“이젠 정말 학교에 가고 싶어요.” 지난달 30일 서울 종로구 연건동 서울대 어린이병원학교의 미술시간.오랜 항암 치료로 어린이들의 머리카락은 다빠지고 얼굴엔 핏기도 없었지만 눈빛은 파란 가을 하늘처럼 맑았다.

마냥 즐거운 표정으로 손을 놀리며 코스모스와 초록색,빨간색 나비를 그리고 있는 초등학생들 사이로 머리 하나는더 커 보이는 두 학생이 데생 연습에 열중해있다.

권숙주군(15)과 이예은양(15).컴퓨터 오락에 푹 빠져 살던 평범한 중3 학생이던 권군과 수학 선생님이 되고 싶은꿈 많은 여고 1학년이었던 이양은 올해 초 ‘골육종’이라는 이름조차 낯선 병에 걸린 뒤 지금까지 병원 신세를 지고 있다.

몸이 아프지만 두 학생은 그래도 학교를 대신해주는 곳이 있어 위안을 얻고 있다.

“유명한 컴퓨터 프로그래머가 될 거예요.”시간이 날 때마다 교실을 찾는다는 권군은 틈틈이 영어와 컴퓨터를 배우며 미래를 준비하고 있다.

빨리 병원을 벗어나 친구들을 만나고 싶다는 이양도 책을 읽거나 인터넷을 하러 가끔 이 곳에 들른다.“좋아하는수학 책을 놓은 지가 오래예요.하지만 공부를 포기하진 않을 거예요.”이양은 다짐한다.

공부하고 싶은 마음을 조금이나마 해결해주는 병원학교지만 마음 한 구석은 우울하다.초등학생들과는 달리 중학생은 교과과정으로 인정받을 수 없기 때문이다.

배우고 싶은 마음은 절실하면서도 정작 중학생 환자들이이 곳을 자주 찾지 않는 이유다.

교실도 초등학생을 우선 배려해 아기자기하게 꾸며져 있다.교실에 들어서면 벽에 ‘빨리 완쾌해서 우리 같이 재미있게 놀자’라는 글이 적힌 둘리 그림이 아이들을 반긴다.

반대편에는 이빨을 들어낸 귀여운 고래 그림,초록 분홍 연두색의 알록달록한 꽃 그림 등 학생들이 직접 그린 작품들이 전시돼 있다.

“병이 다 나은 뒤 정상적으로 학교 수업을 따라갈 수 있도록 병원 교육과정을 인정해주면 좋겠어요.공부를 하려는 아들이 대견스럽지만 마음은 아프죠.” 권군의 어머니 김수연씨(41)는 애써 웃음을 지어 보였다.

학원강사를 하며 이곳에서 1년 반 째 아이들을 가르치고있는 교사 이은주씨(38)는 ‘백발이 무성한’ 할머니가 될 때까지 이 일을 계속하고 싶어한다.

그는 “혈액주사를 맞으면서도 수업을 듣는 아이들을 볼때 오히려 제가 더 많이 배운다”면서 “병을 극복한 아이들은 더 성숙한 사회의 일꾼이 될 수 있는 만큼 정부가 의료와 복지체계에 더 관심을 가져 주었으면 좋겠다”고 말했다.

링거 주사 때문에 쓸 수 없는 오른손 대신 왼손에 연필을 꼭 쥔 채 하나하나 선을 그어가는 권군과 이양의 모습은‘희망을 그리는’ 아름다운 몸짓이었다.

지금은 비록 휠체어와 주사에 의지해 하루하루 힘겹게 살고 있지만,더 높이 날아오르기 위해 상처 입은 날개를 잠시 접고 웅크리고 있을 뿐이다.더 힘찬 날개짓을 하기 위해 맘껏 공부할 수 있는 환경을 마련해주는 것은 어른들의 몫이 아닐까.

김소연기자 purple@.

■어린이 병원학교는.

정식으로 인가받은 학교는 아니다.

95년 문을 연 뒤 99년 7월15일 ‘어린이 병원학교’라는문패를 달았다.주로 소아암과 만성 신장질환,정형외과 질환을 앓는 어린이들이 찾는다.지금까지 4,000여명이 거쳐갔다.초등학교 1학년부터 중학교 3학년생까지 한 교실에서 동시에 여러명의 교사로부터 개별지도 형식으로 수업을받는다.

국어와 수학,음악,한자,영어 등 10여개 과목이 개설돼 있다.매 시간 2∼4명의 교사가 수업에 참여한다.등록금은 없다.서울대 병원에서 치료받는 초중등 연령이면 누구나 들어갈 수 있다.

교사는 모두 자원봉사자다.초중등 교사 45명과 전직 교사와 학원강사,대학원생들이다.시간마다 5∼10분씩 양보와예절 교육을 가르친다.아픈 것을 핑계로 버릇이 나빠지는것을 막기 위해서다.

초등학생은 교과서를 이용한 학년별 수업과 실습교육을함께 받는다.중등부에서는 수업 외에 같은 반 친구들이 병원을 방문,그날 학교에서 배운 것을 가르쳐 주고 사회봉사 점수를 인정받는 ‘학습-봉사 교환시스템’도 운영한다.

소풍과 야외 캠프,특별활동 수업,학예회 등도 연다.문의 (02)760-2917?외국에서는 일본은 어린이가 있는 병원에서는 학교를 운영하도록 법적으로 의무화돼 있다.근처 학교의 분교 형태로 설립돼 정식교사가 파견된다.초등교부터 고등학교 과정까지 일반학교와 똑같은 교육을 받는다.

99년에는 국립암센터 병원학교를 거쳐간 학생들이 일반학교 학생보다 성적이 좋았다는 보고도 나왔다.영국과 미국,호주는 자원봉사 교사 중심으로 어린이 병원학교가 운영되고 있다.

김소연기자.

■어린이병원 학교장 신희영교수. “아픈 아이들도 공부할 권리가 있습니다.” 서울대 어린이병원학교장 신희영(申熙泳·46·서울대 의대) 교수는 어린이 병원학교의 중요성을 이렇게 설명했다.

질병이 아이들이 힘들어하는 것의 전부는 아니라는 것이다.회복한다고 해도 또다른 ‘고통’이 기다리고 있기 때문이다.학교 생활에 적응하기 매우 어려운 탓이다.교과 과정을 따라잡지 못해 휴학 당시의 학년으로 복학하지만 따돌림을 당하거나 아예 학교를 그만두고 검정고시를 준비하는 아이들이 적지 않다는 것이다.

“병마와 싸우다가 1∼2년만에 학교로 돌아간 아이들은학교 적응에 실패,학교 밖을 전전하는 등 성장해서 취업할 때까지 큰 어려움을 겪습니다.소중한 생명을 어렵게 살려놓고도 사회에 필요한 사람을 만들지 못하고 있는실정이지요.” 신 교수는 회복된 아이들이 학교 생활에 적응하는데 병원학교가 ‘다리’가 될 수 있다고 강조했다.

그는 “병원학교를 대안학교로 인정해 병원학교의 수업을 교과 과정의 일부로 받아들이는 대책이 하루빨리 마련돼야 한다”고 지적했다.현재 초등학생은 초등학교장의 재량에 따라 병원학교에서 배운 내용을 수업 일수에 맞춰 일정한 교과 과정을 이수한 것으로 인정받고 있지만,중학생의경우 병원학교의 수업 일수를 인정하지 않고 있다.

장기 입원 어린이들을 위한 교육시설의 확충은 매우 절실한 문제다.현재 국내에서 소아암 판정을 받고 있는 어린이들만 매년 1,200여명에 이른다.

그래서 그는 조만간 병원학교를 전국적으로 확대할 계획이다.서울과 부산,광주,대구 등 대도시 국립병원 인근에있는 소아암환자 숙소를 어린이 학교로 활용하는 복안도추진하고 있다.

김재천기자 patrick@.