영유아 가정 이동 돕는 ‘아이맘 택시’ 교통 복지 넘어 보육 브랜드로 확장지자체 최초 마음건강 돌봄 시스템‘아이맘 놀이터’도 올 6곳으로 확대 “인프라 확충 넘어 양육 친화도시로” 저출생이 사회적 문제로 떠오른 시대에 ‘아이 키우기 좋은 환경’은 지자체의 현명한 생존 전략이다. 서울 은평구가 아이를 키우는 가정을 돕기 위해 두 팔 걷고 나서 ‘아이맘’ 사업을 시작한 까닭이다. 코로나19 확산 시기 임산부와 영유아 가정의 감염 보호와 이동 편의를 위해 2020년 8월 전국 최초로 ‘아이맘 택시’를 선보인 것이 시작이었다. 아이맘 택시는 지난해 12월 기준 누적 가입자 9601명, 누적 운행 건수 6만 4324건을 기록할 만큼 성공적이었다. 교통 복지를 넘어, 양육 친화 도시로 나아가는 새로운 이정표를 제시한 아이맘 택시의 성공은 ‘아이맘 브랜드’라는 통합 보육 사업의 밑거름이 됐다. 아이맘 택시는 교통약자인 임산부와 24개월 이하 영유아 자녀를 둔 가정에서 병원 방문 시 무료로 이용할 수 있는 이동 서비스다. 일반 택시와 차별화되는 가장 큰 특징은 카니발 등 대형 승합차로 운행된다는 점이다. 부피가 큰 유모차도 접지 않고 실을 수 있고 차량 내부에는 유아용 카시트와 공기청정기가 완비되어 안전하고 쾌적한 이동이 가능하다. 세심함도 돋보인다. 전담 기사가 운행하며, 매일 차량 내부 소독을 의무화해 감염병 우려를 최소화했다. 이용 대상자는 연 10회(1일 최대 2회) 무료로 이용할 수 있다. 2024년 4월부터 구민 아이디어를 반영해 대상자 중 소아암·희귀난치성 질환 영유아 가정에 10회를 추가해 연간 총 20회까지 서비스를 확대 제공한다. 전용 애플리케이션에 회원가입 후 온라인으로 예약하면 된다. 사업 초기 의료 목적 병원 방문에 한정됐던 이동 범위는 이용자 의견을 반영해 확대됐다. 현재 서울의 14개 종합병원을 포함한 장거리 이동은 물론, 관내 영유아 관련 공공시설 이동도 가능하다. 지난해부터 목적지가 ▲가족센터 ▲육아종합지원센터 ▲아이맘 상담소 ▲장난감나라 ▲아이맘 놀이터로 확대돼 부모들이 아이와 함께 문화·보육 시설을 방문할 때 겪는 제약을 확 줄였다. 앱 기능을 개선해 바우처 이용 내역을 확인할 수 있고, 증빙서류 제출 기한을 기존 1일에서 14일로 연장하는 등 편의성도 높였다. 구는 이동 수단 제공에 그치지 않고 지역사회 연계와 사후 관리에도 공을 들였다. 2023년부터는 어르신 일자리와 아이맘 택시를 연계해 승하차를 돕는 안내 서비스를 도입했다. 병원 동행 때는 전문적 아이돌봄 서비스를 결합해 양육자의 피로도를 낮췄다. 이용자 만족도 역시 독보적이다. 구가 2022년 아이맘 택시 이용객 약 3147명을 대상으로 실시한 서비스 만족도 조사 결과 이용자 94.6%가 만족한 것으로 나타났으며, 서비스 시행 이후 3년 연속 90% 이상의 높은 만족도를 보였다. 대형 병원 정기 검진이 잦은 임산부들에게는 그저 택시가 아니라 ‘심리적 안전띠’ 역할을 하고 있다는 평가가 나왔다. 아이맘 시리즈는 통합 보육 브랜드로 확장하고 있다. 2023년 시작된 두 번째 시리즈 ‘아이맘 상담소’는 전국 최초로 구축된 영유아 마음건강 돌봄 시스템이다. 심리적 어려움을 겪는 영유아, 양육자, 보육 교직원을 대상으로 전문 심리검사와 치료 상담을 지원한다. 지난해 영유아 326명, 부모(양육자) 422명, 보육교직원 117명 총 865명의 상담(누적)을 진행할 정도로 큰 호응을 얻었다. 상담 후 추가 지원이 필요하면 보건소 ‘정신건강 마음이음 프로젝트’ 등을 연계해 사후관리도 한다. 아이맘상담소는 2023년 주민이 뽑은 올해 10대 정책 증 1위로 뽑혔고 지자체의 우수 정책을 뽑는 2024년 매니페스토 우수사례경진대회에서 ‘인구구조 변화대응’ 분야 최우수상을 받았다. 정책의 적합성, 창의성, 소통성 확산 가능성을 높이 평가받은 것이다. 세 번째 시리즈인 ‘아이맘 놀이터’ 역시 응암1동, 수색동, 불광2동에 문을 연 뒤 뜨거운 호응을 얻고 있다. 수색동점은 203㎡(약 61평) 규모에 아이 신체와 정서 발달을 위한 도토리나무 조합놀이대, 언덕 놀이 등 다양한 시설을 갖췄다. 이용 대상은 서울 생활권의 0~6세 영유아와 보호자로, 매주 화~일요일 오전 9시~오후 6시 운영된다. 이용료는 회당 아동 3000원, 보호자 1000원이지만 다둥이나 기초생활수급자 가족은 무료다. 구는 올 상반기까지 놀이터를 총 6곳으로 늘려 집 가까이에서 고품질 보육 서비스를 누릴 수 있게 할 계획이다. 아이맘 시리즈는 지자체의 혁신이 어떻게 국가 정책을 바꿀 수 있는지 보여줬다. 아이맘 택시는 서울시 ‘엄마아빠택시’ 사업의 모태가 됐고, 전국 지자체의 벤치마킹 대상으로 보육 정책의 새로운 청사진을 제시했다. 현장 목소리를 정책에 녹여낸 결과, 구는 지난해 양성평등정책대상 보건복지부 장관상을 받는 영예를 안았다. 김미경 은평구청장은 “아이맘 시리즈 사업은 아이를 키우는 가정이 겪는 실질적 고민을 해결하기 위한 노력의 결과”라며 “단순 인프라 확충을 넘어 아이 키우기 좋은, 모두가 행복한 은평을 완성하는 데 모든 역량을 집중하겠다”고 말했다.

인도에서 성관계 후 인간면역결핍바이러스(HIV)에 대해 우려하던 한 40대 남성이 AI(인공지능)의 조언에 따라 처방전 없이 약을 복용했다가 생명이 위독해진 것으로 알려졌다. 31일(현지시간) 타임스오브인디아에 따르면 델리에 거주하는 45세 남성 A씨는 성관계 후 감염을 우려해 AI 플랫폼 채팅을 통해 대처 방안을 물었다. HIV는 에이즈의 원인이다. 다만 HIV에 걸렸다고 모두 에이즈(AIDS·후천성면역결핍증) 환자는 아니다. HIV 감염인은 HIV에 걸린 사람을 칭하고, 에이즈 환자는 HIV 감염에 의해 면역세포가 파괴돼 면역기능이 떨어지면서 각종 감염 등이 나타나는 상태를 말한다. AI는 A씨에게 ‘PEP’(노출 후 예방요법)를 권고했고, AI의 말을 믿은 A씨는 의사의 처방 없이 인근 약국에서 28일 치 약물을 직접 구매해 자가 복용했다. 그러나 약 복용 7일째부터 A씨에게는 심각한 발진이 나타나기 시작했다. 상태가 급격히 악화한 그는 눈 합병증 등을 호소하며 여러 병원을 전전하다 결국 집중 치료를 할 수 있는 병원에 입원했다. 진단 결과 A씨는 ‘스티븐스-존슨 증후군’(Stevens-Johnson Syndrome) 판정을 받았다. 해당 질환은 약물에 의해 유발되는 희귀 중증 면역 반응이다. 면역체계가 외부 세균이 아닌 본인의 피부와 점막을 공격하는 기전으로, 대개 특정 약물 복용 후 1~3주 내에 발병하며 진행 속도가 빨라 조기 인지가 필수적이다. 주원인은 약물로, 약물 투여를 중단하면 추가 손상은 막을 수 있으나 이미 발생한 손상은 되돌리기 어려운 경우가 많다. 치료를 맡은 의료진은 A씨가 처방전 없이 해당 약물을 구매할 수 있었던 규제 허점에 놀라움을 표했다. 특히 그가 복용한 약물은 최신 치료 지침상 더 이상 권장되지 않는 구식 요법이었던 것으로 알려졌다. 인도 국립 가이드라인에 따르면 HIV 예방 약물은 노출 위험도 평가, 기본 검사, 부작용 모니터링 등 의료진의 엄격한 감독하에 처방되어야 한다. 전문가들은 “AI 도구가 일반적인 정보는 제공할 수 있지만, 임상적 판단을 대체할 수는 없다”며 “검증되지 않은 조언에 의존해 의약품을 오남용할 경우 장기 손상 및 생명을 위협하는 합병증을 유발할 수 있다”고 경고했다. 이어 “이제 국가 차원에서 AI 플랫폼이 직접적으로 의료에 개입되는 것에 대한 제한 기준을 마련해야 할 때”라고 지적했다.

유튜브를 통해 암 투병의 시간을 기록해 온 유튜버 유병장수걸(유병장수girl)이 세상을 떠났다. 향년 28세. 유병장수걸의 남자친구는 28일 고인의 공식 유튜브 채널 게시판을 통해 “장수걸이 오랜 투병 끝에 하늘의 별이 됐다”고 밝혔다. 그는 “기약 없는 투병 생활을 시작하며 무언가 해보자는 마음으로 시작한 유튜브가 이렇게 많은 분들의 사랑을 받게 될 줄 몰랐다”며 “여러분의 따뜻한 관심은 장수걸에게 정말 큰 힘이 됐다”고 전했다. 이어 “유병장수걸 채널을 사랑해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드리며 이제는 고통 없이 편안히 쉬기를 바란다”며 “삼가 고인의 명복을 빈다”고 덧붙였다. 1997년생인 유병장수걸은 희귀암의 일종인 비투명세포 신장암 4기 진단을 받은 뒤 투병을 이어왔다. 그는 2022년부터 치료 과정과 일상을 담은 ‘암 환자 브이로그’를 올렸다. 항암 치료, 시술, 병원 생활 속에서도 희망을 잃지 않고 긍정적인 메시지를 전하면서 구독자들의 응원을 받았다. 지난해 호스피스 병동에 입원한 뒤 구독자 20만명을 넘기며 유튜브로부터 실버 버튼을 받았다. 지난해 5월에는 “암이 커지는 속도를 늦춰주려고 사용하던 약마저도 내성이 찾아온 것 같다”고 전하며 “암 환자가 되고 나서 마지막을 생각해 보지 않은 적이 없는데, 이렇게까지 가까이 다가온 적이 없다 보니 생각보다 더 두려운 것 같다. 모두가 죽음을 앞두면 두렵겠지만 정말 너무너무 무섭다”고 털어놓기도 했다. 지난해 11월 올린 마지막 영상에선 “통증이 너무 심해져서 자가통증조절장치(PCA) 시술을 하고 왔다. 시술이 실패해 액체가 새고 있지만 기다려 보려 한다”고 전하며 “갑자기 날씨가 너무 추워졌는데 옷 따스하게 입으시고 다음 영상에서 또 만나자”고 했다. 부고를 접한 네티즌들은 “거기선 아프지 말고 맘껏 웃고 즐기길”, “이제 아무 고통 없이 편안하고 행복하세요”, “좋은 곳 가시길 기도할게요”라며 고인을 추모했다. 한편 신장암은 초기 증상이 없어 조기 발견이 어려운 질환 중 하나다. 의료계에 따르면 신장암 환자 중 약 30%는 다른 장기로 전이된 상태로 발견된다. 결국 전이되거나 재발한 환자의 경우 완치에 어려움을 겪는 경우가 많다. 특히 고인이 진단받은 비투명세포 신장암은 신장암의 약 20~25%를 차지하는 비교적 드문 유형으로, 가장 흔한 투명세포 신장암과 달리 조직학적 특성과 유전자 변이가 다양해 진단과 치료가 까다로운 것으로 알려져 있다.

일본의 유명 그라비아 모델이자 인플루언서 후지노 아오이가 희귀암인 ‘횡문근육종’ 투병 끝에 27세로 짧은 생을 마감했다. 지난 16일 피플지 등 외신과 일본 현지 매체들에 따르면 후지노의 어머니는 지난 9일 소셜미디어(SNS)를 통해 “딸이 지난 5일 숨을 거뒀다”고 전하며 그간 딸을 응원해 준 팬들에게 마지막 인사를 대신했다. 후지노는 2023년 1월 오른쪽 귀가 잘 들리지 않는 가벼운 이명 증상으로 병원을 찾았다가 ‘횡문근육종’ 진단을 받았다. 이 질환은 신체 어느 부위에나 발생할 수 있는 희귀 악성 종양으로 진행 속도가 매우 빨라 예후가 좋지 않은 것으로 알려져 있다. 진단 직후 모든 활동을 중단하고 항암 치료에 매진했던 그는 2024년 8월 트레이딩 카드 행사에 깜짝 등장하며 복귀 의지를 불태우기도 했다. 당시 후지노는 인터뷰에서 “알 수 없는 미래를 두려워하며 매일 쉬기만 하는 건 시간 낭비”라며 삶에 대한 강한 의지를 드러내 팬들의 응원을 받았다. 그러나 암세포의 전이로 건강이 급격히 악화되자 결국 지난해 7월 고향으로 내려가 데뷔 5주년 인사와 함께 은퇴를 발표했다. 당시 그는 “2025년 12월 31일을 끝으로 연예계 활동을 은퇴하기로 했다. 현재의 몸 상태로는 언제 어떤 상황이 될지 알 수 없는 불안정한 상태”라고 밝혔다. 사망 직전인 지난달 그는 마지막 소회에서 “언제 무슨 일이 생겨도 이상하지 않다는 생각 속에서 매일을 보내고 있다. 한계에 다다른 몸과 매일 싸우고 있다는 표현이 가장 정확할 것”이라며 “활동을 끝내기로 결정했지만, 솔직히 말하면 아쉽다. 저를 포함해 아무도 이런 결말을 바라지 않았을 것”이라는 가슴 아픈 진심을 남겼다. 비보를 접한 글로벌 팬들은 추모의 물결을 이어가고 있다.

모야모야병을 앓는 산모가 임신을 앞두고 뇌로 가는 혈류가 불안정하거나 필요한 수술을 마치지 못한 상태라면, 임신·출산기에 뇌졸중을 겪을 위험이 크게 높아진다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원은 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀이 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험 요인을 분석한 결과를 16일 공개했다. 모야모야병은 뇌에 혈액을 공급하는 주요 혈관이 점차 좁아지거나 막히는 희귀 난치 질환이다. 임신 기간에는 혈압과 혈류, 호르몬 변화가 크기 때문에 이 병을 앓는 산모의 경우 뇌 혈류에 부담이 커져 뇌졸중 위험이 더 커질 수 있다. 연구진은 1990년부터 2023년까지 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원에서 출산한 모야모야병 산모 171명의 출산 사례를 분석했다. 임신·출산기에 뇌졸중이 발생했는지를 기준으로 모야모야병 진단 시기와 임신 전 뇌 혈류 상태, 뇌혈관문합술 시행 여부 등을 비교했다. 분만 방식과 마취 방법이 영향을 미치는지도 함께 살폈다. 전체 출산 사례 가운데 임신·출산기 뇌졸중 발생률은 5.6%였다. 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모 7명 가운데 6명(85.7%)이 뇌졸중을 겪었다. 임신 전에 뇌 혈류가 불안정했거나 필요한 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모도 절반이 넘는 55.6%에서 뇌졸중이 발생했다. 반면 임신 전에 뇌 혈류가 안정적이었거나 필요한 수술을 마친 산모는 뇌졸중 발생률이 1.1%에 그쳤다. 분만 방식이나 마취 방법은 뇌졸중 발생과 뚜렷한 연관성을 보이지 않았다. 연구진은 “임신·출산기 뇌졸중 위험이 임신 이전에 뇌 혈류가 얼마나 안정적으로 유지됐는지와 밀접하게 관련돼 있음을 보여준다”고 설명했다. 뇌졸중이 산모와 태아에게 미치는 영향도 컸다. 뇌졸중을 겪은 산모의 36.4%에서는 영구적인 신경학적 기능 저하가 남았고, 18.2%에서는 태아 손실이 발생했다. 연구진은 이 결과를 토대로 모야모야병 환자가 임신을 계획할 경우 임신 전 뇌 혈류 상태를 평가하고 필요하면 뇌혈관문합술을 먼저 시행해 위험을 낮춰야 한다는 관리 지침을 제시했다. 이번 연구는 이건희 소아암·희귀질환지원사업단의 지원을 받아 진행됐으며, 국제 학술지 ‘국제 뇌졸중 저널’ 최근호에 실렸다.

미국의 한 여성이 버스에서 손을 씻지 않고 눈을 비비다가 기생충에 감염돼 한쪽 눈을 잃었다. 렌즈를 낀 채 샤워하고 수영하는 습관도 감염 원인으로 지목됐다. 8일(현지시간) 더 선에 따르면, 미국 플로리다주 마이애미에 사는 비비안 노소비츠키(21)는 멕시코 여행 중 버스에서 기생충에 감염돼 오른쪽 눈 시력을 잃었다. 근시인 비비안은 안경 쓰는 게 싫어 2년간 콘택트렌즈를 착용해왔다. 멕시코 여행 중이던 그는 한밤중 오른쪽 눈을 칼에 찔리는 듯한 통증을 느끼며 잠에서 깼다. 비비안은 “지금까지 겪어본 것 중 가장 고통스러운 일”이라고 말했다. 당시 멕시코의 작은 해변 마을에서 생활하던 그는 여러 병원을 전전했다. 인근 응급실을 찾았지만 의사들은 안약만 처방하고 돌려보냈다. 며칠 뒤 통증은 더 심해졌다. 비비안은 “10초마다 유리와 칼이 눈을 베는 것 같은 느낌이었고, 이런 상태가 몇 주간 계속됐다”고 전했다. 비비안은 더 큰 병원으로 옮겼고, 그곳에서 가시아메바 각막염 진단을 받았다. 기생충이 각막을 파고들어 생긴 희귀 안구 감염증이다. 현재 비비안은 오른쪽 눈 시력을 완전히 잃은 상태다. 비비안은 통증이 시작되기 전날 밤 버스에서 손을 제대로 씻지 않고 눈을 비비거나, 샤워할 때 감염됐을 것으로 추정하고 있다. 비비안은 “정확히 어떻게 감염됐는지 확실하지 않다”며 “기생충을 죽이고 추가 치료를 하면 시력이 돌아올 가능성은 있다”고 덧붙였다. 시력을 되찾으려면 수술이 필요할 수도 있다. 비비안은 현재 매시간 안약을 넣는 치료를 받고 있다. 치료비를 마련하기 위해 모금 활동도 벌이는 중이다. 콘택트렌즈 착용자는 렌즈를 낀 채 샤워하거나 수영하거나 잠을 자면 안 된다. 렌즈를 착용하거나 빼기 전에는 반드시 손을 깨끗이 씻고 말려야 한다. 눈이 심하게 빨개지거나 아프거나, 눈물이 많이 나거나 빛에 민감해진다면 즉시 렌즈를 빼고 안과를 찾아야 한다. 시야가 흐려지거나 눈에서 고름이 나올 때도 마찬가지다. 이런 증상은 눈 감염이나 심각한 눈 질환의 신호일 수 있다.

폴란드의 한 남성이 팔에 문신을 한 뒤 온몸의 털이 빠지고 땀을 흘리지 못하는 희귀 질환을 겪었다. 의사들은 빨간색 문신 잉크 성분이 면역체계를 교란시킨 것으로 추정하고 있다. 9일(현지시간) 더 선에 따르면, 36세 폴란드 남성은 지난 2020년 팔뚝에 빨간색 꽃 문신을 한 지 4개월 후 극심한 가려움증과 피부 벗겨짐, 발진 등 심각한 부작용을 겪었다. 증상은 팔뚝에서 가슴으로 빠르게 번졌고, 곧 온몸으로 퍼졌다. 발진은 홍피증으로 발전했다. 홍피증은 머리부터 발끝까지 피부가 붉게 부어오르고 벗겨지는 심각한 질환이다. 이후 남성은 머리카락과 얼굴, 몸의 모든 털이 빠지는 전신 탈모증을 겪었다. 곧이어 땀을 흘리는 능력까지 잃기 시작했다. 처음에는 땀이 줄어드는 저한증 증상을 보이다가 완전히 땀을 흘리지 못하는 무한증으로 진행됐다. 이는 몸이 스스로 체온을 조절할 수 없게 된다는 뜻이다. 폴란드 브로츠와프 의과대학 의료진은 의학 학술지 ‘클리닉스 앤 프랙티스’에 발표한 보고서에서 “환자는 운동 능력이 크게 떨어졌고 열사병 위험 때문에 일을 할 수 없는 상태”라고 밝혔다. 의료진은 피부 검사를 통해 빨간색 문신 잉크 성분이 과도한 면역 반응을 일으킨 것으로 확인했다. 연구진은 “빨간색 잉크 문신의 합병증으로, 이처럼 광범위한 반응이 나타난 사례는 이전에 보고된 적이 없다”고 설명했다. 수개월간 약물 치료를 했지만 효과가 없자, 의사들은 수술로 염증이 생긴 문신을 제거했다. 하지만 이후에도 환자의 상태는 완전히 회복되지 않았고, 피부 일부가 색소를 잃는 백반증이 발생했다. 머리카락은 다시 자라기 시작했고 피부 상태 악화도 멈췄지만, 땀을 흘리는 능력은 회복되지 않았다. 검사 결과 남성의 땀샘이 파괴돼 흉터 조직으로 대체된 상태였다. 의사들은 회복 가능성이 매우 낮다고 판단했다. 더 선은 현재 이 남성이 몸을 식히기 위해 분무기에 의존해 생활하고 있으며, 항상 열사병 위험에 노출돼 있다고 덧붙였다.

전남 무안군은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 올해부터 병원 진료에 따른 교통비를 1인당 연 최대 60만 원까지 지원한다고 8일 밝혔다. 군에 따르면 이번 사업은 수도권 등 타 지역 의료기관에서 전문 치료를 받아야 하는 희귀질환자의 교통비 부담을 완화하고, 지속적인 치료와 관리를 지원하기 위해 마련됐다. 지원 대상은 무안군에 주민등록을 두고 거주하며, 군 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 등록된 군민이면 가능하다. 교통비 지원은 진료일 기준 1년 이내에 구비서류를 갖춰 무안군보건소 의약팀에 신청하면 된다. 지원 금액은 1회 진료 기준 수도권 지역 5만 원, 수도권 외 지역 2만 원이며, 연간 최대 12회까지 지원된다. 이에 따라 대상자 1인당 연간 최대 지원 금액은 60만 원이다. 나상현 보건행정과장은 “교통비 지원을 통해 희귀질환으로 어려움을 겪는 군민들의 경제적 부담을 덜고, 치료와 관리에 실질적인 도움이 될 수 있도록 군민 중심의 촘촘한 보건복지 체계를 지속적으로 구축해 나가겠다”고 강조했다.

곡성군 부모들 소아과 진료 호소고향사랑기부제 통해 병원 탄생희귀질환 ‘당원병’ 특수 전분 지원중증난치 본인 부담률 절반 낮춰결혼업계 추가금 요구 관행 불만공정위, 표준계약 도입·가격 공개국민 삶의 질을 높이기 위한 ‘행정의 혁신’은 과거 인터넷에 이어 최근 인공지능(AI) 도입이란 시대의 흐름에 발맞춰 이뤄져 왔다. 공공서비스의 편리성과 효율성을 높이는 데 애쓰지 않은 정부도 없다. 하지만 공공서비스가 민간이 제공하는 서비스보다 늘 뒤처질 때가 많다는 시선을 받아 온 것도 부정하기 어렵다. 행정안전부는 이런 공공과 민간의 서비스 질 격차를 줄이기 위해 매년 ‘정부혁신 왕중왕전’을 열고 범정부 혁신 우수사례를 발굴해 시상하고 있다. 이재명 정부가 출범한 지난해에는 중앙부처와 지방자치단체, 공공기관 등 239개 기관에서 제출한 513건의 혁신 사례가 접수됐다. 행안부는 전문가와 국민평가단의 심의를 거쳐 13건을 우수사례로 선정했다. ▲국민 참여와 소통을 확대해 정책의 완성도를 높인 사례 ▲국민의 실질적인 삶을 바꾼 민원 서비스 혁신 사례 ▲AI 등 디지털 기술을 활용해 행정 효율성을 높인 사례 위주로 상을 받았다.서울신문은 행정 혁신의 온기가 공직사회 전반에 확산하도록 국민 일상에 긍정적인 변화를 가져온 혁신 사례를 3회에 걸쳐 소개한다. “아이가 아파 병원 한 번 가려면 한 시간 넘게 차를 몰고 나가야 합니다.” 전남 곡성군 주민에게 아이를 키운다는 건 큰 ‘도전’이다. 주변에 걸어서 갈 수 있는 소아청소년과가 없어 불편함이 이만저만이 아니다. 육아하는 데 꼭 필요한 인프라가 부족해 출산율도 전국 최하위 수준으로 떨어졌다. “소아과 하나 들어오게 해 달라”는 주민들의 절박한 목소리는 결국 지방자치단체와 정부까지 닿았다. 곡성군은 2023년 광주와 순천 등 인근 대도시에 있는 병원 19곳과 의료원 3곳을 찾아가 “곡성에 출장 진료를 해 달라”고 요청했다. 이렇게 해서 군 보건소에서 주 2회 소아과 진료가 이뤄지게 됐다. 자녀가 있는 가족에겐 가뭄 속 단비였다. 곡성군은 출장 진료에서 한 걸음 더 나아가 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 소아과 유치전을 본격화했다. 고향사랑기부제를 활용해 재원을 마련하고 관련 조례를 제정했다. 소아과 전문의를 구인하기 위한 홍보전에도 뛰어들었다. 이런 노력 끝에 지난해 5월 곡성군에 65년 만에 상시 진료가 가능한 소아과가 탄생했다. 행안부 관계자는 “단순한 의료시설 확충을 넘어 ‘어디에 살든 기본적인 삶은 보장받아야 한다’는 사회적 요구를 정책이 응답한 것”이라고 말했다. 정부는 행정 혁신의 초점을 ‘국민과의 소통’에 맞추고 있다. 정부가 설계하는 정책을 국민이 따르기만 하는 방식이 아니라, 국민이 겪는 불편과 요구를 정부가 먼저 듣고 이를 정책으로 구현하는 방식이다. 이런 점에서 곡성군의 소아과 신설은 민생 현장에서 나온 작은 목소리가 제도와 정책을 움직여 국민 일상을 변화시킨 대표적 사례다. 질병관리청은 소수라는 이유로 정책 사각지대에 방치된 희귀질환 환자들의 목소리에 귀를 기울였다. 환자와 가족의 어려움을 직접 듣고 진단과 치료에 이어 교육 지원까지 정책을 확대했다. 치료제가 없는 ‘당원병’ 환우들이 혈당 유지를 위해 밤에도 일어나 옥수수전분을 섭취해야 한다는 사연을 듣고 혈당 유지 시간이 긴 ‘특수 옥수수전분’을 지원했다. 환우들은 “특수 옥수수 전분 덕분에 밤에도 ‘꿀잠’을 잘 수 있게 됐다”며 감사의 마음을 전했다. 또 앓고 있는 병의 이름조차 모른 채 여러 병원을 전전하며 검사를 받아야 하는 희귀질환 의심 환자들을 위해 진단 시스템을 개선했다. 이재명 대통령도 지난달 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 어려움을 들었다. 정부는 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치 질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 5%로 낮추는 정책을 발표하며 화답했다. 소수라는 이유로 외면받던 희귀질환 환우의 진료비 부담을 정부가 책임 있게 해결한 사례다. 공정거래위원회는 결혼을 앞둔 예비부부들의 목소리에 응답했다. ‘스드메’로 불리는 스튜디오·드레스·메이크업 서비스 가격에 대해 ‘부르는 게 값’이라는 비판이 끊이지 않자 칼을 뽑았다. 스드메는 ‘일생에 단 한 번’이란 이유로 불공정한 계약, 추가금 요구 등이 관행처럼 이어져 왔다. 스드메 패키지를 이용한 예비부부의 87.8%가 추가금을 요구받았다는 실태조사 결과도 나왔다. 이에 공정위는 업계 표준계약서를 도입하고 가격 정보를 단계적으로 공개하도록 하는 등 스드메 시장의 거래 질서 전반을 개선해 나가고 있다. 이런 정부 혁신 사례의 공통점은 출발점이 행정 논리가 아니라 국민의 삶에 있다는 점이다. 국민과의 소통으로 정책이 어떻게 달라지고 국민 삶이 어떻게 달라지는지를 여실히 보여준다. 윤호중 행안부 장관은 “국민주권정부가 추구하는 혁신의 방향은 국민의 목소리가 정책과 서비스로 이어지도록 해 국민의 실질적인 삶을 변화시키는 데 있다”면서 “앞으로 정부는 국민이 국정 전 과정에 참여해 의견을 제시할 수 있는 환경을 구축함으로써 국민의 진짜 바람이 정책으로 실현되도록 하겠다”고 밝혔다.

8년 연속 인도에서 가장 깨끗한 도시로 선정된 인도르에서 수돗물 오염으로 최소 16명이 숨지고 1400명 이상이 설사 증상을 호소하는 사태가 발생했다. 주 수도관에서 누수된 물이 화장실 오물과 섞이면서 박테리아에 오염된 것으로 밝혀졌다. 5일(현지시간) 인디펜던트 등 외신에 따르면 인도 중부 도시 인도르의 바기라트푸라 지역에서 오염된 물을 마신 주민들이 집단 설사병에 걸려 최소 16명이 사망했다. 사망자 중에는 생후 6개월 아기도 포함됐다. 푸샤미트라 바르가바 인도르 시장은 5일 설사병으로 인한 사망자가 10명이라고 확인했으나, 현지 언론은 이날 기준 사망자가 16명으로 늘었다고 보도했다. 보건 당국에 따르면 최소 142명이 여전히 입원 중이며 이 중 11명은 위중한 상태다. 수돗물에 화장실 오물 섞여…박테리아 오염주민 약 1만 5000명이 거주하는 바기라트푸라 지역에서는 지난해 12월 말부터 1400명 이상이 설사 증상을 보고했다. 검사 결과 이 지역에서 채취한 수돗물 샘플이 박테리아에 오염된 것으로 나타났다. 오염 원인은 주 수도관의 누수였다. 당국은 바기라트푸라의 한 경찰 초소 근처에서 누수 지점을 발견했다. 문제는 이곳에 화장실이 수도관 바로 위에 건설돼 있었다는 점이다. 67세 여성이 희귀 질환인 길랑바레증후군 증상을 보이면서 수질 오염이 돌이킬 수 없는 신경 손상을 일으킬 수 있다는 우려도 커지고 있다. 이곳의 한 주민은 “69세인 어머니가 지난해 12월 26일 저녁 구토를 시작했다. 병원으로 모셨지만 24시간도 안 돼 돌아가셨다”고 말했다. 주민들은 집안 수돗물이 여전히 오염돼 있고 악취가 난다고 호소하고 있다. 시 당국은 현재 물탱크로 바기라트푸라에 물을 공급하고 있으며, 주민들에게 추후 공지가 있을 때까지 수돗물 사용을 자제하라고 당부했다. “돈 아끼려다…시스템이 만든 재앙”인도르는 인도 정부가 실시한 청결도 조사에서 8년 연속 ‘인도에서 가장 깨끗한 도시’로 선정된 바 있다. 물 보존 운동가 라젠드라 싱은 이번 참사의 원인으로 뿌리 깊은 부패를 지목하며 ‘시스템이 만든 재앙’이라고 규정했다. 업자들이 돈을 아끼려고 식수관을 하수관 바로 옆에 설치한 것이 이번 사태의 원인이라는 설명이다. 그는 “인도에서 가장 깨끗한 도시에서 이런 일이 벌어진다면 다른 도시의 식수 시스템은 얼마나 엉망이겠느냐”며 “인도르의 식수 오염은 시스템이 만든 재앙”이라고 강조했다.

배우 박원숙(76)이 예전 같지 않은 체력에 대한 솔직한 속내를 털어놨다. 박원숙은 지난 4일 자신의 유튜브 채널에 ‘박원숙의 같이삽시다 끝난 후, 혼자 떠난 제주 여행이 엉망진창일 줄이야…’라는 제목의 영상을 올렸다. 영상 속 박원숙은 제주 비자림을 찾았다. 그는 “사실 제주도를 너무 좋아해서 남해 가기 전에 제주에서 먼저 살까 생각했었다”며 “그런데 그때도 일하느라 힘들어서 분장실에서 쓰러졌는데, 병원에 가서 치료만 받고 쉬어야 한다는 자각을 못 했다”고 과거 안 좋았던 건강 상태를 고백했다. 이어 “그때만 해도 제주도가 너무 멀리 떨어져 있다는 느낌이 있었다. 비행기를 타야 한다는 게 걱정돼서 결국 제주를 포기했다”며 제주 대신 남해를 선택하게 된 이유도 설명했다. 박원숙은 “(지금은 제주 방문을) 실현하고 즐기고 힘든 걸 다 이기고 지금 비자림에서 걷고 있다. 감사하다”며 웃었다. 비자림을 걷던 박원숙은 예전 같지 않은 체력에 대해서도 언급했다. 그는 “1㎞가 내 한계인 것 같다. 1㎞ 갔다가 돌아오면 2㎞가 체력이나 여러 상황에 맞는 거리다. 그다음부터는 너무 고통”이라고 말했다. 앞서 박원숙은 지난해 12월 KBS2 예능 ‘박원숙의 같이 삽시다’와 함께한 7년간의 여정을 마무리했다. 당시 박원숙은 종영을 결정하게 된 이유에 대해 “컨디션이 너무 안 좋았다. 체력이 떨어져서 같이 못 뛰는 느낌이었다”며 “‘어떡하지’ 하면서 촬영했는데, 이쯤에서 물러나는 게 맞겠다는 생각이 들었다. 충분히 감사하다”고 밝힌 바 있다. 박원숙은 1983년부터 메니에르병을 앓고 있어 한쪽 귀가 잘 들리지 않는다고 방송을 통해 여러 차례 밝히기도 했다. 메니에르병은 원인이 명확히 밝혀지지 않은 희귀 질환으로 심한 어지럼증과 현기증, 이명 등의 증상을 동반하는 것이 특징이다.

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지된다. 현재 이 기준 때문에 실제 지원을 받는 환자는 희귀질환자의 4.4%(약 2만명)에 불과하다. 부양의무자가 있다는 이유로 의료비 지원에서 배제되던 구조를 손봐 국가의 책임을 분명히 하겠다는 취지다. 환자 중심의 의료·복지 연계 서비스 기반도 마련한다. 희귀질환 실태조사 결과를 바탕으로 질환 특성에 따른 복지 수요를 파악하고, 이를 토대로 의료·복지 사각지대를 찾아 지원할 계획이다. 의료 중심이던 기존 정책을 유병 생애 전반을 아우르는 체계로 확장했다는 점이 이번 대책의 특징이다.

생후 2개월 만에 희귀 유전자 질환인 척수성 근위축증(SMA) 진단을 받은 영국의 5세 소년이 ‘세계에서 가장 비싼’ 치료제를 투여받은 지 4년 만에 기적적으로 걷게 됐다. 2일(현지시간) BBC, 피플 등 외신에 따르면 영국 에식스 출신의 에드워드는 태어난 지 두 달쯤 됐을 때 척수성 근위축증 진단을 받았다. 척수성 근위축증은 척수의 전각 세포가 손상돼 근육으로 가는 운동 신호가 전달되지 못하면서 근육이 점점 약해지는 유전성 희귀 질환으로, 영유아기에 많이 발병한다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. 시간이 갈수록 근육이 너무 퇴화돼 숨 쉬는 것조차 쉽지 않게 되기 때문이다. 에드워드는 생후 5개월 무렵인 2021년 영국 국가보건서비스(NHS)를 통해 스위스 제약사 노바티스가 개발한 치료제 ‘졸겐스마(Zolgensma)’를 맞았다. 이 약물은 1회 투여 비용이 약 179만 파운드(약 34억 8000만원)에 달해 세계에서 가장 비싼 의약품으로 불린다. 당시 NHS 잉글랜드는 제약사와의 비공개 협상을 통해 해당 약에 대한 국민 무상 의료 서비스를 승인한 바 있다. 치료 4년이 지난 현재, 에드워드는 독립적으로 걷기 시작하는 등 불가능해 보였던 발달 지표들을 달성하고 있다. 그의 어머니 메건 윌리스는 BBC와의 인터뷰에서 아들이 최근 학교에 입학해 친구들을 사귀고 있으며, 수영과 제트스키를 즐기는 등 평범한 5세 아이와 다름없는 생활을 하고 있다고 전했다. 에드워드는 지난 10월 이중 고관절 치환술을 받았고 향후 휠체어 사용 가능성도 남아 있으나, 가족들은 에드워드가 보여준 믿기지 않는 진전에 깊은 자부심을 느낀다고 밝혔다. 에드워드의 치료 과정이 순탄하기만 했던 것은 아니다. 어머니 메건은 아들을 전담 간호하기 위해 직업을 포기했으며, 가족은 주 5회 진행되는 물리치료 등 지속적인 민간 요법 비용을 마련하기 위해 고군분투하고 있다. 지난 5년간 모금 사이트 ‘고펀드미’를 통해 약 17만 파운드(약 3억 3000만원)를 마련했으나, 치료비 부담으로 인해 현재 재차 모금을 진행 중인 것으로 알려졌다. NHS 잉글랜드의 전문 위탁 의료 책임자인 제임스 팔머 교수는 에드워드의 사례에 대해 “혁신적인 유전자 치료가 제공한 놀라운 혜택을 지켜보는 것은 큰 기쁨”이라며 “에드워드를 포함해 150명 이상의 아동이 이 단 한 번의 투여로 삶의 큰 변화를 맞이했다”고 평가했다. 그는 의학 기술의 급격한 발전에 힘입어 향후 더 많은 난치성 질환이 치료 가능해질 것이라는 낙관적인 전망을 덧붙였다.

영국의 한 20대 여성이 희귀 신경 질환인 ‘길랭-바레 증후군’(Guillain-Barre Syndrome)을 진단받아 하루 아침에 병원 신세를 지게 된 사연이 전해졌다. 1일(현지시간) 영국 데일리메일 등에 따르면 메이크업 아티스트로 활동하던 두 아이의 엄마 레베카 루이즈 러브(29)는 최근 길랭-바레 증후군 진단을 받은 뒤 충격에 빠졌다. 앞서 레베카는 약 일주일 동안 발끝이 찌릿찌릿한 느낌을 받았으나 단순한 피로로 여겼다. 하지만 증상은 순식간에 악화했다. 소파에서 일어나는 것이 힘들어졌고, 혼자 목욕하거나 걷는 것조차 불가능할 정도로 근력이 약해졌다. 이에 레베카는 곧바로 응급실을 찾았으나, 초기에는 병명을 찾지 못해 진통제만 처방받은 채 귀가해야 했다. 그러나 다음 날 아침 레베카는 전신에 극심한 통증을 느끼며 완전히 몸이 마비된 채 깨어났다. 병원에 재입원한 뒤 상태는 더욱 심각해졌다. 레베카는 “면회하러 온 아이들이 나를 안아주었지만, 나는 아이들을 마주 안아줄 수조차 없었다”며 “마치 내 몸이라는 감옥에 갇힌 기분이었다”고 토로했다. 마비 증상은 팔다리를 넘어 얼굴까지 번졌다. 얼굴 근육이 마비돼 웃거나 눈을 깜빡일 수 없게 됐고, 시력이 흐려지며 음식물을 삼키거나 숨을 쉬는 것조차 힘들어져 중환자실로 옮겨졌다. 정밀 검사 결과 그의 병명은 면역 체계가 자신의 신경을 공격하는 자가면역 질환인 ‘길랭-바레 증후군’으로 밝혀졌다. 그는 즉시 면역글로불린 요법 등 집중 치료를 시작했다. 약 8주간의 병원에서 생활하는 동안 그는 서기, 걷기 등 기초적인 동작부터 다시 배워야 했다. 레베카는 “매주 작은 변화가 일어날 때마다 기적 같았다”며 “다시 손을 움직이고 내 발로 서는 과정은 엄청난 도전이었다”고 떠올렸다. 현재 퇴원해 집으로 돌아간 그는 여전히 발의 감각이 온전치 않고 통증이 남아있지만, 기적적으로 건강을 회복한 상태다. 레베카는 “이번 일을 통해 내 몸이 보내는 신호에 100% 귀를 기울여야 한다는 큰 교훈을 얻었다”고 전했다. 한편 길랭-바레 증후군은 전 세계적으로 연간 10만명당 1~2명꼴로 발생하는 희소 질환으로, 정확한 원인은 밝혀지지 않았으나 주로 바이러스 감염 후에 발생하는 것으로 알려져 있다. 30~40대의 젊은 층에게 흔히 발생하며, 대부분의 환자는 증상이 나타나기 1~3주 전부터 경미한 호흡기계, 소화기계 감염 증상을 경험한다. 증상은 며칠 정도 지속되며, 증상이 가라앉은 후 수일~수주 사이에 신경염 증상이 나타난다.

아일랜드 70대 남성이 손이 자신의 의지와 무관하게 움직이는 이상 증세를 보여 병원을 찾았다가, 전 세계적으로 단 50명만 진단된 희귀 신경 질환 ‘외계인 손 증후군’(Alien Hand Syndrome·AHS)을 앓고 있던 것으로 확인됐다. 26일(현지시간) 데일리메일에 따르면 워터퍼드에 거주하는 76세 남성은 지난해 1월, 자택 침대 옆 바닥에 쓰러져 있는 것을 간병인이 발견해 급히 지역 병원 응급실로 옮겨졌다. 당시 남성은 혼란스러워하며 자신의 오른팔이 “공중에 떠서 제멋대로 움직인다”고 호소했다. 그는 가끔 팔이 자신을 때리기도 한다고 주장하며, 동물을 보는 환각 증상도 보였다. 간병인들은 평소에도 그가 방향 감각을 잃거나 팔을 마구 휘두르는 기이한 행동을 보였다고 진술했다. 입원한 지 하루도 채 지나지 않아 남성은 왼팔까지 제어할 수 없게 됐다. 두 팔은 의지와 무관하게 옷과 몸통을 세게 움켜쥐었고, 이로 인해 손이 심하게 부어올랐다. CT 검사 결과, 남성은 뇌졸중으로 인해 좌측 측두엽(언어 이해 등 담당)과 후두엽(시각 정보 처리), 그리고 좌우 대뇌반구를 연결하는 뇌량까지 광범위한 손상을 입은 것으로 확인됐다. 의료진은 이러한 뇌 손상으로 인해 손의 움직임과 인지 조절이 어려워지면서 외계인 손 증후군(AHS)가 발현된 것으로 판단했다. 외계인 손 증후군은 손이 마치 ‘자기 의지’를 가진 듯 스스로 움직이는 희귀 신경 질환으로, 1909년 처음 보고된 이후 현재까지 전 세계에서 약 50건만 보고됐다. 증세가 나타난 손은 감각이 사라지고, 스스로 물건을 쥐거나 단추를 풀고, 심한 경우 자신이나 타인을 공격하기도 한다. 의료진은 남성이 심부전, 당뇨병, 궤양성 대장염, 고혈압, 폐색전증 등 복합 질환을 앓고 있었으며, 알코올 중독 병력도 있었다고 밝혔다. 음주로 인한 뇌량 손상은 ‘마르키아파바-비냐미병’(Marchiafava-Bignami Disease·MBD)의 발병 원인으로 알려져 있다. 의료진은 남성의 외계인 손 증후군이 MBD의 한 형태로 나타났을 가능성도 고려하고 있다. 현재까지 AHS의 표준 치료법은 없다. 일부 연구에서는 인지행동치료(CBT)와 주의 분산 요법 등이 증상 완화에 도움을 줄 수 있다고 알려졌다. 또한 항불안제인 클로나제팜이나 보툴리눔 독소 등을 이용해 과도한 근육 반응을 억제하는 방법도 제시된다. 의료진은 남성에게 항불안제 로라제팜을 투여해 불안과 섬망 증세를 완화했고, 이후 비정상적 팔 움직임도 줄어들었다. 남성은 알코올 금단 치료 프로그램에도 참여했으며 며칠 뒤 퇴원했다. 현재는 뇌 스캔과 항응고제 치료를 병행하며 경과를 관찰 중이다. 다만 외계인 손 증후군 증세가 완전히 사라졌는지는 확인되지 않았다. 이번 사례는 이달 1일 영국 의학 저널 ‘저널 오브 메디컬 케이스 리포트’(Journal of Medical Case Reports)에 게재됐다.

아일랜드 70대 남성이 손이 자신의 의지와 무관하게 움직이는 이상 증세를 보여 병원을 찾았다가, 전 세계적으로 단 50명만 진단된 희귀 신경 질환 ‘외계인 손 증후군’(Alien Hand Syndrome·AHS)을 앓고 있던 것으로 확인됐다. 26일(현지시간) 데일리메일에 따르면 워터퍼드에 거주하는 76세 남성은 지난해 1월, 자택 침대 옆 바닥에 쓰러져 있는 것을 간병인이 발견해 급히 지역 병원 응급실로 옮겨졌다. 당시 남성은 혼란스러워하며 자신의 오른팔이 “공중에 떠서 제멋대로 움직인다”고 호소했다. 그는 가끔 팔이 자신을 때리기도 한다고 주장하며, 동물을 보는 환각 증상도 보였다. 간병인들은 평소에도 그가 방향 감각을 잃거나 팔을 마구 휘두르는 기이한 행동을 보였다고 진술했다. 입원한 지 하루도 채 지나지 않아 남성은 왼팔까지 제어할 수 없게 됐다. 두 팔은 의지와 무관하게 옷과 몸통을 세게 움켜쥐었고, 이로 인해 손이 심하게 부어올랐다. CT 검사 결과, 남성은 뇌졸중으로 인해 좌측 측두엽(언어 이해 등 담당)과 후두엽(시각 정보 처리), 그리고 좌우 대뇌반구를 연결하는 뇌량까지 광범위한 손상을 입은 것으로 확인됐다. 의료진은 이러한 뇌 손상으로 인해 손의 움직임과 인지 조절이 어려워지면서 외계인 손 증후군(AHS)가 발현된 것으로 판단했다. 외계인 손 증후군은 손이 마치 ‘자기 의지’를 가진 듯 스스로 움직이는 희귀 신경 질환으로, 1909년 처음 보고된 이후 현재까지 전 세계에서 약 50건만 보고됐다. 증세가 나타난 손은 감각이 사라지고, 스스로 물건을 쥐거나 단추를 풀고, 심한 경우 자신이나 타인을 공격하기도 한다. 의료진은 남성이 심부전, 당뇨병, 궤양성 대장염, 고혈압, 폐색전증 등 복합 질환을 앓고 있었으며, 알코올 중독 병력도 있었다고 밝혔다. 음주로 인한 뇌량 손상은 ‘마르키아파바-비냐미병’(Marchiafava-Bignami Disease·MBD)의 발병 원인으로 알려져 있다. 의료진은 남성의 외계인 손 증후군이 MBD의 한 형태로 나타났을 가능성도 고려하고 있다. 현재까지 AHS의 표준 치료법은 없다. 일부 연구에서는 인지행동치료(CBT)와 주의 분산 요법 등이 증상 완화에 도움을 줄 수 있다고 알려졌다. 또한 항불안제인 클로나제팜이나 보툴리눔 독소 등을 이용해 과도한 근육 반응을 억제하는 방법도 제시된다. 의료진은 남성에게 항불안제 로라제팜을 투여해 불안과 섬망 증세를 완화했고, 이후 비정상적 팔 움직임도 줄어들었다. 남성은 알코올 금단 치료 프로그램에도 참여했으며 며칠 뒤 퇴원했다. 현재는 뇌 스캔과 항응고제 치료를 병행하며 경과를 관찰 중이다. 다만 외계인 손 증후군 증세가 완전히 사라졌는지는 확인되지 않았다. 이번 사례는 이달 1일 영국 의학 저널 ‘저널 오브 메디컬 케이스 리포트’(Journal of Medical Case Reports)에 게재됐다.

지난 5월 분리 수술을 받았던 브라질 샴쌍둥이(결합쌍둥이) 자매 중 한 명이 크리스마스이브에 끝내 숨졌다. 수술 직후 사망한 또 다른 자매에 이어 두 자매 모두 세상을 떠나는 비극이 됐다. 브라질 언론은 아루나 로드리게스가 24일(현지시간) 오후 3시 51분 고이아스주 주립 아동청소년병원에서 패혈성 쇼크로 사망했다고 전했다. 의료진의 집중 치료에도 불구하고 끝내 회복하지 못했다. 아루나와 자매 키라즈는 태어날 때부터 신체가 붙어있어 주요 장기를 공유했다. 자매는 생후 18개월 19시간에 걸친 대규모 수술로 분리됐다. 당시 병원은 “수술은 성공적으로 끝났다. 자매는 안정적인 상태에서 회복 중”이라고 밝혔지만 키라즈는 수술 며칠 만에 숨졌다. 주치의 자카리아스 칼릴 박사에 따르면 두 자매는 의학적으로 ‘트리푸스 이스키오파구스’(tripus ischiopagus)로 불리는 희귀 형태의 결합쌍둥이였다. 이는 골반 부위가 붙어 있고 세 개의 다리를 공유하는 유형으로, 전체 샴쌍둥이의 6%가량만 해당한다. 분리 수술에는 의료진 약 60명이 투입됐다. 외과의 16명이 4시간씩 교대로 참여했으며, 수술에는 약 31만 파운드(약 5억4000만원)가 소요됐다. 수술 전에는 자매의 피부를 늘리기 위해 6개월 전부터 특수 피부 확장기를 이식하는 과정도 거쳤다. 칼릴 박사는 소셜미디어(SNS)에 “오늘 하나님이 아루나의 고통을 덜어주시고 그녀를 자매 키라즈 곁으로 데려가셨다”며 “용기와 믿음, 사랑으로 싸워온 이 가족에게 깊은 슬픔을 전한다”고 애도했다. 아루나의 아버지 알레산드루 로드리게스는 “딸이 최근 상태가 호전돼 중환자실에서 일반 병동으로 옮겨졌지만, 이후 감염과 바이러스 질환이 겹치며 상태가 급격히 악화됐다”고 말했다. 아루나의 시신은 26일 고이아니아를 떠나 가족이 거주하는 상파울루로 이송돼 장례를 치렀다.

지난 5월 분리 수술을 받았던 브라질 샴쌍둥이(결합쌍둥이) 자매 중 한 명이 크리스마스이브에 끝내 숨졌다. 수술 직후 사망한 또 다른 자매에 이어 두 자매 모두 세상을 떠나는 비극이 됐다. 브라질 언론은 아루나 로드리게스가 24일(현지시간) 오후 3시 51분 고이아스주 주립 아동청소년병원에서 패혈성 쇼크로 사망했다고 전했다. 의료진의 집중 치료에도 불구하고 끝내 회복하지 못했다. 아루나와 자매 키라즈는 태어날 때부터 신체가 붙어있어 주요 장기를 공유했다. 자매는 생후 18개월 19시간에 걸친 대규모 수술로 분리됐다. 당시 병원은 “수술은 성공적으로 끝났다. 자매는 안정적인 상태에서 회복 중”이라고 밝혔지만 키라즈는 수술 며칠 만에 숨졌다. 주치의 자카리아스 칼릴 박사에 따르면 두 자매는 의학적으로 ‘트리푸스 이스키오파구스’(tripus ischiopagus)로 불리는 희귀 형태의 결합쌍둥이였다. 이는 골반 부위가 붙어 있고 세 개의 다리를 공유하는 유형으로, 전체 샴쌍둥이의 6%가량만 해당한다. 분리 수술에는 의료진 약 60명이 투입됐다. 외과의 16명이 4시간씩 교대로 참여했으며, 수술에는 약 31만 파운드(약 5억4000만원)가 소요됐다. 수술 전에는 자매의 피부를 늘리기 위해 6개월 전부터 특수 피부 확장기를 이식하는 과정도 거쳤다. 칼릴 박사는 소셜미디어(SNS)에 “오늘 하나님이 아루나의 고통을 덜어주시고 그녀를 자매 키라즈 곁으로 데려가셨다”며 “용기와 믿음, 사랑으로 싸워온 이 가족에게 깊은 슬픔을 전한다”고 애도했다. 아루나의 아버지 알레산드루 로드리게스는 “딸이 최근 상태가 호전돼 중환자실에서 일반 병동으로 옮겨졌지만, 이후 감염과 바이러스 질환이 겹치며 상태가 급격히 악화됐다”고 말했다. 아루나의 시신은 26일 고이아니아를 떠나 가족이 거주하는 상파울루로 이송돼 장례를 치렀다.

미국의 14세 소녀가 희귀 질환으로 인해 비정상적으로 커진 왼쪽 다리를 절단하는 대수술을 받은 사연이 전해졌다. 23일(현지시간) 미국 매체 피플 등 외신에 따르면 재스민 라미네스(14)는 2세 무렵부터 왼쪽 다리가 비정상적으로 성장하는 희귀 질환을 앓아왔다. 이로 인해 재스민의 다리는 점점 커져 결국 174파운드(약 79㎏)에 달했고, 휠체어를 이용해야 할 정도로 보행이 불가능해졌다. 의사들은 정확한 원인을 특정하지 못했다. 가족은 “동맥과 정맥, 지방 조직, 뼈까지 모든 조직이 비정상적인 속도로 자랐다”며 “상태가 워낙 드물어 공식적인 병명조차 없다고 했다”고 전했다. 재스민은 다리 성장 속도를 늦추기 위해 수차례 수술을 받았지만, 근본적인 해결책은 찾지 못했다. 최근 해당 부위에 심각한 감염이 발생했고, 의료진은 생명을 위협할 수 있다고 판단해 절단 수술을 결정했다. 지난달 존스홉킨스 올 칠드런스 병원에서 17시간에 걸친 대수술이 진행됐다. 의료진은 단순히 다리를 절단하는 것에 그치지 않고, 다리와 관련된 종양 조직도 90% 정도 제거했다. 재스민의 가족은 수술 비용 및 치료 부담을 덜기 위해 고펀드미(GoFundMe) 모금 페이지를 개설했고, 현재 수만 달러가 모금된 상태다. 또한 가족은 소셜미디어(SNS)에 ‘재스민의 여정(Jasmine’s Journey)’이라는 페이지를 만들어 회복 과정을 지속적으로 공유하고 있다. 언니인 아나스타샤 카라시요는 “재스민은 매우 강하고 용감한 아이”라며 “힘든 순간에도 웃음을 잃지 않고 있다”고 전했다. 그는 “이번 크리스마스는 병원에서 보내지만, 가족과 함께할 수 있어 외롭지 않을 것”이라고 말했다. 의사들은 재활과 적응을 위한 긴 회복 기간이 필요할 것으로 보고 있다. 재스민은 앞으로 치료와 물리치료를 병행하며 새로운 삶에 적응해 나갈 예정이다.