CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성 대사이상 희귀질환자를 대상으로 ‘햇반 저단백밥’을 공급하는 민관 지원체계를 구축한다. CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 온라인 ‘희귀질환헬프라인’ 플랫폼을 구축해 다음달부터 만 19세 이상 선천성 대사이상 희귀질환자가 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있도록 한다. 업체는 ‘햇반 저단백밥’의 생산·공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당하게 된다. 선천성 대사이상 희귀질환 환자는 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 일반 쌀밥을 섭취하기 힘들다. 이번 협약으로 환자들은 단백질 함유량이 일반 햇반(쌀밥)의 10분의1 수준으로 낮은 햇반 저단백밥을 안정적으로 구매할 수 있게 된다. CJ제일제당은 2009년부터 선천성 대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 저단백밥 생산을 이어 왔다. 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간이 10배 길고 수익성이 낮지만 기업의 사회적 책임을 다하는 차원에서 누적 290만개를 생산했다.

병세 악화 급격한 암·희귀 질환 등신약 발명돼도 허가 늦으면 ‘허사’‘인력 24.5배↑’ FDA와 비슷한 역량심사자 대폭 확충해 또 한번 도약순차  심사에서 동시·병렬  심사 전환 사전 회의·수시 검토 의견도 제공빠르고 예측 가능한 규제 서비스로한국 바이오 세계 경쟁력 향상 견인 “암이나 희귀질환자에게 몇 달은 단순한 시간이 아닙니다. 생명을 연장할 수 있는 시간이자 완치 기회를 얻을 수도 있는 시간입니다.” 25년 전 백혈병으로 시한부 판정을 받았던 아내가 신약 ‘글리벡’ 덕분에 생명을 건졌다는 안기종 한국환자단체연합회 대표의 말은 식품의약품안전처가 이번에 꺼내든 ‘허가·심사 혁신’의 이유를 상징적으로 보여준다. 치료제가 이미 개발됐는데도 허가 심사가 길어지면서 환자들이 치료 기회를 놓치는 일이 적지 않았기 때문이다. 식약처가 신약과 바이오시밀러, 신기술 의료기기 허가 체계를 전면 개편한다. 목표는 세계 최고 수준인 240일 허가 체계 구축이다. 제한된 인력이 순차적으로 자료를 들여다보던 기존 방식에서 벗어나 다수 심사 인력이 동시에 검토하는 ‘동시·병렬심사’ 체계로 바꾸고, 기업과 사전 대면 회의까지 도입해 허가 시스템 자체를 ‘규제 서비스형’으로 전환하겠다는 구상이다. 식약처는 이런 내용을 담은 ‘의료제품 허가·심사 혁신 방안’을 발표하고 6월부터 관련 지침을 시행한다고 31일 밝혔다. 이번 혁신 방안은 지난해 대통령 주재 핵심규제 합리화 전략회의 후속 조치로 마련됐다. 개편의 핵심은 단순히 허가 기간을 줄이는 데 있지 않다. 허가 체계 전반을 ‘늦고 단절된 규제’에서 ‘빠르고 예측 가능한 규제 서비스’로 바꾸겠다는데 방점이 찍혀 있다. 그동안 식약처 허가 체계는 제한된 심사 인력이 방대한 자료를 차례로 검토하는 구조였다. 업체들도 허가 접수 후 수개월이 지나서야 보완 요청을 한꺼번에 받아 다시 자료를 준비해야 했다. 자료가 조금만 미비해도 허가가 수개월씩 지연되는 일이 반복됐다. 식약처에 따르면 국내 신약 허가 기간은 2023년 기준 평균 420일이었다. 바이오시밀러는 3년(2022~2024) 평균 406일, 신기술 의료기기는 398일(2024년 기준)이 걸렸다. 식약처가 새로 제시한 목표 기간은 240일이다. 식약처는 이를 위해 심사 체계 자체를 바꾼다. 앞으로는 심사 항목별 전담팀이 동시에 자료를 검토한다. 안전성·유효성·품질·임상·통계 등 분야별 심사팀이 병렬적으로 움직이는 구조다. 특히 의약품의 경우 기존에는 허가 접수 후 87일이 지나서야 첫 공식 보완 요청이 이뤄졌지만 앞으로는 접수 25일 차부터 분야별 1차 검토 의견을 수시로 제공한다. 업체는 부족한 자료를 먼저 보완해 제출하고 식약처도 이를 즉시 검토하는 방식이다. 의료기기 역시 기존 65일이던 첫 보완 요청 시점을 25일로 대폭 앞당긴다. 허가 신청 전 단계부터 기업 지원도 강화한다. 식약처는 ‘허가 신청 전 대면 회의’를 새로 도입해 업체와 최소 두 차례 이상 사전 회의를 진행하기로 했다. 기업이 허가 자료를 제출하기 전에 부족한 부분과 지연 가능성을 미리 점검할 수 있도록 돕겠다는 취지다. 허가 신청 시 자주 누락되는 항목과 장기간 보완이 필요한 요소를 정리한 체크리스트도 제공한다. 안전성·유효성, 제조·품질관리, 임상시험, 위해성관리계획 등 실제 허가 과정에서 반복적으로 문제가 됐던 항목들을 사전에 확인하도록 지원한다. 식약처는 이번 개편이 가능해진 배경으로 대규모 인력 확충을 꼽는다. 실제 식약처 심사 인력은 기존 369명 수준이었다. 미국 식품의약국(FDA·9049명), 유럽의약품청(EMA·약 4000명), 일본 의약품의료기기종합기구(PMDA·635명)와 비교하면 크게 부족한 수준이었다. 그런데도 국내 신약 허가 건수는 연간 33건으로 주요국과 큰 차이가 없었다. FDA는 연간 49건, EMA는 44건, 일본은 45건 수준이다. 상대적으로 적은 인력으로 많은 허가를 처리해 온 셈이다. 식약처는 올해 신규 인력 195명을 확보해 전체 심사 인력을 564명 수준으로 늘렸다. 새로 확보된 인력 상당수는 안전성 검토 분야에 투입된다. 허가 속도를 높이되 안전성 검증은 더욱 강화하겠다는 의미다. 오유경 식약처장은 “이번 혁신은 단순한 행정 절차 개선이 아니라 치료제 개발부터 허가까지 전 과정의 소통 체계를 바꾸는 중대한 전환점”이라며 “안전은 더욱 확실하게 지키면서도 심사는 세계 최고 수준으로 신속하게 추진하는 규제 서비스 기관으로 대전환하겠다”고 밝혔다. 이번 개편은 단순한 규제 혁신을 넘어 K바이오 산업 경쟁력과도 맞물려 있다는 평가가 나온다. 실제 국내 개발 신약은 1999년 첫 국산 신약 이후 올해 4월까지 총 43개로 늘었다. 최근 들어 국산 신약 허가도 빠르게 증가하는 추세다. 노연홍 한국제약바이오협회 회장은 “대한민국은 이미 3200개 이상의 신약 파이프라인을 보유한 국가”라며 “이 시점에서 허가 속도는 단순한 행정 문제가 아니라 글로벌 경쟁력 그 자체”라고 말했다. 환자단체들도 이번 개편이 치료 접근권을 개선하는 계기가 될 것으로 기대한다. 안 대표는 “생명을 살리는 혁신은 새로운 신약을 개발하는 것만을 의미하지 않는다”며 “이미 개발된 치료제를 환자들이 하루라도 빨리 사용할 수 있도록 하는 것도 중요한 혁신”이라고 강조했다.

“우와! 병원에 ‘인생네컷’ 부스가 있어요, 엄마! 우리도 빨리 가서 찍어봐요.” 어린이날을 하루 앞둔 4일 오전 서울 송파구 서울아산병원 내 소아암 병동에서 휠체어에 앉은 중학교 1학년 김하주(13)양의 눈이 반짝였다. 병실 밖 복도에 차려진 ‘인생네컷’ 포토부스가 믿기지 않는 듯 하주양은 연신 기계를 만지작거렸다. 선천성 희귀질환인 신경섬유종에 육종암까지 겹쳐 수차례 항암 치료를 견뎌온 하주양에게 이날은 잠시 아픔을 잊는 시간이었다. 환자복 소매 아래 드러난 가느다란 손목에는 간호사가 선물한 ‘주디’ 인형이 꼭 안겨 있었다. 하주양은 “엄마와 함께 사진을 남길 수 있어 행복하다”며 카메라를 향해 활짝 웃었다. 복도 건너편에서는 노란 옷을 입은 이강모(10)군이 장난기 어린 얼굴로 차례를 기다렸다. 재생불량성 빈혈로 골수이식을 받은 뒤 외래 진료를 위해 충북 청주시에서 올라온 강군은 “빨리 나아서 친구들과 학교에서 같이 뛰어놀고 싶다”고 말했다. 이날 병원에 사진촬영 부스를 설치한 송현아(40) 드림스펙트럼 대외협력팀장은 배우자를 백혈병과 암으로 떠나보낸 아픔이 있다고 했다. 그는 “웃는 아이들을 보며 뿌듯함과 감사를 느낀다”고 말했다. 15년째 직접 만든 거북이 인형을 아동 환자들에게 건네온 정은희(59) 아산병원 외래간호사팀 수간호사는 “느리지만 마침내 꿈을 이루고 건강하게 자라길 바라는 마음을 거북이 인형에 담았다”고 설명했다. 아이들을 향한 온기는 병원 밖 골목에서도 이어졌다. 경기 부천시 ‘어린이식당 마루’에선 미취학 아동부터 초등학생까지 단돈 2000원이면 든든한 한 끼를 해결할 수 있다. 이곳에서 두 달째 앞치마를 두른 이세희(38) 한살림경인생활협동조합 활동가는 “한 그릇 더 달라는 아이들 목소리가 들릴 때 가장 행복하다”고 밝혔다. 식당을 운영하는 정봉임 대표는 음식 가격을 무료로 하는 대신 2000원을 고집한다. 형편이 정말 어려운 아이들에겐 그마저도 받지 않지만, 아이들이 당당한 손님으로서 자존감을 지키게 하려는 배려다. 정 대표는 “어린이날에는 평소보다 더 많은 아이들이 식당을 찾는다. 배불리 먹고 즐겁게 떠드는 모습을 보는 게 내 목표”라고 말하며 웃었다. 가정의 달을 맞은 서울 관악구 ‘한우리 지역아동센터’에서는 교육봉사가 한창이었다. 이날 과학 교육 지도 봉사에 참여한 대학생 성장원(19)씨는 “다양한 형태의 가정에 있는 모든 어린이에게 교육의 기회는 평등해야 한다고 생각해 참여했다”며 “제 작은 도움이 아이들이 배움의 동기를 얻는 기회가 되길 희망한다”고 했다.

어린이날은 1923년 어린이를 보호와 훈육의 대상이 아니라 하나의 완전한 인격적 존재로 바라보자는 사회적 선언에서 출발했다. 어린이들이 안전하게 살아갈 권리, 배우고 꿈꿀 권리, 차별받지 않을 권리를 보장받아야 한다는 약속이 담긴 날이다. 어린이날은 ‘잘 자라라’는 격려를 넘어 ‘함께 지켜주겠다’는 책임의 의미를 품고 있다. 그렇기에 어린이날은 1954년부터 국가적 행사로 개최됐다. 역대 대통령 내외는 어린이들을 만나 함께 시간을 보냈으며, 1980년대부터는 청와대에 초청해 귀한 손님으로 대접하며 그 의미를 더했다. 올해 초청 행사는 3년 7개월 만에 대통령 집무실이 청와대로 복귀하고 나서 처음 열리기 때문에 더 특별한 의미가 있다. 인근 주민을 포함해 도서 벽지에 사는 어린이, 보호시설 어린이, 한부모·다문화 가정 어린이, 장애·희귀질환 어린이 등 다양한 환경의 어린이들을 초대했다. 특히 이재명 대통령 내외가 그간 현장 방문에서 만난 아동양육시설, 장애인복지관 아동과 지난해 희귀질환 환우·가족 간담회에서 만난 환아들도 초청됐다. 대통령 내외는 아이들과의 인연을 소중하게 생각하며 다음에 다시 만나기로 약속했는데, 이번 행사를 계기로 지키게 됐다. 짧은 만남 속에서도 어린이들의 이야기에 귀 기울이고 눈높이를 맞췄던 인연이 이어졌다는 점에서 의미가 있다. 이번 어린이날 행사는 국민주권 정부 정신 구현의 의미를 담았다. 어린이들에게 청와대 본관 국무회의장과 각종 회의가 열리는 충무실을 개방하고 ‘내가 커서 대통령이 된다면 하고 싶은 일’, ‘대통령 아저씨께 하고 싶은 말’ 등의 주제로 대통령과 자유롭게 이야기하는 시간을 갖는다. 이 시간이 어린이들에게 특별한 경험이 되고 이를 통해 스스로가 미래의 주인으로서 특별한 존재라는 의미를 깨닫게 되기를 기대한다. 정부는 그간 아동 권익을 한 단계 높이고 ‘모든 아동이 건강하고 행복한 기본사회 실현’을 위해 꾸준히 노력했다. 지난해 모든 아동의 건강한 성장·발달 지원, 도움이 필요한 아동에 대한 국가 책임 강화, 아동 참여를 통한 아동 권익 내실화를 위한 5개년 정책과제인 ‘제3차 아동정책기본계획’을 수립했고 충실히 이행하고 있다. 법 개정을 통해 아동수당 지급 대상을 만 13세까지 점진 확대하고 마을돌봄시설 연장 돌봄을 통해 피치 못할 사정으로 보호자가 늦게 귀가하는 아동들이 보다 안전하게 보호받을 수 있도록 했다. 그러나 한편으로는 최근 부모의 학대, 생활고 등으로 어린아이들과 가족에게 비극적인 사건이 잇따라 발생하기도 했다. 무거운 책임감을 느낀 정부는 위기 영유아·장애아동에 대한 학대를 예방하고 피해 아동을 보호하기 위해 관계부처와 함께 ‘아동학대 예방 및 대응 강화 방안’을 수립, 발표했다. 아울러 위기 가정에 대한 촘촘한 보호와 지원을 위해 보다 적극적인 복지로의 전환 및 사회안전망 구축 방안도 마련 중이다. 어린이는 보호자와 사회로부터 안전하게 보호받고 성장하는 과정에서 온전한 인격체로서 존중받아야 한다. 정부는 어린이가 마음껏 꿈꾸고 도전하며 자신의 꿈을 이룰 수 있도록 최선을 다할 것이다. 오늘 청와대의 가장 중요한 장소에 초대되는 어린이들에게 국가가 끝까지 책임지고 존중하겠다는 마음이 잘 전달되기를 희망한다. 어린이들이 오늘의 추억을 가지고 다시 일상으로 돌아가 또 다른 꿈을 꾸고 건강하게 성장하기를 바란다. 정은경 보건복지부 장관

“수액 세트가 품절로 뜰 때마다 가슴이 내려앉습니다. 우리 아이에겐 생명줄이나 다름없거든요.” 단장증후군 환아를 돌보는 A씨의 하루는 온라인 쇼핑몰 재고 확인으로 시작된다. 중동 정세 불안으로 물류난이 심화하면서 수액 세트 수급이 불안정해졌기 때문이다. 코넬리아드랑게증후군 아동을 키우는 B씨도 사정은 다르지 않다. 영양 공급과 투약에 필수적인 주사기와 일회용 약병을 제때 구하지 못할까 봐 커뮤니티를 전전하며 밤잠을 설친다. 중동 전쟁 여파로 의료 물품 가격 상승과 물량 부족이 겹치면서 집에서 주사기·수액 세트 등에 의존해 치료를 이어가는 희귀질환자들의 소모품 수급 불안이 커지고 있다. 이에 보건복지부는 4일부터 비대면 진료 플랫폼 ‘솔닥’과 연계한 의료 물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다. 환자가 필요한 의료 물품을 신청하면 원하는 주소지로 배송받을 수 있도록 한 것이 핵심이다. 솔닥은 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 환자나 보호자가 앱이나 인터넷을 통해 구매를 신청하면 국민건강보험공단 시스템과 연계해 자격을 확인한 뒤 주사기, 수액 세트, 석션 팁, 소독솜 등 재가 치료에 필요한 소모품을 택배로 배송하는 방식이다. 복지부는 향후 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 중증 아동까지 서비스를 확대하고 긴급한 경우 의약품 배송도 추진할 계획이다. 이번 조치는 지난해 12월 개정된 의료법(올해 12월 시행 예정)에 근거를 두고 있다. 개정안에 따라 희귀질환자는 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 받을 수 있고 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 복지부는 법 시행 이전이라도 필수 의료 접근이 절실한 환자들을 중심으로 서비스를 선제적으로 확대한다는 방침이다. 정은경 복지부 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외되거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담을 조사해 필요하다면 비용도 지원하겠다”고 말했다.

보건·의료·보육·복지 ‘사회 공헌’ 문화재·미술품 2만 3000점 환원‘이건희 컬렉션’ K컬처 위상 높여 고 이건희 삼성전자 선대회장의 유산에 대한 상속 절차가 5년 만에 마무리됐다. 삼성가에서 납부한 상속세는 총 12조원으로, 기업의 대표적인 ‘노블레스 오블리주’(지도층의 사회적 책임) 사례로 남게 됐다. 3일 재계에 따르면 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 리움미술관 명예관장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성물산 사장 등 삼성가 유족들은 최근 이 선대회장의 상속세를 완납했다. 이 선대회장의 삼성 지분과 부동산 등을 고려하면 상속세는 12조원 규모다. 유족들은 2020년 10월 이 선대회장의 별세 후 2021년 4월부터 총 6회에 걸쳐 상속세를 냈다. 상속세 12조원은 2024년 정부가 거둬들인 상속세 총액(8조 2000억원)의 약 1.5배에 달한다. 이 선대회장의 상속세는 국가 재정으로 유입되면서 복지, 보건, 사회 인프라 등 다양한 분야에 활용되고 있다. 대표적인 사회 공헌 분야는 보건·의료다. 삼성가는 코로나19가 확산 중이던 2021년 4월 국립중앙의료원에 7000억원을 출연했다. 이중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문 병원인 ‘중앙감염병병원’을 건립하는 데 사용됐다. 감염병 대응 교육∙훈련과 감염병 임상 연구를 수행하는 중앙감염병병원은 2030년 서울 중구에 150병상 규모로 건립된다. 유족들은 어린이 보육·복지에 힘을 쏟았던 이 선대회장의 뜻을 기려 2021년 4월 소아암∙희귀질환 환아 지원을 위해 서울대학교병원에 3000억원을 기부했다. 1500억원은 소아암 진단 및 치료에 사용됐으며 600억원은 희귀질환, 900억원은 공동 임상 연구 및 연구 인프라 구축 등에 쓰이고 있다. 예술 애호가였던 이 선대회장의 신념을 이어받아 문화·예술 분야에서도 사회 환원이 이뤄졌다. 유족들은 국보급 문화재를 포함한 총 2만 3000여점의 미술품을 사회에 환원했다. 2021년부터 3년간 국립중앙박물관과 국립현대미술관 등이 개최한 ‘이건희 컬렉션’ 순회전은 총 35회에 걸쳐 누적 관람객 350만명을 기록했다. 국내 미술 전시 중 최다 관람 기록이다. 이건희 컬렉션 해외 순회전은 지난해 11월 미국 워싱턴DC 스미스소니언 국립아시아예술박물관에서 열렸고, 지난 1월 순회전의 성공 개최를 기념해 갈라 디너도 열렸다. 해외 순회전은 오는 7월까지 미국 시카고미술관에서 열리고, 10월 영국 런던으로 이어진다.

“당원병을 겪고 있는 어린이들이 얼마나 힘들까…제가 계속 이렇게 머리에서 (그 생각이) 사라지지 않는 거예요.” 이재명 대통령 부인 김혜경 여사가 29일 서울 광진구 능동 서울 어린이대공원에서 당원병을 앓는 어린이들을 위해 ‘희망쿠키’를 구웠다. 당원병은 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로 국내 환자 수가 약 300명으로 추정되는 희귀 질환이다. 지난해 성탄절을 하루 앞두고 이 대통령과 함께 당원병 등 희귀 난치병 환자들을 만났던 김 여사는 “따뜻한 봄날에 보니까 더 좋다”며 반갑게 인사했다. 당원병 환아들을 잊지 않았다는 김 여사는 “요새 우리 아이들 키우다 보면 배고픈 아이들 보는 것보다 먹는 거 말리는 게 사실 더 가슴 아프다”며 “요즘 또 못 먹는 것도 없는 시절이고 그래서 너무너무 마음에 걸렸다”고 했다. 혈당 유지를 위해 일반적인 음식 섭취가 어려운 환아들과 함께 하트 모양의 쿠키를 함께 만든 김 여사는 희망을 잃지 말자고 강조했다. 김 여사는 “희망이라는 말처럼 우리 희망을 가지고 더 건강하게 지내보도록 하자”고 격려했다. 안귀령 부대변인은 “정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중이며 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정”이라고 밝혔다.

서울시는 미숙아 의료비 지원액을 최대 2000만원으로 늘리는 등 임신부터 출산·양육까지 전 과정을 한층 촘촘하게 지원한다고 28일 밝혔다. 시에 따르면 올해 모자보건사업 지원 대상과 지원 범위가 대폭 확대된다. 출생 시 체중이 1㎏ 미만인 미숙아에게 지원되는 의료비 한도는 1000만원에서 2000만원으로 늘어난다. 선천성 이상아 의료비는 인당 500만원에서 700만원으로 상향됐다. 난청 영유아를 위한 보청기는 기존 5세 미만에서 12세 미만까지로 지원 대상이 확대됐다. 이 사업은 보청기 구입 시 개당 135만원 한도까지 실비 지원하는 사업이다. 저소득층을 위한 기저귀·조제분유 지원은 각각 월 9만원, 11만원을 최대 24개월간 지원한다. 특히 7월부터는 장애인 가구나 2인 이상 다자녀 가구 소득 기준을 기준 중위소득 80%에서 100% 이하로 완화한다. 아울러 선천성 대사 이상이나 희귀질환 확진 시 특수조제분유나 저단백 햇반 등을 지원한다. 19세 미만 선천성 갑상선기능저하증 환아에는 연 25만원 한도로 지원한다. 19대 고위험 임신 질환으로 입원 치료를 받은 임산부에는 소득과 관계없이 인당 최대 300만원을 지원한다.

고 이건희 삼성 선대회장이 남긴 기부 유산이 의료 지원 분야에서 지속적으로 결실을 맺고 있다. 질병관리청은 국립중앙의료원과 함께 27일까지 ‘제2회 이건희 감염병 극복 연구역량 강화 사업 국제심포지엄(LISID)’과 ‘제4회 감염병연구기관 국제심포지엄(IDRIC)’을 연이어 개최한다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 국립중앙의료원(중앙감염병병원)과 질병관리청 국립보건연구원 국립감염병연구소가 공동 주최하고 국제백신연구소(IVI)가 파트너 기관으로 참여한다. 이번 국제심포지엄은 고 이건희 회장의 유족 기부로 추진 중인 ‘대한민국 감염병 극복 지원 사업’의 일환이다. 2021년 4월 이 회장 유족은 총 7000억원을 기부했다. 이 가운데 5000억원은 국립중앙의료원 내 중앙감염병병원 건립에, 1000억원은 국립감염병연구소 인프라 확충에, 1000억원은 ‘감염병 극복 연구역량 강화 사업’에 각각 활용되고 있다. 이 회장은 평소 “인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명”이라고 강조해 왔고, 유족들은 이러한 뜻을 기려 기부를 결정했다고 삼성 측은 설명했다. 이와 별도로 유족들은 소아암·희귀질환 지원 사업에도 3000억원을 기부해, 전체 의료 기부 규모는 1조원에 달한다. 해당 사업을 통한 누적 수혜자는 2만 8000여명이다.

서울 강서구는 ‘2026 희망온돌 따뜻한 겨울나기’ 사업에서 2년 연속 서울 자치구 최대 금액을 모금했다고 9일 밝혔다. 구에 따르면 지난해 11월부터 3개월간 모인 모금액은 전년 대비 약 32억원 증가한 80억 6000만원으로 집계됐다. 이는 목표액 25억원의 3.2배 수준으로, 역대 자치구 모금액 중 1위다. 세부적으로는 현금 15억 600만원, 현물 65억 5400만원이 모였다. 희망온돌 따뜻한 겨울나기는 저소득층의 겨울나기를 돕기 위해 구와 서울사회복지공동모금회가 진행하는 모금 활동이다. 특히 기부자가 다음 기부자를 추천하는 ‘기부 나눔 릴레이’에는 481명이 참여해 전년 대비 81% 늘어난 27억원을 모금했다. 어린이집·유치원 125곳에서도 ‘사랑의 저금통 마음 모으기’에 참여해 3600만원 상당을 보냈다. 현물 기부도 두 배 가까이 늘었다. 등촌3동의 한 어르신은 어려운 대학생을 위해 2000만원을 익명으로 후원했다. 발산1동의 한 주민은 이사 중 찾았다는 동전 13만 4290원을 비닐봉지에 담아 전달한 뒤 급히 자리를 떴다. 성금 5억 6000만원은 생계·의료·주거·교육비 지원이 필요한 915가구와 장애인·어르신·아동복지시설 24곳에 전달됐다. 성금과 성품은 추석 명절 지원금이나 저소득 청년 1인 가구를 지원하는 ‘강서청년둥지사업’, 희귀질환 아동 치료비 등 복지 사각지대 이웃을 위해 쓰일 예정이다. 구 관계자는 “기부자분들의 따뜻한 마음이 지역 곳곳에 의미 있게 전달될 수 있도록 세심히 관리하겠다”고 밝혔다.

모야모야병을 앓는 산모가 임신을 앞두고 뇌로 가는 혈류가 불안정하거나 필요한 수술을 마치지 못한 상태라면, 임신·출산기에 뇌졸중을 겪을 위험이 크게 높아진다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원은 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀이 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험 요인을 분석한 결과를 16일 공개했다. 모야모야병은 뇌에 혈액을 공급하는 주요 혈관이 점차 좁아지거나 막히는 희귀 난치 질환이다. 임신 기간에는 혈압과 혈류, 호르몬 변화가 크기 때문에 이 병을 앓는 산모의 경우 뇌 혈류에 부담이 커져 뇌졸중 위험이 더 커질 수 있다. 연구진은 1990년부터 2023년까지 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원에서 출산한 모야모야병 산모 171명의 출산 사례를 분석했다. 임신·출산기에 뇌졸중이 발생했는지를 기준으로 모야모야병 진단 시기와 임신 전 뇌 혈류 상태, 뇌혈관문합술 시행 여부 등을 비교했다. 분만 방식과 마취 방법이 영향을 미치는지도 함께 살폈다. 전체 출산 사례 가운데 임신·출산기 뇌졸중 발생률은 5.6%였다. 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모 7명 가운데 6명(85.7%)이 뇌졸중을 겪었다. 임신 전에 뇌 혈류가 불안정했거나 필요한 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모도 절반이 넘는 55.6%에서 뇌졸중이 발생했다. 반면 임신 전에 뇌 혈류가 안정적이었거나 필요한 수술을 마친 산모는 뇌졸중 발생률이 1.1%에 그쳤다. 분만 방식이나 마취 방법은 뇌졸중 발생과 뚜렷한 연관성을 보이지 않았다. 연구진은 “임신·출산기 뇌졸중 위험이 임신 이전에 뇌 혈류가 얼마나 안정적으로 유지됐는지와 밀접하게 관련돼 있음을 보여준다”고 설명했다. 뇌졸중이 산모와 태아에게 미치는 영향도 컸다. 뇌졸중을 겪은 산모의 36.4%에서는 영구적인 신경학적 기능 저하가 남았고, 18.2%에서는 태아 손실이 발생했다. 연구진은 이 결과를 토대로 모야모야병 환자가 임신을 계획할 경우 임신 전 뇌 혈류 상태를 평가하고 필요하면 뇌혈관문합술을 먼저 시행해 위험을 낮춰야 한다는 관리 지침을 제시했다. 이번 연구는 이건희 소아암·희귀질환지원사업단의 지원을 받아 진행됐으며, 국제 학술지 ‘국제 뇌졸중 저널’ 최근호에 실렸다.

전남 무안군은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 올해부터 병원 진료에 따른 교통비를 1인당 연 최대 60만 원까지 지원한다고 8일 밝혔다. 군에 따르면 이번 사업은 수도권 등 타 지역 의료기관에서 전문 치료를 받아야 하는 희귀질환자의 교통비 부담을 완화하고, 지속적인 치료와 관리를 지원하기 위해 마련됐다. 지원 대상은 무안군에 주민등록을 두고 거주하며, 군 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 등록된 군민이면 가능하다. 교통비 지원은 진료일 기준 1년 이내에 구비서류를 갖춰 무안군보건소 의약팀에 신청하면 된다. 지원 금액은 1회 진료 기준 수도권 지역 5만 원, 수도권 외 지역 2만 원이며, 연간 최대 12회까지 지원된다. 이에 따라 대상자 1인당 연간 최대 지원 금액은 60만 원이다. 나상현 보건행정과장은 “교통비 지원을 통해 희귀질환으로 어려움을 겪는 군민들의 경제적 부담을 덜고, 치료와 관리에 실질적인 도움이 될 수 있도록 군민 중심의 촘촘한 보건복지 체계를 지속적으로 구축해 나가겠다”고 강조했다.

곡성군 부모들 소아과 진료 호소고향사랑기부제 통해 병원 탄생희귀질환 ‘당원병’ 특수 전분 지원중증난치 본인 부담률 절반 낮춰결혼업계 추가금 요구 관행 불만공정위, 표준계약 도입·가격 공개국민 삶의 질을 높이기 위한 ‘행정의 혁신’은 과거 인터넷에 이어 최근 인공지능(AI) 도입이란 시대의 흐름에 발맞춰 이뤄져 왔다. 공공서비스의 편리성과 효율성을 높이는 데 애쓰지 않은 정부도 없다. 하지만 공공서비스가 민간이 제공하는 서비스보다 늘 뒤처질 때가 많다는 시선을 받아 온 것도 부정하기 어렵다. 행정안전부는 이런 공공과 민간의 서비스 질 격차를 줄이기 위해 매년 ‘정부혁신 왕중왕전’을 열고 범정부 혁신 우수사례를 발굴해 시상하고 있다. 이재명 정부가 출범한 지난해에는 중앙부처와 지방자치단체, 공공기관 등 239개 기관에서 제출한 513건의 혁신 사례가 접수됐다. 행안부는 전문가와 국민평가단의 심의를 거쳐 13건을 우수사례로 선정했다. ▲국민 참여와 소통을 확대해 정책의 완성도를 높인 사례 ▲국민의 실질적인 삶을 바꾼 민원 서비스 혁신 사례 ▲AI 등 디지털 기술을 활용해 행정 효율성을 높인 사례 위주로 상을 받았다.서울신문은 행정 혁신의 온기가 공직사회 전반에 확산하도록 국민 일상에 긍정적인 변화를 가져온 혁신 사례를 3회에 걸쳐 소개한다. “아이가 아파 병원 한 번 가려면 한 시간 넘게 차를 몰고 나가야 합니다.” 전남 곡성군 주민에게 아이를 키운다는 건 큰 ‘도전’이다. 주변에 걸어서 갈 수 있는 소아청소년과가 없어 불편함이 이만저만이 아니다. 육아하는 데 꼭 필요한 인프라가 부족해 출산율도 전국 최하위 수준으로 떨어졌다. “소아과 하나 들어오게 해 달라”는 주민들의 절박한 목소리는 결국 지방자치단체와 정부까지 닿았다. 곡성군은 2023년 광주와 순천 등 인근 대도시에 있는 병원 19곳과 의료원 3곳을 찾아가 “곡성에 출장 진료를 해 달라”고 요청했다. 이렇게 해서 군 보건소에서 주 2회 소아과 진료가 이뤄지게 됐다. 자녀가 있는 가족에겐 가뭄 속 단비였다. 곡성군은 출장 진료에서 한 걸음 더 나아가 ‘곡성에 소아과를 선물하세요’란 이름으로 소아과 유치전을 본격화했다. 고향사랑기부제를 활용해 재원을 마련하고 관련 조례를 제정했다. 소아과 전문의를 구인하기 위한 홍보전에도 뛰어들었다. 이런 노력 끝에 지난해 5월 곡성군에 65년 만에 상시 진료가 가능한 소아과가 탄생했다. 행안부 관계자는 “단순한 의료시설 확충을 넘어 ‘어디에 살든 기본적인 삶은 보장받아야 한다’는 사회적 요구를 정책이 응답한 것”이라고 말했다. 정부는 행정 혁신의 초점을 ‘국민과의 소통’에 맞추고 있다. 정부가 설계하는 정책을 국민이 따르기만 하는 방식이 아니라, 국민이 겪는 불편과 요구를 정부가 먼저 듣고 이를 정책으로 구현하는 방식이다. 이런 점에서 곡성군의 소아과 신설은 민생 현장에서 나온 작은 목소리가 제도와 정책을 움직여 국민 일상을 변화시킨 대표적 사례다. 질병관리청은 소수라는 이유로 정책 사각지대에 방치된 희귀질환 환자들의 목소리에 귀를 기울였다. 환자와 가족의 어려움을 직접 듣고 진단과 치료에 이어 교육 지원까지 정책을 확대했다. 치료제가 없는 ‘당원병’ 환우들이 혈당 유지를 위해 밤에도 일어나 옥수수전분을 섭취해야 한다는 사연을 듣고 혈당 유지 시간이 긴 ‘특수 옥수수전분’을 지원했다. 환우들은 “특수 옥수수 전분 덕분에 밤에도 ‘꿀잠’을 잘 수 있게 됐다”며 감사의 마음을 전했다. 또 앓고 있는 병의 이름조차 모른 채 여러 병원을 전전하며 검사를 받아야 하는 희귀질환 의심 환자들을 위해 진단 시스템을 개선했다. 이재명 대통령도 지난달 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 어려움을 들었다. 정부는 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치 질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 5%로 낮추는 정책을 발표하며 화답했다. 소수라는 이유로 외면받던 희귀질환 환우의 진료비 부담을 정부가 책임 있게 해결한 사례다. 공정거래위원회는 결혼을 앞둔 예비부부들의 목소리에 응답했다. ‘스드메’로 불리는 스튜디오·드레스·메이크업 서비스 가격에 대해 ‘부르는 게 값’이라는 비판이 끊이지 않자 칼을 뽑았다. 스드메는 ‘일생에 단 한 번’이란 이유로 불공정한 계약, 추가금 요구 등이 관행처럼 이어져 왔다. 스드메 패키지를 이용한 예비부부의 87.8%가 추가금을 요구받았다는 실태조사 결과도 나왔다. 이에 공정위는 업계 표준계약서를 도입하고 가격 정보를 단계적으로 공개하도록 하는 등 스드메 시장의 거래 질서 전반을 개선해 나가고 있다. 이런 정부 혁신 사례의 공통점은 출발점이 행정 논리가 아니라 국민의 삶에 있다는 점이다. 국민과의 소통으로 정책이 어떻게 달라지고 국민 삶이 어떻게 달라지는지를 여실히 보여준다. 윤호중 행안부 장관은 “국민주권정부가 추구하는 혁신의 방향은 국민의 목소리가 정책과 서비스로 이어지도록 해 국민의 실질적인 삶을 변화시키는 데 있다”면서 “앞으로 정부는 국민이 국정 전 과정에 참여해 의견을 제시할 수 있는 환경을 구축함으로써 국민의 진짜 바람이 정책으로 실현되도록 하겠다”고 밝혔다.

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지된다. 현재 이 기준 때문에 실제 지원을 받는 환자는 희귀질환자의 4.4%(약 2만명)에 불과하다. 부양의무자가 있다는 이유로 의료비 지원에서 배제되던 구조를 손봐 국가의 책임을 분명히 하겠다는 취지다. 환자 중심의 의료·복지 연계 서비스 기반도 마련한다. 희귀질환 실태조사 결과를 바탕으로 질환 특성에 따른 복지 수요를 파악하고, 이를 토대로 의료·복지 사각지대를 찾아 지원할 계획이다. 의료 중심이던 기존 정책을 유병 생애 전반을 아우르는 체계로 확장했다는 점이 이번 대책의 특징이다.

한국 17%대… OECD 평균은 25%“조세 감면 원상 복구… 비과세 축소”재정건전성 위해 세제 개편 시사 장애인 지원 등 예산 확대도 언급 이재명 대통령이 24일 “(우리나라는) 선진국에 비해 조세부담률이 매우 낮다”며 비과세 혜택 등을 줄이겠다는 뜻을 밝혔다. 정부의 재정 확대 기조로 국가 채무가 급증한다는 우려가 이어지자 조세부담률을 높여 문제를 해결하겠다는 것이다. 이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원에서 희귀질환 환우 및 가족들을 만나 희귀질환에 대한 정부 지원 문제를 언급하며 이처럼 말했다. 이 대통령은 “지금 장애인 활동 지원 서비스 시간을 추가해달라는 민원은 희귀환자만이 아니라 장애인 사회 전반의 요구인데 최대한 늘려보긴 하겠지만 어쨌든 정해진 예산 범위 내에서 해야 하는 것”이라며 “가용한 예산을 좀 늘리는 일, 결국 국가 경제 볼륨을 키우는 것”이라고 말했다. 특히 이 대통령은 “조세부담률을 사회구성원들 사이에 협의를 거쳐서 좀 늘려야 한다”고 강조했다. 이어 “조세부담률이 20% 이하로 떨어져 버렸는데 선진국이 24%, 우리가 지금 17%까지 떨어졌다는데 다시 아마 좀 올라가긴 할 것”이라고 했다. 또 “이번에 저희가 이제 조세 감면된 것도 원상 복구하고 좀 올라가는데 하여튼 그것도 좀 올려야 된다”고 덧붙였다. 이 대통령은 정부 예산 지출 항목도 엄격하게 선별하겠다는 기조를 보였다. 이 대통령은 “지출항목 중 불요불급한 것, 좀 쓸데없이 낭비되거나 특혜적으로 지출되는 부분을 최대한 골라내는 중”이라고 말했다. 이어 “그렇게 하면 좀 여력이 생기면 정말 우리 어머니(간담회장 참석자)처럼 꼭 필요한 분야에 지출을 조금씩 늘려갈 수 있을 것”이라고 했다. 국민 소득에서 세금이 차지하는 비중을 보여주는 조세부담률은 2022년 22.1%, 2023년 19%, 2024년 17.6%로 감소 추세다. 2023년 기준 경제협력개발기구(OECD) 평균 25.3%에 한참 못 미치는 수준이다. 윤석열 정부 시절 법인세율 인하 등 감세 정책이 잇따르면서 세입 부족 현상이 나타났다는 분석이 나온다. 이뿐만 아니라 경기 악화로 법인세 수입도 줄어들면서 정부가 경기부양을 이유로 재정 확대 정책을 강조하며 국가채무가 급증한다는 비판까지 나오고 있다. 이 대통령의 조세부담률 확대 발언은 이러한 비판을 의식해 재정건전성을 확보하기 위한 세입 구조 개편에 나서겠다는 것으로 분석된다. 앞서 이 대통령은 지난 11일 기획재정부 업무보고 때 “한시적 조세감면 제도는 기본적으로 일몰한다고 생각하라”고 지시했다.

이재명 대통령은 24일 “새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다”고 말했다. 이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 ‘극복을 현실로 희망을 일상으로’라는 제목으로 희귀질환 환우 및 가족들과 소통하는 자리를 갖고 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 이처럼 밝혔다. 이 대통령은 “극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다”고 지적했다. 이어 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제”라고 덧붙였다. 이 대통령은 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것이라고 생각된다”며 다양한 대책을 준비 중임을 강조했다. 이어진 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례와 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다고 김남준 대통령실 대변인이 전했다. 김 대변인은 “이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다”고 밝혔다.

코로나19 등 팬데믹 대비 국산 메신저리보핵산(mRNA) 백신 개발이 임상 단계에 진입했다. 질병관리청 국립보건연구원은 ‘팬데믹 대비 mRNA 백신 개발 지원 사업’ 과제수행기관인 GC녹십자가 코로나19 mRNA 백신 후보물질에 대한 임상 1상 시험에 착수한다고 19일 밝혔다. 전날 임상시험 계획을 식품의약품안전처로부터 승인받은 결과다. 이에 질병청은 코로나19 mRNA 백신 후보물질의 제품화를 목표로, 과제수행기관과 협력하여 건강한 사람을 대상으로 코로나19 백신 후보물질의 안전성을 검증할 계획이다. 정부는 지난 4월부터 mRNA 기술을 보유한 기관을 중심으로 비임상 과제 등을 지원하고 있다. 임승관 질병청장은 “mRNA 백신 개발 체계(플랫폼) 확보는 코로나19뿐만 아니라 향후 다양한 감염병과 암 백신, 희귀질환 치료제 등에 활용될 수 있다”며 “임상 1상 과제의 성공을 위해 다부처 협업 등 지원을 아끼지 않을 것”이라고 밝혔다.

이재명 대통령이 그제 보건복지부 업무보고에서 연명치료 중단 신청 시 건강보험료 감면을 검토하라고 주문했다. 엄청난 비용이 드는 연명치료를 줄인다면 건보 지출을 절감할 수 있지 않겠느냐는 취지다. 국내 65세 이상 고령 사망자의 67%가 연명의료 끝에 숨지는 현실에서 논의해 볼 만한 아이디어일 수는 있다. 하지만 연명치료 중단의 전제는 환자의 자기 결정권 존중이다. 이것이 비용과 연계되면 생명 존엄의 원칙이 왜곡되고 무언의 연명 중단이 강요되는 윤리적 문제로 이어질 수 있다. 이 대통령은 이 자리에서 “탈모 치료제에 대한 건강보험 급여 지원을 검토해 달라”고 지시하기도 했다. 탈모를 겪는 2030에게는 생존의 문제이자 사회적 비용으로 봐야 한다는 시각이 물론 있다. 반면 미용 목적 탈모까지 건보를 적용하는 것은 건강보험 재정 부담을 키우는 포퓰리즘이라는 비판 또한 적지 않다. 이 대통령은 2022년 대선 때 공약으로 이를 제안했다가 지난 6월 대선에서는 공약에 넣지 않았다. 정은경 보건복지부 장관도 “유전적 탈모는 의학적 치료와 연관성이 떨어져 건보 급여 적용을 하지 않는다”고 했다. 초고령사회로 급여비 지출은 급증하는데 수입은 줄어들고 있다. 내년이면 건보 재정은 적자로 전환되고 2033년에는 준비금이 소진될 전망이다. 암·희귀질환·중증질환 등 생명과 직결되는 환자들조차 최신 치료제 급여 적용을 못 받고 있는 것도 이런 이유에서다. 이 대통령은 지난 5일 충남 천안시 타운홀 미팅에서는 “서울과 수도권 집값 때문에 욕을 많이 먹는데 대책이 없다”고 했다. 쉽게 해결되지 않는 집값의 구조적 요인을 답답한 나머지 그렇게 토로했을 수 있다. 대통령이 정부의 모든 업무를 속속들이 다 알 수 있는 것도 아니다. 그러나 국정 최고책임자는 전문가들의 조언과 참모들의 보좌를 통해 국민 앞에 정제된 대답을 내놓아야 할 책무가 있다. 대책이 없다거나 어느 한쪽의 주장을 지시 사항으로 툭 던지는 일이 반복되는 것은 바람직하지 않다. 국민이 불안해지고 무엇보다 무리한 정책이 이행될 수 있기 때문이다. 이 대통령은 사상 처음 생중계로 진행되는 부처 업무보고를 “넷플릭스보다 재밌다는 설도 있다”고 자평했다. 지나치면 모자람만 못하다. 국민이 생중계로 보고 싶은 것은 재미있는 정치예능이 아니라 새해 부처들의 국정운영 방향, 고환율·고물가 등에 대한 정부의 대책이다. 국정운영을 친밀하고 소상하게 국민에게 알리는 생중계 업무보고의 취지를 제대로 살려야 한다. 형식과 내용에서 대통령실의 진중한 고민이 필요해 보인다.

경기도의회 보건복지위원회는 지난 21일부터 24일까지 나흘간 경기도 복지국ㆍ보건건강국ㆍ경기도보건환경연구원을 대상으로 2026년도 본예산안 심사를 진행했으며, 24일 저녁부터 이어진 밤샘 논의 끝에 26일 새벽 1시 예산안을 최종 의결했다. 이번 심사의 최대 쟁점은 경기도가 도민의 일상과 직결되는 필수 복지 예산 2,440억 원을 대폭 삭감한 상태로 제출한 예산안이었다. 취약계층 대상 핵심 사업의 대다수가 일몰ㆍ감액 편성되면서, 현장에서는 서비스 공백과 사업 중단 우려가 강하게 제기됐다. 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 심사 과정에서 “복지 예산의 일몰ㆍ삭감은 노인ㆍ장애인의 삶과 사회참여 기회를 박탈할 뿐만 아니라 현장 종사자들의 생계까지 위협하는 문제”라며 강하게 비판했다. 이어 “필수적 복지 기능이 축소되면 피해는 결국 가장 취약한 계층에 집중될 수밖에 없다”며 최소한 전년 수준으로의 복원이 반드시 필요하다고 강조했다. 김 의원은 이러한 복원 필요성을 관철하기 위해 예산조정소위원회에 직접 참여하여 핵심 사업 예산 방어에 앞장섰다. 그 결과 노인복지관 운영비 39억 원, 장애인복지관 운영비 27억 원, 시군노인상담센터 12억 4천만 원 등 주요 복지 예산을 전년도를 웃도는 수준으로 복원하는 성과를 이뤄냈다. 이번 예산 심사의 또 다른 핵심 논란이었던 극저신용대출 예산 30억 원 역시 지켜냈다. 김 의원은 “극저신용대출은 단순한 금융사업이 아니라 최저생계선 아래 도민을 지탱하는 마지막 사회안전망”이라고 강조하며 상임위 설득에 총력을 기울였다. 이는 경제적 효율성보다 생존권 보장이 우선된다는 점을 반영한 의미 있는 결과다. 일몰 예정으로 운영 중단 우려가 컸던 장애인 쉼마루 사업(5억 7천만 원)도 김 의원의 강력한 요구로 예산이 재편성됐으며, 동료지원가 지원사업과 정신질환자 가족지원사업 등 약 2억 원 규모의 정신질환자 회복지원 사업도 다시 반영됐다. 이와 함께 △통합돌봄 시범사업 확대(3개소→4개소, 총 59억 원 반영) △ 경기도의료원 가정간호사업 예산 2억 3,500만 원, △희귀질환자의 실질적 재활ㆍ심리 지원을 위한 예산 1억 원 등 다양한 민생복지 예산을 확보했다. 김용성 의원은 “보건복지위원회에서 복지안전망을 구성하는 주요 예산들을 복원한 만큼 예산결산특별위원회에서도 이러한 필수 복지예산이 안정적으로 반영되길 바란다”고 밝혔다.