10대부터 후천성 희귀 난치성 근육병 앓아
사지 마비에도 정치학 전공 후 민주당 활동
“약한 자들 지키는 게 정치의 존재 이유”
부고 논평 없는 민주당에 일부 당원 불만도

조연우 더불어민주당 전국장애인위원장이 지난 8일 32세의 나이로 세상을 떠난 사실이 10일 알려졌다. 조 위원장은 지난 20여년간 희귀 난치성 근육병을 앓아왔는데 최근 병세가 악화된 것으로 전해졌다.

조 위원장의 친누나 조혜진씨는 지난 9일 조 위원장의 페이스북에 “조 위원장의 병세가 갑자기 악화되어 하늘나라로 떠났다”면서 “갑작스러운 비보에 많은 분들께서 놀라셨을 거라 생각된다”고 전했다. 이어 “‘할 일이, 하고 싶은게, 해내야 할 일이 너무 많아’ 이렇게 말하던 동생이었다”며 “아직 꿈을 다 펼쳐보지도 못하고 떠나버린 동생이 너무나도 그립다. 이제는 하늘나라에서는 편하게 쉴 수 있도록 많은 기도 부탁드린다”고 했다.

조씨는 “몸이 부서져라, 장애인의 삶이 좀 더 나아지길 꿈꾸며 달려왔던 조 위원장의 모습을 기억해달라”면서 “세상에서 가장 약한 자를 지키고자 했던 의지, 꼭 함께 이어나가 주시길 바란다”고 덧붙였다.

조 위원장은 비장애인으로 태어났지만 10대 때 희귀성 근육 질환을 얻어 점점 온몸이 굳게 된 후천성 최중증 장애인이다. 유년 시절엔 자유롭게 걸을 수 있었지만 점점 병이 악화되면서 몸을 전혀 움직이지 못하는 상태가 됐다. 조 위원장은 어려운 현실 속에서도 건국대학교에서 정치외교학과 미디어커뮤니케이션학을 복수 전공한 뒤, 한국근육장애인협회 희귀질환 권익지원위원 활동을 하면서 정치권에도 문을 두드렸다.

2022년 대선 때 민주당 중앙선거대책위원회 산하 장애인위원회 청년위원장, 민주당 서울특별시당 대학생위원회 공동선대위원장, 중앙선대위 청년위원회 SNS본부 공동부본부장 등을 동시에 맡으면서 정당 활동에 본격적으로 발을 들였다. 대선 이후 민주당 당무위원, 중앙위원에 차례로 임명됐으며 같은 해 11월 민주당 전국장애인위원장에 당선됐다.

조 위원장은 생전에 ‘정치의 존재 이유는 세상에서 가장 약한 사람들의 삶을 지키는 것’이라고 강조하며 장애인의 권익 향상을 위해 투신해왔다. 지난해 12월엔 “장애인 가족에게 돌봄 부담을 강요하지 않는 사회, 장애인이 가족에게 미안해하지 않아도 되는 세상을 만들겠다”면서 제22대 총선 출마의 뜻을 밝히기도 했다. 조 위원장은 시위 등을 통해 정부와 국회에 호소하기보다 직접 정치 무대에 올라 장애인 당사자만이 알 수 있는 정책 과제들을 이루고자 했다고 한다.

조 위원장은 지난해 6월 열린 전국장애인위원회 출범식에서 “저에게는 민주당을 장애인의 목소리를 제대로 대변하는 장애인 친화정당으로 만들고 싶은 꿈이 있다”면서 “그동안 정치권은 장애인을 제대로 대변하지 못했고, 그 때문에 장애인을 위한 정책은 늘 뒷전으로 밀려났다. 장애인 문제를 최우선 민생 과제로 여겨야 한다”고 밝히기도 했다.

한편 조 위원장의 부고를 전하지 않는 민주당에 대한 불만도 터져나왔다. 최근 이재명 대표 피습 및 퇴원, 당내 분열 등으로 어수선한 분위기 속에 조 위원장에 대한 공식 부고 논평 등은 사망 이틀이 지난 이날도 전무한 상황이다.

민주당 당원 봉한나씨는 페이스북에 “정말 무릎 꿇는 심정으로 민주당에게 간곡히 부탁 드린다. 전국 장애인 당원에게 부고 문자를 보내고, 부고 기사를 내고, 부고 논평을 내달라”고 호소했다. 이어 “민주당을 자랑스럽게 여길 수 있었던 최중증 근육 장애인 위원장을, 최고위원회의에서 힘겨운 목소리로 권익을 말했던 대변인을, 누군가의 자랑스런 아들이었고, 담대한 용기를 주는 동료였던 사람을 이리 아무 것도 아니었던 것처럼 대우하지 말아달라”고 했다.