“원빈 형,장동건 형을 좋아하는 만큼이나 우리 형을 좋아하거든요.”

지난 5일 어린이날.근이영양증을 앓고 있는 최진홍(12)군은 큰 ‘선물’ 하나를 받았다.자신을 극진히 돌봐주는 형 태홍(18)군과 유원지에 가고 싶다는 소원을 이룬 것이다.

휠체어를 탄 진홍이가 사람 많은 유원지에서 놀기는커녕,마음 편히 돌아다니는 것조차 힘들다.진홍이의 소원을 이뤄주기 위해 로또공익재단에서 홍보팀의 도움으로 부천의 테마파크 아인스월드에서 형과 함께 마음껏 즐길 수 있었다.“너무 재미 있었어요.가장 기억에 남는 것은 역시 영화 ‘태극기 휘날리며’ 촬영장소네요.나나 형이 좋아하는 원빈형이 영화를 찍었기 때문에요.”

서울신문,로또공익재단과 같이 하는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 게재됐던 희귀병 환자 3명의 소원을 들어주는 ‘소원 들어주기’프로그램이 어린이날 선물로 실시된 것이다.진홍군,부모님과 함께 첫 뮤지컬 관람을 원한 김민섭(5)군,어린 딸과 같이 잘 수 있는 넓은 침대를 바랐던 최경하(33·여)씨의 소원이 로또공익재단의 지원으로 이뤄졌다.

“뮤지컬 관람도 관람이지만,온 가족이 처음으로 같이 외출했어요.그것만으로도 너무 좋습니다.” 두개골골간단형성부정증을 앓고 있는 민섭이는 세종문화회관에서 뮤지컬을 관람하면서 내내 부모님 손을 놓지 않았다.흥분과 기쁨이 혹시나 사라질까 두려웠기 때문이었을 것이다.

루프스병을 앓고 있는 최경하씨는 지난 8일 ‘넉넉히 큰 침대’를 받았다.투병 중에 목숨걸고 낳은 딸 문주희(6)양과 편하게 같이 잘 수 있게 됐다.“아픈 엄마가 기운이 없어 제대로 업어주지도,책도 읽어주지 못해 늘 가슴이 아팠습니다.”주희는 언제 어머니가 또 아플까 걱정돼 잘 때도 엄마 곁을 뜨지 않으려 하지만,침대가 좁아 어머니 옆에서 새우잠을 자곤했다.새 침대에 딸과 함께 앉아 희색을 감추지 못한 최씨는 “주희가 꼭 이 사회에 보탬이 될 수 있는 사람으로 크길 바란다.”고 감사의 말을 대신했다.후원계좌번호:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환협의회.



채수범기자 lokavid@