신장 1m,체중 17㎏의 작은 소년 최재호(13·대구시 남구 봉덕2동)군은 요즘 숨쉬기조차 힘이 든다.

재호군은 몸속에 당을 분해하는 효소가 부족해 몸의 각 기관에 당이 축적되어 기능을 마비시키는 퇴행성 질환인 ‘뮤코다당증(Mucopolysachardosis·MPS)’이라는 희귀병을 앓고 있다.



●하루하루 힘겹게 연명… 속타는 모정

생후 18개월 무렵 걸음도 제대로 걷지 못하고 ‘엄마’라는 말도 못하는 등 이상증세가 발견된 후 이 병원 저 병원을 전전하다 뮤코다당증이란 진단을 받았다.

어머니 성미숙(40)씨는 “치료가 불가능한 듣도 보도 못한 뮤코다당증이라는 진단에 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 말했다.

뮤코다당증은 병이 진행되면서 관절이 변형돼 움직이지 못하게 되고 몸속 장기의 비대,성장지체,청각과 시각 상실 증세 등이 나타난다.재호군은 아직 시각과 청각은 살아 있지만 관절 변형으로 앙상하게 말라버린 몸은 거의 마비된 상태고 언어능력도 없다.

4개월 전부터는 혼자 기대어 제대로 앉아 있지도 못하고 밥알을 넘기지 못해 죽을 떠 입안에 넣어 주면 아주 조금씩 간신히 삼키면서 하루하루를 버티고 있다.최근에는 기도가 좁아지면서 호흡장애가 나타나 ‘그륵 그륵’소리를 내며 힘겹게 숨을 몰아쉬고 있다.

호흡장애가 심해지면서 밤에도 잠을 제대로 못 이루고 가족들은 혹시나 밤사이 재호군이 어떻게 될까봐 재호군의 옆에서 뜬눈으로 밤을 지새우기 일쑤다.

성씨는 “자꾸만 상태가 나빠지는 자식에게 아무 치료도 해줄 수 없다는 현실이 너무 가혹하다.”고 말했다.

●“몇년이라도 잘 버텨줬으면”

가족들은 병의 진행을 늦추려고 재호군에게 칼슘과 철분 등이 함유된 각종 식품보조제를 먹이고 1주일에 한번씩 영양제 주사를 맞힌다.여기에 드는 비용만도 한달 100여만원으로 중소기업에 다니는 재호군 아버지 형편으로선 감당하기가 힘들다.

그러나 가족들은 희망의 끈을 놓지 않고 있다.어머니 미숙씨는 “미국에서 효소보충법이란 치료법이 개발돼 현재 임상실험 중”이라면서 “재호가 앞으로 몇년간만 잘 버티어 주면 치료라도 한번 해볼 텐데….”라며 연신 눈물을 훔쳤다.후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환협의회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(1통화 2000원)

대구 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr