국가가 관리하는 희귀질환이 현재 926개에서 1017개로 확대된다. 이에 따라 국가로부터 의료비지원을 받는 희귀질환자도 4700명 늘어난다.

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 지원을 강화하고자 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정했다고 16일 밝혔다.

정부는 희귀질환관리법에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 관리 대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 관리 대상 희귀질환자는 환자 본인부담률을 경감해주는 ‘건강보험 산정특례’를 적용받는다.

국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 의료기관을 이용하면 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 진료시 30~50%를 자신이 부담해야 하지만, 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다. 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환자는 의료비 지원사업 적용 대상이어서 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 더 지원받을 수 있다. 사실상 진료비 부담이 없어진다. 신규 희귀질환에 대한 산정특례 적용과 의료비 지원은 내년 1월부터 시작된다.

정부는 국가관리대상 희귀질환 확대로 4700명의 환자가 추가 혜택을 볼 수 있을 것으로 예상했다. 전체 희귀질환 산정특례 대상자도 24만6000명에서 25만1000명으로 늘어난다.

이번에 지정된 희귀질환은 보건복지부 홈페이지와 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다. 지정되지 않은 희귀질환은 지정 절차에 따라 2년 주기로 적합 여부를 재검토할 예정이다.

이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr