내 뇌성마비 장애에 대해서 아들과 어떤 식으로든 얘기를 나누고 싶었지만, 아들이 준비가 안 돼 있는 것 같아 계속 기회를 엿보고 있는 중이었다. 하루는 수업 내용 평가서를 보고 있는데, 아들이

“you are cranky when you speak(엄마는 말할 때 불안정하잖아)” 라고 얘기했다.

아들에게 “너 장애가 뭔지 알고 있지?”라고 물으니, 아들은 영어로 곧잘 정의를 내렸다.

Unstable condition(불안정한 상태), can’t use their hands, can’t walk, can’t talk,(손을 쓸 수 없고, 걸을 수 없고, 말할 수 없고) 기타 등등….

“그래 맞았어. 근데, 엄마도 하나의 장애를 가지고 있어.” 순간 아들의 눈이 놀란 토끼처럼 휘둥그레졌다.

“정말? 뭔데요?” 나는 노트에다 크게 써주었다.

Cerebral Palsy. “CP라고도 하고, 한국말로는 뇌성마비라고 해. 엄마가 아주 어렸을 때 Brain(뇌)에 damage(상처)가 생겨서, 말할 때 조금 cranky(불안정)하고, 얼굴 muscle(근육)도 이렇게 돌아가는 거야.” 아들은 내 머리를 조심스럽게 이리저리 만져보더니, 아주 걱정스러운 얼굴로 물어보았다.

“엄마, 많이 아퍼? Can’t you fix it? Like brain surgery(뇌수술 같은 걸로 고칠 수 없어요?)”



“엄마가 가지고 있는 CP는 뇌수술 말고 그 어떤 걸 하더라도 고칠 수는 없는 거야. 그래도 괜찮아. 엄마는 disability(장애)가 있긴 하지만, 다른 엄마들하고 똑같잖아. 그리고 공부 열심히 해서 박사도 됐고, 대학교에서 학생들도 가르치잖아. 엄마가 학생들을 가르칠 때, 네가 느꼈듯이, 때때로 하고 싶은 말을 잘할 수 없는 경우가 생기기 때문에, Communication device(의사소통 보조기기)를 사용하는 거야.”

난 그동안 무척이나 궁금했던 질문을 아들에게 던졌다. “네 엄마는 왜 그렇게 얘기해, 라고 물어보는 친구가 있었어?” 아들은 “Yes”라고 대답했다. “그래서 너는 뭐라고 대답해주었는데?” “모른다고 대답했지” “그럼 이제 엄마의 장애에 대해서 알았으니깐, 친구나 다른 사람들이 물어보면, 대답을 잘해줄 수 있겠지?” 아들은 “네, 할 수 있어요”라고 말하고는 연습을 하기 시작했다. “엄마는 뇌성마비를 가지고 있지만, 다른 엄마들과 똑같고, 나와 내 동생 많이 사랑하고, 그리고 엄마는 대학원에서 학생들도 가르치고….”

내 장애에 대해서 대화를 나눈 며칠 후, 아들은 또 다른 의문을 가지게 되었다. 생선을 먹으면 머리가 좋아진다고 하는데, 엄마는 생선을 많이 먹는데도 왜 brain(뇌)이 고쳐지지 않느냐는…. 후후, 참 아이들의 세계란 너무 순수하다. 그 질문에 나는 “엄마는 머리에 상처 때문에 장애가 있지만, smart(똑똑)해서 박사도 되었잖아. 그러니깐, damage가 있다고 smart하지 않은 건 아니야. 그지?”라고 대답해주었다. 아들은 알아들었다고 고개를 끄덕거리더니 질문을 또 하나 한다.



“엄마가 장애가 있으면서 조지메이슨 대학에서 학생들 가르치는 사람 중에 첫 번째 사람이야?”

나는 아들이 왜 이런 질문을 던졌는지 안다. 아들과 처음으로 내 장애에 대해서 이야기를 나눴던 날, 2004년 박사학위를 받을 때 한국 신문과 잡지에서 취재해 갔는데, 그 이유가 뇌성마비가 있으면서 해외에서 박사 학위를 받는 사람은 엄마가 처음이었기 때문이라고 얘기해주었다. 그리고 장애가 있는 사람들은, 장애가 없는 사람들보다 모든 면에서 힘든데, 결혼도 했고, 아이들도 키우고, 박사도 되고, 좋은 직업도 있고, 학생들도 가르치기 때문에, 사람들이 좋은 본보기로 생각해서 취재를 해간 거라고 얘기해주었다. 아들은 이 이야기를 기억하고 그렇게 물어본 것이다.



그래서 “아마도 언어 장애를 가지고 있는 사람이 학생들을 가르치는 것은 엄마가 처음이 아닐까?” 하고 말해주었다. 그 순간 아들의 눈에 눈물이 고였다. 그때 아들은 마치 하품을 해서 눈물이 나온 것처럼, 하품을 하는 척했다. 그 순간에 눈물이 왜 나왔을까?

“사람은 누구나 emotional(감성적)이 될 때가 있거든. 그럴 때 눈물 나오는 건 괜찮아. 눈물 흘리고 싶을 때는 흘려도 돼”라고 말해주었더니, 아들은 “어떨 때 emotional하게 되는데?” 라고 되물었다.



“음… 아주 슬프거나, 아주 기쁘거나, 아니면 아주 impression(감동)을 받았을 때, 그때 사람들은 emotional 해지고, 눈물도 나오게 되지. 너는 지금 마음이 어떤데?” 라고 물었더니, “Actually, I am impressed.” 한다. 감동을 받았다는 얘긴데….



왜 지금 감동을 받았을까? 하는 나의 질문에, 아들은 “Because you’re the first one who teaches students at the university even though you have a disability(왜냐하면, 엄마가 장애를 가지고는 있지만 대학에서 학생들을 가르치는 첫 번째 사람이니깐)”라고 대답했다. 그 말을 듣는 나의 눈에도 눈물이 고였다.



어떤 식으로 아들에게 장애에 대해서 접근해야 할까? 그동안 많이 생각해왔는데, 크나큰 숙제 중 하나가 술술 풀려버렸다. 이젠 또 하나의 관문, 네 살배기 딸내미가 남아 있다. 그때는 내가 나서지 않아도, 아들이 동생에게 엄마의 장애에 대해서 얘기해줄 수 있지 않을까 하는 막연한 기대감도 가져본다.

월간[샘터]2007.2