희귀질환 환자 진단과 진료, 가족까지 확대하기로
가수 션 “중증희귀질환 환우와 가족, 평범한 삶 살도록”
성일종 “유전적 질환 사각지대, 내년도 예산부터 반영”

국민의힘과 정부는 21일 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립 사업을 지원하기로 했다.

당정은 이날 국회에서 ‘국민건강지킴·따뜻한동행, 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’를 개최했다. 당에서는 성일종 정책위의장, 이철규 국회 예산결산특별위원회 여당 간사, 이종성 의원이 참석했고 정부에서는 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관이 자리했다. 승일희망재단 공동대표인 가수 션과 박성자 상임이사도 참석했다. 승일희망재단은 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인이다.

성 의장은 간담회 이후 기자들과 만나 “희귀질환 치료 및 요양 보호 선도사업을 실시하기로 했다”며 “병원 건립에 국가가 지원하게 될 것”이라고 했다. 구체적인 지원 규모에 대해서는 “건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도라고 한다”며 “구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것”이라고 말했다.

또한 유전적인 요인을 고려해 희귀질환 환자의 진단 및 치료 지원을 가족까지 확대하기로 했다. 희귀질환 관련 건강보험 제도는 보완하기로 했다. 성 의장은 “‘문재인 케어’를 위해 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해서 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 고통을 겪거나 유전적 질환으로 힘들게 사는 분들이다”며 “내년도 예산부터 이 부분을 챙겨서 반영하도록 정부와 협의했고, 국회와 협의해서 반영하기로 했다”고 밝혔다.

션은 인사말에서 “승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금해왔고, 2018년 건축을 위한 기본 설계를 마치고 인허가 절차를 밟고 있다”며 “중증희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병과 간병비로부터 벗어나 평범한 삶을 살도록 정부와 국회가 꼭 힘이 돼 준다고 믿는다”고 했다.