연구 결과 과학자들은 로렌조 오일이 ALD를 근원적으로 치료할 수는 없지만 신경세포를 파괴하는 ‘긴사슬 지방산’의 생성을 억제하는 데는 일부 효과가 있는 것으로 보고 있다.

오거스토는 “로렌조는 우리를 보지도 못하고, 얘기도 할 수 없었지만 늘 우리 곁에 있었다.”고 회고했다. 그는 로렌조의 유해를 지난 2000년 숨진 아내의 곁에 안장한 뒤 고향인 이탈리아로 돌아가 책을 쓸 계획이라고 밝혔다.



이순녀기자 coral@seoul.co.kr