지적장애인을 위한 그룹홈을 국내에 처음 도입하며 헌신의 삶을 살아온 ‘장애인의 아버지’ 천노엘(노엘 오닐·Noel O’Neill) 신부가 선종했다. 향년 93세. 천주교 광주대교구에 따르면 천 신부는 1일 오전 0시 30분(현지 시간 오전 8시 30분) 고향 아일랜드에서 지병으로 숨을 거뒀다. 고인은 지난해 7월, 67년간의 사목과 봉사활동을 마무리하고 고국으로 돌아간 바 있다. 천 신부는 1931년 아일랜드에서 태어나 신학을 공부한 뒤, 1956년 사제 서품을 받았다. 그 이듬해인 1957년 한국에 첫발을 디뎠으며, 이듬해 전남 장성성당 보좌신부로 사목을 시작했다. 이후 광주 서교동본당, 원동본당, 제주중앙본당, 북동본당, 농성동본당 등에서 주임신부로 활동하며 지역사회에 깊은 뿌리를 내렸다. 특히 천 신부는 국내에서 처음으로 ‘그룹홈’을 도입한 인물로 평가받는다. 그는 무등갱생원에 봉사하던 중 만난 지적장애 3급 여성과 봉사자 2명과 함께, 1981년 광주 남구 월산동의 한 주택을 빌려 국내 최초의 가족형 거주시설을 마련했다. 이후 1985년 엠마우스복지관, 1993년 사회복지법인 무지개공동회를 설립하며 지적장애인과 자폐스펙트럼장애인이 지역사회 안에서 자립할 수 있는 기반을 다져왔다. 장애인 권익 보호와 인식 개선에 힘쓴 공로로 천 신부는 1991년 광주시 제1호 명예시민에 추대됐으며, 2016년에는 대한민국 국적을 특별공로자로 부여받았다. 천주교 광주대교구는 광주대교구청 대성당에 분향소를 마련하고 조문을 받고 있다. 2일 오후 2시부터 8시까지, 3일 오전 10시부터 오후 6시까지 추모 미사가 집전되며, 장례 미사는 천 신부의 유해가 한국에 도착하는 일정에 맞춰 장의위원회에서 논의할 예정이다.

임신부가 감기에 걸렸을 때 흔히 먹는 아세트아미노펜 계열 약이 주의력결핍과잉행동장애(ADHD) 자녀를 출산할 위험이 높다는 연구결과가 나왔다. 해열·진통제인 아세트아미노펜은 임신 중인 여성이 복용해도 태아에 미치는 영향이 적은 것으로 알려져 왔으나, 출생 전 아세트아미노펜 노출과 ADHD 및 자폐스펙트럼장애 위험의 관련성을 보고하는 연구가 늘어나고 있다. 최근 정신건강 분야 국제학술지 ‘네이처 멘탈 헬스(Nature Mental Health)’ 저널에 실린 연구에 따르면 미국 워싱턴대 연구팀이 2006년부터 2011년 사이 임신부 307명의 혈액 샘플을 분석한 결과 임신 중 아세트아미노펜을 복용한 산모에게서 태어난 아이의 ADHD 유병률은 18%로 나타났다. 반면 아세트아미노펜을 복용하지 않은 산모에게서 태어난 아이의 ADHD 유병률은 9%였다. 어머니의 혈액에서 아세트아미노펜 수치가 검출된 경우에는 그렇지 않은 경우보다 아이가 ADHD 진단을 받을 가능성이 3배 이상 높았다. 특히 임신 중 아세트아미노펜을 복용했을 때 태아가 딸인 경우 ADHD 발병 가능성이 6배나 더 높았다. 이같은 결과에 근거해 연구팀은 “출생 전 아세트아미노펜 노출은 ADHD를 비롯한 발달 관련 장애를 초래할 수 있다”고 결론 내렸다. 아세트아미노펜은 열을 내리는 데 사용되는 의약품 성분으로, 국내에서 유통되는 주요 약물로는 ‘타이레놀’이 있다. 해당 약물은 임신 중에도 사용 가능한 약물로 알려져 있으며 미국 식품의약국(FDA) 등에서는 ‘저위험 약물’로 분류된다. 이에 따라 전 세계 임산부의 약 41~70%가 아세트아미노펜을 사용하고 있는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 “아세트아미노펜에 노출된 태아의 장기적인 신경발달 영향과 관련해 추가 연구가 시급하다”면서 “이 약물은 수십 년 전에 승인됐다. FDA의 재평가가 필요하다”고 강조했다. 국내 10대 이하 ADHD 치료제 처방 3년 새 2배 ‘껑충’한편 ADHD는 주의력 결핍, 과잉행동, 충동성을 핵심 증상으로 하는 신경 발달 장애다. ADHD는 아동기에 주로 발병하지만 조기에 적절한 치료가 이뤄지지 못하면 성인이 돼서도 문제가 지속될 수 있다. 의료계에 따르면 ADHD의 유병률은 전 세계적으로 비슷한 수준으로, 아동청소년에서 약 5%, 성인에서는 약 2.5%로 추정된다. 지난해 식품의약품안전처가 제출한 자료에 따르면 2023년 의료용 마약류 중 ADHD치료제 처방 환자 수와 처방량이 2020년 대비 약 2배 증가했다. 특히 10대 이하 환자를 대상으로 한 처방은 2020년 6만 5685명, 2021년 7만 8261명, 2022년 9만 9742명, 2023년 12만 5739명으로 해마다 늘어나고 있다.

“그동안 정말 열심히 올림픽 레이스를 준비했고 훈련했습니다. 하지만 제가 올림픽 금메달을 땄다는 사실은 여전히 믿기지 않아요.” 미국 명문 하버드대 졸업생인 개브리엘 토머스(28·미국)는 7일(한국시간) 프랑스 파리 스타드 드 프랑스에서 열린 2024 파리올림픽 육상 여자 200m 결선에서 21초83의 기록으로 금메달을 목에 걸었다. 여자 100m 금메달리스트인 쥘리앵 앨프리드(세인트루시아)가 22초08로 2위, 브리트니 브라운(미국)이 22초20으로 3위를 차지했다. 토머스는 이로써 하버드대 졸업생 중 최초로 ‘올림픽 육상 금메달리스트’라는 타이틀을 얻게 됐다. 1896 아테네올림픽 세단뛰기에서 하버드대 재학생이었던 제임스 코널리(미국)가 우승했지만 코널리는 졸업하지 못했다. 오로지 운동에만 전념하는 전 세계 선수가 모이는 올림픽에서 하버드대 졸업생이 우승하는 것은 이례적이다. 토머스는 하버드대에서 신경생물학과 국제보건학을 전공했고 2019년 학사학위를 땄다. 2023년 텍사스주립대 건강과학센터에서는 ‘수면 장애의 인종적 불평등과 흑인 미국인의 수면 역학 평가’를 다룬 논문으로 공중보건학 석사학위를 받았다. 토머스가 궂은 훈련을 하면서도 펜을 놓지 않은 데는 가족의 영향이 컸다. 그는 자폐스펙트럼장애(ASD)가 있는 남동생과 주의력결핍과잉행동장애(ADHD) 치료를 받는 쌍둥이 동생들의 영향을 받아 전공을 택했다. 과거 인터뷰에서 “내게는 두 종류의 신경장애를 앓는 형제가 있다. 쌍둥이는 ADHD, 남동생은 ASD 치료를 받고 있다”면서 “어릴 적 형제들이 신경피드백 치료를 받는 것을 보고 공부하기로 결심하게 됐다. 이 치료가 이들에게 큰 도움이 된다는 것을 알게 됐기 때문”이라고 설명했다. 물론 학업과 운동을 병행하는 것은 쉬운 일이 아니었다. 대학에 다니면서 체력적으로 버거울 때가 많아 둘 중 하나를 포기할까도 고민했다. 그렇지만 토머스는 1년간 휴학을 하며 다시 에너지를 얻었다. 끈질긴 노력 끝에 학사와 석사를 모두 취득하는 동안에도 2020 도쿄올림픽에서 육상 여자 200m 동메달, 400m 계주 은메달을 따냈다. 2023년 부다페스트 세계선수권에서는 200m 2위, 400m 계주 우승이라는 성과도 냈다. 토머스의 도전은 끝나지 않았다. 그는 “파리올림픽이 끝나면 박사학위 과정을 밟을 예정”이라고 전했다.

20년 동안 다닌 회사를 상대로 소송을 제기한 여성의 사연이 전해졌다. 프랑스 지역신문 라 데페쉬는 12일 프랑스의 최대 통신사 오랑주(프랑스텔레콤의 브랜드명)에서 20년간 근무한 여성 로렌스 반 바센호브가 최근 회사를 상대로 소송을 제기했다고 전했다. 반 바센호브는 현재 은퇴한 상태다. 그는 “20년간 월급을 받으면서도 업무에는 참여할 수 없었다”면서 “회사가 장애인인 자신을 차별했다”고 주장했다. 그는 선천적으로 뇌전증과 편마비(몸의 한쪽이 마비된 상태)를 앓고 있다. 바센호브는 1993년 프랑스텔레콤(현 오랑주)의 공무직으로 채용됐지만, 장애로 인해 비서직으로 커리어를 시작했다. 이후 직업 만족도에 대해 고민했고 2002년 프랑스 내 타 지역으로의 전근을 신청했다. 하지만 바뀐 업무 환경에서도 상황은 달라지지 않았다. 그는 “어느 순간부터는 아무 업무도 주어지지 않았다”고 토로했다. 그렇지만 직장을 그만둘 수도 없었다. 두 자녀를 둔 어머니로서 생계를 이어야 했기 때문이다. 특히 한 아이는 자폐스펙트럼장애를 앓고 있어 병원 치료비도 필요했다.바센호브는 “20년 동안 한 회사에 소속된 직장인이었지만 제대로 된 업무를 맡아 본 기억이 없다”고 설명했다. 그는 “일하지 않고 돈을 받는 것은 특권이 아니”라며 “견디기 어려웠다”고 말했다. 회사에서의 고립이 직업적 상실감으로 이어졌다는 것이다. 2013년 회사는 그에게 퇴직을 요구했다. 회사를 나오고 2년이 지나고 바센호브는 장애인 차별 반대 투쟁을 하며 당국에 ‘부당 해고’ 사실을 알렸으나 아무것도 바뀌지 않았다고 설명했다.바센호브 담당 변호사인 데이비드 나벳-마틴은 “오랑주가 장애를 앓고 있는 의뢰인을 위해 더 다양한 조치를 취할 수 있었을 것”이라면서 “회사의 부족한 대처가 의뢰인의 우울증을 초래했다”고 말했다. 이에대해 오랑주는 바센호브의 주장을 전면 부인했다. 오랑주 측 대변인은 “회사는 해당 직원의 안정적인 직장 근속을 위해 최선을 다했다”면서 “바센호브가 질환으로 병가를 쓰는 일이 잦았기에 (업무 배정에) 어려움이 있었던 것”이라고 주장했다. 변호사 나벳-마틴은 “장애인에게 직장은 사회와의 연결고리”라며 “오랑주 측에 의뢰인에 대한 적절한 보상을 요구했지만 응답받지 못했다”고 말했다.

지난해 한 기업이 소셜미디어(SNS)에 “심심한 사과의 말씀을 드린다”는 사과문을 올려 논란이 됐다. ‘하나도 안 심심하다’, ‘심심하다고 해서 기분 나쁘다’는 등의 댓글이 달린 것이다. 몇 년 전에는 임시공휴일 때문에 3일간 연휴가 발생한 것과 관련해 ‘사흘간 황금연휴’라고 쓴 기사 제목을 두고 ‘3일을 쉬는데 왜 사흘이라고 하느냐’는 글들이 인터넷을 달구는 일도 있었다. 얼마 전 한 온라인 매체는 10일을 의미하는 열흘을 ‘10흘’이라고 쓰기도 했다. 이런 일련의 사태를 보고 사람들은 읽고 이해하는 ‘문해력’의 문제라고 말한다. SNS 사용이 활발해지면서 언어 파괴 현상은 심해지고 긴 글을 읽기 힘들어하는 사람이 늘고 있는 것도 사실이다. 지난달 문화체육관광부가 발표한 ‘2023년 국민독서실태조사’ 결과를 보면 성인 10명 중 6명은 1년 동안 책을 한 권도 안 읽었으며 하루 독서 시간도 18.5분으로 이전 연구보다 2분 줄어든 것으로 나타났다. 부모들이 자녀의 문해력을 높이겠다며 독서 논술 학원 문을 두드리고 정부까지 나서서 책 좀 읽으라고 하는 상황을 보면서 드는 생각은 ‘과연 텍스트를 읽고 이해한다는 것은 인간의 자연스러운 행위인가’라는 점이다.사실 자기가 사는 나라에서 쓰는 문자를 알아볼 수만 있다면 ‘읽는’ 것은 가능하고 당연한 일이라고 생각한다. 그렇지만 뇌과학적 관점에서 본다면 사람에게 읽는다는 것은 자연스러운 행위가 아니다. ‘읽기’ 능력은 진화학적으로도 비교적 최근에 발달한 능력이다. 그런 이유로 놀랍게도 학계에서는 아직도 ‘읽기란 무엇’이라고 명확한 정의를 내리지 못하고 있다. 손가락 지문이 저마다 다르듯 텍스트를 읽는 방법과 ‘읽는다’는 행위에 대한 정의도 천차만별, 각양각색이다. 영국 퀸 메리 런던대의 현대문학 교수인 저자는 직접 수집한 사례와 인문학은 물론 뇌과학 분야 최신 연구 문헌을 통해 읽기의 근본을 찾아 나선다. 접근 방법은 좀 독특하다. 독서광이나 애서가를 소개한다거나 책에 집중할 수 있는 방법을 이야기하는 것이 아니라 난독증, 과독증, 실독증, 공감각, 환각, 치매 같은 신경질환 때문에 읽기를 어려워하는 사람들의 시선으로 읽기의 핵심을 파고든다. 후천적 문맹이나 단어맹으로 불렸던 실독증은 뇌졸중, 외상성 뇌손상 때문에 지능이나 언어 표현은 정상이지만 문자를 인지하고 읽는 능력에만 문제가 생기는 상태다. 과독증은 자폐스펙트럼장애와 관련된 증상으로 단어를 이해하거나 해독하지도 못하면서 책을 통째로 외우는 증상이다. 더스틴 호프먼과 톰 크루즈가 주연한 1989년 영화 ‘레인맨’의 주인공처럼 말이다.그런가 하면 공감각 기능이 과발현된 한 대학생은 ‘회장’이란 단어에서 설탕에 절인 체리 맛이, ‘참석자’라는 단어에서는 치킨너깃 맛이 느껴진다고 고백했단다. 이 역시 정상적인 책 읽기를 방해할 수 있다. 책 속에는 읽는 방법을 새로 배우거나 반대로 그만 읽기 위해 고군분투하는 사람, 읽기 능력을 잃고 자신만의 읽기 방법을 찾아 나서는 사람 등 다양한 사례가 등장한다. 이들의 이야기를 읽고 있노라면 지각, 언어처리, 주의력, 해독, 이해 등 당연하게 느껴지는 뇌 기능의 어느 한 부분만 어그러져도 읽기는 불가능해지거나 어려운 일이 된다는 것을 새삼 깨닫게 된다. 책을 덮고 나면 SNS의 짧은 글, 책의 줄거리 요약이나 겨우 읽는 것을 보면서 ‘독서의 실종’을 이야기할 수 있는가 하는 의문이 생긴다. 어쩌면 현대인들은 각자의 방식으로 자신만의 새로운 독서를 하는 것이 아닐까.

한림대는 14일 오후 4시 의료바이오융합연구원 포스터홀에서 ‘2024 세계 뇌 주간’ 행사를 연다. 이날 이찬희 한림대 바이오메디컬학과 교수는 ‘시상하부의 식욕조절’, 전세진 한림대 약리학교실 교수는 ‘자폐스펙트럼장애’, 안은희 생리학교실 교수는 ‘치매와 파킨슨씨병’, 전진평 한림대 의대 교수는 ‘중증 뇌혈관 질환 및 관리’를 주제로 강연한다. 세계 뇌 주간 행사는 서울대, 고려대, 한양대, 성균관대, 아주대, 가천대, 경상국립대 의대, 한국뇌연구원, 대한뇌기능매칭학회, 울산과학기술원, 대구경북과학기술원 등에서도 오프라인으로 열린다. 안은희 교수는 “이번 행사를 통해 많은 대중과의 소통을 기대한다”고 말했다.

국내 연구팀이 자폐스펙트럼장애의 발생 메커니즘에 영향을 미치는 환경적 요인을 규명했다. 17일 대구경북과학기술원(DGIST) 뉴바이올로지학과 김민식 교수팀은 서울대학교 이용석 교수, 고려대학교 안준용 교수, 건국대학교 신찬영 교수팀과 공동연구를 통해 이 같은 결과를 발표했다. 이번 연구 성과는 지난 1일 ‘실험분자의학’에 게재됐으며 연구는 과학기술정보통신부의 지원을 받아 수행됐다. 자폐스펙트럼장애는 초기 아동기부터 발생하는 신경 발달 장애 중 하나로 사회적 의사소통과 상호작용에 문제가 생겨 행동 패턴, 관심사 및 흥미, 활동 범위 등이 제한되고 반복적인 행동 특징을 보이는 질병이다. 자폐스펙트럼장애의 발생은 유전적 요인 뿐 아니라 임신 중 심한 감염이나 특정 약물에 노출 되는 것과 같은 다양한 환경적 요인이 작용하는 것으로 알려져 있다. 일부 연구에 의하면 50~60명 당 1명의 어린 아이가 자폐스펙트럼장애 진단을 받고 있다고 할 정도로 비교적 흔한 질병이다. 건국대 신찬영 교수팀의 이전 연구 결과, 특히 ‘발프로산’이라는 약물은 임신 중 사용될 경우 태아의 뇌 발달에 영향을 미칠 수 있고 자폐스펙트럼장애와 관련된 원인이 될 수 있다. 양극성 우울증과 뇌전증 치료제인 발프로산에 노출된 태아에서 자폐스펙트럼장애 위험이 커지는 것으로 나타났다. 그러나 이 연구는 아직 진행되지 않아 치료 약물 개발은 어려웠다.“발프로산 약물 부작용, 자폐 일으키는 기전 찾았다” 이에 김 교수팀은 신 교수팀이 개발한 발프로산 처리 생쥐 모델을 이용해 안 교수팀과 함께 다중오믹스 분석을 시행했다. 그 결과 발프로산 약물 부작용으로 인한 자폐 모델 생쥐의 전전두엽에서 자폐스펙트럼 장애에 영향을 미치는 Rnf146 유전자 발현이 증가하는 것을 관찰했다. 또 이 교수팀과 협력해 Rnf146 발현 모델을 이용, 자폐성 행동양식을 관찰했다. 이에 생쥐 모델의 전두엽에서는 흥분성과 억제성 신경전달 사이의 균형이 깨져 있음이 발견했다. 이용석 교수는 “이는 다른 자폐 모델들에서도 공통적으로 발견되는 현상으로 이번 연구가 자폐를 유발하는 공통적 원인을 밝히는데 기여한다”고 말했다. 김민식 교수는 “앞으로도 다기관 공동연구를 통해 지속적으로 다양한 발달장애 모델에 대한 다중오믹스 통합 분석과 모델 생물에 대한 통합적 연구를 수행해 자폐스펙트럼장애의 핵심 네트워크를 규명하고 치료 타겟을 발굴하고자 한다”고 밝혔다. 한편 연구 결과는 자폐스펙트럼장애와 관련한 기전을 더 심도 있게 이해할 수 있으며 나아가 자폐스펙트럼장애에 대한 조기 진단과 치료 방법을 발전시키는데 도움이 될 것으로 기대된다.

이스라엘 유명 TV시리즈 ‘온 더 스펙트럼(On the Spectrum)’ 한국판이 제작된다. 롯데컬처웍스는 이스라엘 예스TV의 자폐증 코미디 드라마 ‘온 더 스펙트럼’을 한국어로 각색한 작품 제작을 위해 데저트블룸픽처스와 손잡았다고 5일 밝혔다. 자폐스펙트럼장애(ASD)가 있는 20대 룸메이트 3명의 직장생활과 사랑·우정 등을 다룬 작품으로, 2019년 서울드라마어워즈에서 대상을 수상했다. 현재 미국 아마존프라임에서 ‘애즈 위 시 잇(As We See It)’이라는 제목의 영어판을 상영하고 있다. 지난해 할리우드 비평가 협회에서 스포트라이트 상을 받기도 했다. 작품 제작을 위해 롯데컬처웍스와 손잡은 데저트블룸픽처스는 서울과 LA에 본사를 두고 있는 프로덕션이다. 스튜디오드래곤을 비롯해 덱스터스튜디오 등과 한국 영화·TV 의상 등에 협력하고 있다. 최병환 롯데컬처웍스 대표는 “외국의 우수한 작품에 한국 콘텐츠만의 재미를 더한 특별한 시리즈 제작에 더욱 박차를 가할 예정”이라며 “국내 관객뿐만 아니라 세계 시장까지 겨냥할 수 있는 완성도 높은 작품을 선보일 수 있도록 다양한 기회를 물색하겠다”고 밝혔다.

식당이나 병원에 가면 영유아들이 부모의 스마트폰을 능수능란하게 다루는 모습을 흔히 볼 수 있다. 스마트폰 등 미디어 기기와 영상콘텐츠 플랫폼의 발달로 디지털 미디어에 노출된 아이들이 늘고 있는 가운데, 이들을 그대로 방치해선 안 된다는 연구결과가 나왔다. 한림대동탄성심병원은 30일 소아청소년과 김성구 교수 연구팀이 ‘미디어 노출이 아동의 사회적 발달에 미치는 영향’ 논문을 통해 이 같은 연구결과를 발표했다고 밝혔다. 이번 논문은 SCI급 국제저널인 ‘Global Pediatic Health’에 게재됐다. 연구팀에 따르면 국내 많은 아동이 이른 나이에 미디어를 시청하고 있다. 스마트폰 사용이 증가함에 따라 영유아도 더 쉽고 오래 미디어에 노출될 수 있고, 알고리즘에 의한 콘텐츠 추천기능으로 유사한 콘텐츠에 반복적으로 노출되고 있다는 것이다. 96%가 만2세 전 미디어 노출, 평균 시청시간 ‘2시간’ 넘어 연구팀은 지난 2013년 7월부터 2019년 3월까지 동탄성심병원 신경발달행동치료센터에서 사회성발달 지연으로 치료받은 96명과 대조군 101명을 대상으로 미디어 노출시간․시기․형태를 양육자 설문조사를 통해 분석했다. 사회성 발달 지연군에는 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 잠정 진단을 받은 아동 26명과, ASD는 아니지만 상호작용에 어려움을 겪는 아동 70명이 포함됐다. 두 그룹의 평균연령은 34~36개월이었으며, 남아가 여아보다 2.6배 많았다. 그 결과 2세 이전에 미디어 시청 아동의 비율은 사회성발달 지연군에서는 95.8%였고, 대조군에서는 59.4%였다. 평균 미디어 시청시간을 분석한 결과, 2시간 이상 시청한 아동의 비율이 사회성발달 지연군에서는 63.6%였고, 대조군에서는 18.8%로 나타났다. 미디어 시청 시 보호자 동반 여부도 차이가 있었다. 아이 혼자 미디어를 시청한 비율은 사회성발달 지연군에서는 77.1%, 대조군에서는 38.6%였다. 시청 프로그램의 유형에서도 영어교육과 동화프로그램 등 교육 프로그램을 시청한 비율이 사회성발달 지연군보다 대조군에서 높게 나타났다. 아이에게 미디어를 시청하도록 한 이유로는 ‘아이 달래기’와 ‘부모의 우울·건강문제·맞벌이’가 사회성발달 지연군에서는 각각 26.5%와 55%였고, 대조군에서는 7.4%와 41.3%였다.“2세 이전, 2시간 이상, 부모 없이 미디어 노출…사회성 발달 위험요인” 김성구 교수는 “최근 사회성발달 지연과 관련된 자폐스펙트럼장애의 유병률도 빠르게 증가하고 있어 미디어 노출 증가와의 관련성에 관한 연구가 더 필요하다”고 말했다. 이어 “어린 나이에 긴 시간 미디어에 노출되면 부모와 소통하고 상호작용하며 창의적으로 놀 수 있는 시간이 준다”며 “유아의 기억력, 주의력, 인지력의 한계와 미디어의 일방향성으로 인해 뇌 발달 민감기에 부정적인 영향을 끼쳐 사회성발달을 저해할 수 있다”고 경고했다. 또 김 교수는 “발달지연이 있는 아이의 경우 부주의하고 지나치게 활동적으로 행동하기 때문에 부모들이 양육에 어려움을 겪고, 이러한 가정에서 미디어 노출이 더 증가하는 경향이 있다”며 “단 영유아가 미디어를 시청하더라도 보호자와 함께 상호교류 속에 제한된 시간만 교육적인 프로그램을 시청하면 사회성발달 지연 위험을 낮출 수 있다”고 설명했다. 한편 미디어 노출이 아동 신경 발달에 미치는 영향은 아직 논란이 있지만, 미국 소아과학회(AAP)에서는 2세 이전 미디어 노출을 권장하지 않고 있다. 앞서 해외 연구진이 진행한 뇌자기공명영상(MRI)을 이용한 관찰연구에서는 영유아의 미디어 노출은 뇌의 인지 기능 전반을 활성화하기보다는 주로 시각 피질을 자극하는 것으로 나타났다. 반면 사람과의 상호작용은 뇌 발달을 훨씬 더 활성화하는 것으로 확인됐다.

공감은 다른 사람의 사고나 감정을 자기 내부로 옮겨 타인의 체험과 동질적 심리 과정을 만드는 일이다. 쉽게 말하면 ‘나는 당신의 상황을 알고 당신의 기분을 이해한다’는 식으로 다른 사람의 상황이나 기분을 함께 느낄 수 있는 능력이다. 세계적 미래학자 제러미 리프킨은 ‘공감의 시대’라는 책을 통해 공감은 인간의 생존에 있어서 중요한 수단이라고 평가하기도 했다. 그렇지만 최근에는 공감 능력이 떨어지는 이들도 적지 않게 눈에 띈다. 공감 능력을 갖도록 하고 어떤 방식으로 공감 능력이 형성되는지는 명확히 밝혀지지 않았다. 이 같은 상황에서 국내 연구진이 공감 능력을 형성하는 뇌 신경회로에 관한 연구 결과를 내놔 주목받고 있다. 기초과학연구원(IBS) 인지 및 사회성 연구단 연구팀은 생쥐를 이용해 우뇌의 뇌파 동기화가 공감 기능을 유도한다고 5일 밝혔다. 이번 연구 결과는 뇌신경과학 분야 국제학술지 ‘뉴런’ 12월 2일자에 실렸다. 이번 연구는 공감 능력 장애를 보이는 자폐스펙트럼장애, 사이코패스, 조현병 같은 정신신경질환 치료 연구에 기여할 것으로 기대된다. 생쥐는 공포를 느끼면 동작을 멈춘다. 연구팀은 상자 모양의 실험 장치 속에 생쥐 두 마리를 넣고 한 쪽 생쥐에게만 전기 충격을 주고, 다른 쪽 생쥐는 이를 관찰하게 했다. 생쥐의 공포 공감 능력은 상대의 고통 관찰 시 동작을 멈추는 행동의 정도와 공포 기억 회상 정도로 나타난다. 생쥐의 공포 공감능력은 인간의 공감 패턴과 비슷한 것으로 알려져 있다. 광유전학적 기법과 뇌파 측정을 통해 생쥐가 공포 공감을 할 때 관여하는 우뇌 신경회를 발견했다. 생쥐 우뇌 대뇌피질-편도체 간에 연결된 신경회로를 억제하자 생쥐의 관찰 공포 행동이 감소하고 신경회로를 강화하면 관찰 공포 행동이 증가하는 것을 관찰할 수 있었다. 연구팀은 이를 통해 우뇌의 대뇌피질-편도체 상호 간에 연결된 뇌신경회로가 공감 기능에 관여한다고 설명했다. 또 생쥐의 관찰 공포 행동 중에 우뇌의 대뇌피질-편도체에서 5~7㎐ 진동수의 뇌파 동기화가 관찰됐다. 즉 해당 주파수의 뇌파를 억제하면 관찰공포 행동이 모두 억제된다는 것이다. 대뇌피질-편도체 뇌파의 근원은 해마 세타파라는 사실도 연구팀은 밝혀냈다. 뇌 해마 영역에서 관찰되는 세타파는 인지, 정서, 선천적 공포 불안장애 등 뇌기능과 관련돼 있는 것으로 알려져 있다. 연구를 이끈 신희섭 IBS 명예연구위원은 “이번 연구는 공감 능력 조절 메커니즘을 뇌신경 회로, 뇌파 수준에서 처음으로 규명했다”며 “추가 연구를 통해 공감 기능에 관여하는 유전자 및 유전자, 새로운 신경회로를 찾아내 뇌기능 장애 동물모델에 적용해 정신질환 치료에 기여할 것”이라고 설명했다.

우리 영화는 성별, 인종, 연령, 지역, 계급, 장애, 성(sexuality)을 지표로 따졌을 때 얼마나 다양성을 포용하고 있을까? 오는 23일까지 ‘2022 한국영화 다양성주간’ 행사의 하나로 20일 열린 콘퍼런스에서 ‘한국영화의 포용성 지표 개발 및 정책방안 연구’(이하 ‘포용성 연구’)가 중간 발표됐다. 한국영화의 다양성과 포용성의 가치를 발견하고 그 의미와 필요성을 알리기 위한 목적으로 영화진흥위원회와 (사)여성영화인모임이 주관하고 한국영화성평등센터 든든이 주최했는데 포용성 연구에는 김선아 책임연구원(영상예술학 박사), 조혜영 연구원(영화평론가) 등이 참여했다. 콘퍼런스에서는 2017~21년 개봉한 극장 실질개봉작 기준 일반영화와 독립/예술영화 흥행상위 40%, OTT 오리지널 작품 등 모두 446편을 대상으로 조사한 ‘다양성 통계’의 중간 결과를 발표했다. 인구통계 대비 영화 속 재현비율을 제1 주인공을 기준으로 지역, 성별, 연령, 비한국인, 장애인, 성소수자 등으로 나눠 비교했다. 인구통계를 기준으로 지역에 따라 재현된 비율을 살펴보면, 서울 및 수도권은 인구통계 대비 10.1% 더 높게 재현된 것으로 나타났다. 나머지 지역의 인구 평균은 6.2%, 영화 주인공의 비율은 6.3%로 둘이 엇비슷한 것으로 나타났다. 하지만 부산 및 경상도의 인구 비율은 24.7%인데 주인공 비율은 14.2%로 인구통계보다 더 적게 재현된 것으로 나타났다. 주인공의 성별을 비교하면 여성은 인구통계 대비 11.7% 더 적게 재현됐으며, 남성은 11.7% 더 많이 재현된 것으로 나타났다. 전체 분석대상 영화의 주인공 성별은 여성이 38.4%, 남성이 61.6%를 차지했다. 연령별로 살펴보면, 40-49세 주인공은 영화에서 25.2%를 차지해 가장 많이 재현됐고, 60세 이상은 실제 인구의 25.9%를 차지하고 있지만 영화에서는 11.2% 밖에 등장하고 있지 않아 가장 적게 재현됐다. 통계청 인구총조사를 기준으로 이주민은 총 인구의 3%였는데 영화 주인공으로 재현된 비율은 4%로 비슷한 수준이었다. 분석대상 영화에 ‘랑종’(2021)과 ‘클레어의 카메라’(2018) 등 외국인 주인공이 포함된 것이 다소 영향을 미친 것으로 보인다. 한국영화에서 재현된 장애인 주인공의 비율은 9%로 통계청, 보건복지부(장애인 현황) 기준 장애인 비율 5%보다 다소 높은 것으로 나타났다. 보건복지부는 치매를 포함하고 있지 않지만 본 연구통계에서는 치매를 포함하고 있는 것이 영화의 장애인 재현이 높은 원인 중 하나일 수 있다고 했다.해외의 경우 통상 성소수자를 전체 인구의 7% 정도로 보고 있는데 우리 영화의 성소수자 주인공은 3% 정도로 나타나 절반이 채 되지 않았다. 세계의 여러 지역마다 개인이나 집단의 포용과 배제는 각각 다중적이고 교차하는 정체성에 따라 적지 않은 차이를 드러낸다. 따라서 이번 연구를 통해 국내 영화·영상산업에 적용될 수 있는 포용성 지표를 최초로 발표했다는 점에서 각별한 의미를 지닌다. 이번에 국내 최초로 발표된 영화산업의 포용성 지표는 개인과 기업, 기관의 평등·다양성·포용(EDI) 역량 개발에 초점을 맞춰 개발됐으며 7대 지표 항목을 바탕으로 61개 세부 항목을 구성해 영화를 대상으로 정교한 다양성·포용성 분석이 가능하도록 설계했다. 창작에서의 다양성과 포용성을 높이면 더 다양한 관객의 발굴과 확장 및 영상문화 향유권의 보장으로 이어진다. 영화·영상 등 대중을 대상으로 콘텐츠를 만드는 미디어 기업은 자신이 생산한 콘텐츠의 다양성과 포용성을 소비자에게 설명할 책임이 있다. 실례로 글로벌 미디어 기업인 디즈니는 2021 기업의사회적책임(CSR) 보고서를 발표하고 임직원들의 성비와 인종 통계를 공개하고, 회사의 성장과 생존을 위해 소비자들과 의미있는 관계를 구축하는 것이 중요하며, 이를 위해 다양한 다수의 목소리와 관점을 강력하게 옹호할 것이라고 밝혔다. 세계적인 온라인동영상서비스(OTT) 플랫폼 기업 넷플릭스는 올해 USC 애넌버그 포용연구소와 함께 엔터테인먼트 업계 최초의 다양성 보고서를 발간하고 2018~19년 미국 오리지널 실사 극영화 126편과 TV 시리즈 180편을 대상으로 크게 젠더, 인종/민족, 특정 인종/민족그룹, 성 소수자(LGBTQ), 장애가 있는 캐릭터의 다섯 항목으로 나누어 ‘스크린 앞’(On Screen)과 ‘카메라 뒤’(Behind the Camera)의 다양성 통계를 발표했다.한편 2022 한국영화 다양성 주간을 맞아 서울 홍대 인디스페이스에서 ‘모두가 모인 든든한 영화축제’로 여섯 편이 상영된다. 올해의 선택으로 ‘모어’(2021), 포용성 연구 선정작으로‘우리집’(2019), ‘갈매기’(2020), ‘증인’(2018), ‘나는 보리’(2018), 스페셜 상영작 ‘드라이브 마이 카’(2021)이다. 스페셜 상영작은 모든 종류의 장애에 구애받지 않도록 상영된다. 모든 상영 후에는 관객과의 만남(GV)이 예정되어 있다. 22일 ‘증인’ GV에는 자폐스펙트럼장애를 가진 ‘지우’ 역을 맡은 김향기 배우와 이한 감독이 패널로, 배우 연구소의 백은하 소장이 모더레이터로 참석해 관객들을 만난다. 21‘드라이브 마이 카’ GV에는 하마구치 류스케 감독과 ‘공윤수’ 역을 맡은 진대연 배우가 온라인 참석하고, ‘류종의’ 역을 맡은 안휘태 배우가 현장에서 관객을 만난다. ‘우리집’의 윤가은 감독, ‘갈매기’의 김미조 감독, ‘나는 보리’ 김진유 감독도 GV에 참석한다. 스크리닝 및 GV에 관한 자세한 정보는 2022 한국영화 다양성 주간 홈페이지에서 확인할 수 있다.

코로나19 확산으로 한반도 대기질이 다소 개선됐다는 평가가 나오지만 매년 가을부터 이듬해 봄까지는 한반도 주변 공기흐름의 정체와 중국발 미세먼지 유입이 잦아 여전히 안심할 수 없다. 대기질 악화는 노약자의 호흡기 질환을 유발시키는 것으로만 알려져 있었는데, 소아·청소년의 자폐 증상도 악화시킬 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 아주대 의대, 서울대병원, 강북삼성병원, 아주대 환경안전공학과, 서울대 의대 예방의학과 공동 연구팀은 자폐스펙트럼장애를 가진 아동들이 고농도 대기오염에 단기간만 노출되더라도 입원 치료를 받아야 할 상황이 되기 쉽다고 25일 밝혔다. 이번 연구 결과는 영국의학회에서 발행하는 국제학술지 ‘BMJ 오픈’ 9월 21일자에 실렸다. 기존 대기오염과 자폐증 연구는 수개월에서 수년에 이르는 장기간 노출에만 초점을 맞췄다. 연구팀은 국민건강보험공단 자료를 바탕으로 5~14세의 자폐스펙트럼장애 아동 입원 정보와 6일 단위로 전국 16개 지역의 초미세먼지(PM2.5), 이산화질소, 오존의 측정 정보를 비교했다. 그 결과 대기오염이 심할 경우 단기간 노출만으로도 자폐 증상을 악화시켜 입원 가능성을 높이는 것으로 나타났다. 남자아이가 여자아이보다 입원 건수가 높았다. 초미세먼지 수치가 1㎥당 10㎍(마이크로그램) 증가하면 입원 위험이 17% 높아지고, 이산화질소와 오존 농도가 10ppb(10억분의1) 증가하면 입원 위험은 각각 9%, 3% 늘어나는 것으로 조사됐다. 연구팀은 “발달 단계에 있는 아동의 신경계는 불과 며칠 동안의 대기오염에도 심각한 문제가 발생할 수 있다”고 말했다.

얼마 전 종영한 ‘이상한 변호사 우영우’ 때문에 자폐스펙트럼증후군에 대한 관심이 높아졌다. 자폐스펙트럼증후군은 질병 이름처럼 증상의 범위가 무척 넓다. 자폐스펙트럼증후군 환자 중에는 드라마 주인공처럼 특정 분야에 재능을 보이는 아스퍼거증후군을 보이는 경우도 있지만 많지 않다. 자폐스펙트럼증후군은 치료가 쉽지 않은 질병으로 알려졌지만 국내 연구진이 유년기에 자폐를 조기 진단하고 집중적 약물 치료를 하면 증상을 완화시킬 수 있다는 가능성을 보이는 연구를 내놨다. 기초과학연구원(IBS) 시냅스 뇌질환연구단, 카이스트 생명과학과, 경북대 치과대 공동 연구팀은 자폐 조기 진단과 유년기 치료의 중요성을 보이는 연구 결과를 21일 발표했다. 이 같은 연구 결과는 기초과학 분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션즈’와 생명과학 분야 국제학술지 ‘셀 리포츠’에 잇따라 실렸다. 자폐스펙트럼장애는 전 세계 인구의 약 2%에서 나타나는 뇌 발달장애 중 하나로 사회적 상호작용 결여, 행동의 강박적 반복 등이 대표적 증상이다. 주로 어린시절 시작돼 성인기까지 이어지는데 원인이나 치료법은 아직 밝혀지지 않았다. 연구팀은 생쥐에게 MYT1L이라는 유전자에 변이를 만들어 자폐를 유발시켰다. MYT1L 유전자가 변이된 생쥐는 다른 생쥐와 교류하지 않고 우리 안에서 이유없이 여기저기 뛰어다니는 등 사람과 비슷한 자폐 증상을 보였다. MYT1L에 문제가 생긴 어린 생쥐는 뇌 전전두엽에서 흥분성 시냅스의 숫자와 신호전달이 눈에 띄게 감소됐다. 시냅스는 흥분성, 억제성 두 가지 종류로 구성돼 있는데 두 시냅스의 균형이 깨지면 뇌에 문제가 발생한다. MYT1L 결손 생쥐는 청소년기에는 자폐 증상이 일시적으로 완화됐다가 성인이 되면서 억제성 시냅스의 숫자와 신호전달이 폭발적으로 증가했다. 유년기와 성년기의 자폐가 다른 메커니즘으로 발생한다는 것이다. 연구팀은 자폐증상을 유발시키는 뇌의 변화가 유년기에 시작된다는 점에 착안해 또 다른 자폐 유발 유전자인 ‘ARID1B’ 단백질 이상으로 자폐증을 유발시킨 어린 생쥐에게 흥분성 시냅스를 억제하는 약물 ‘플루옥세틴’을 생후 3주 동안 투여했다. 그 결과, 유년기에 약물 치료를 받은 돌연변이 생쥐는 성체가 되서도 일반 생쥐와 비슷한 수준의 사회성과 행동을 보이는 것이 관찰됐다. 시냅스의 수와 신호전달 양상도 정상화된 것이 관찰됐다. 연구를 이끈 김은준 IBS 단장은 “이번 두 건의 연구로 성장과정에서 나타나는 자폐 발생 메커니즘을 규명하고 유년기에 집중 약물치료를 받으면 추가로 약물 투여를 않더라도 평생 자폐증상이 완화될 수 있음을 확인했다”며 “자폐증상은 다양한 유전자가 원인이 되는 만큼 다른 유전자로 인한 자폐증도 유년기 진단과 약물치료로 완화될 수 있는지, 사람에게도 적용이 가능한지 후속연구를 진행할 것”이라고 설명했다.

아무리 TV 리모컨보다 책을 좋아하는 책벌레라지만, 요즘엔 나도 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 홀려 있다. 리듬을 타듯 피아노를 연주하듯 허공을 짚는 우영우의 손짓, 세상에서 맥락이란 것을 제일 어려워하는 귀여운 로봇 같은 어투, 이 어눌한 모습 너머로 다른 사람들은 보지 못하는 것들을 세심하게 읽어내 복잡한 사건을 척척 해결해 가는 히어로 우영우를 응원하지 않을 도리가 없다. 누군가는 이것이 장애인의 현실을 모르는 자의 판타지일 뿐이라고도 하겠지만, 자폐에 대해 무지하거나 편견을 갖고 있던 누군가가 자폐인의 상동행동(같은 동작을 반복하는 발달장애인의 몸짓)이나 반향어를 보고 ‘저 사람 너무 이상해. 가까이 가기 싫어’가 아니라 ‘어? 우영우랑 비슷하네. 아, 저 사람은 자폐인이구나’라고 자연스럽게 받아들이기만 해도 우영우는 어떤 복지나 교육도 대번에 해내지 못한 작은 변화를 이끌어 낸 것이 아닐까. 그럼에도 이 드라마 너머에 거대하고 막막한 장애인의 진짜 현실이 있음을 나는 안다. 사람들은 회전문 앞에서 망설이고 큰소리에 깜짝 놀라며 헤드셋을 쓰는 무해하고 안쓰러운 우영우를 사랑하지만, 괴성을 지르거나 몸을 뒤틀고, 거리에서 시위를 하는 장애인은 사랑하지 않는다. 하지만 나는 ‘이상한 변호사 우영우’라는 새롭고 도전적인 드라마 한 편이 그 모든 장애인 서사의 엄중함과 폭넓음을 감당해 내지 못한다고 탓할 일은 아니라고 생각한다. 당신이 정말 ‘현실적이고 뭔가 다른 장애인’의 이야기를 원한다면 지금 서점에 가 보길 권한다. 서점에는 수많은 스펙트럼과 상황에 놓인 발달장애인들의 이야기가 가득하다. 다만 우영우만큼 사람들의 관심을 받지 못했을 뿐. 미디어가 이들에게 빛을 비춰 주지 않고 외면한다면 당신만이라도 그들의 이야기에 손 내밀어 빛이 돼 줄 수 있지 않을까. 최근 ‘누가 뭐라든 너는 소중한 존재’(스타라잇 펴냄)라는 책을 읽었다. ‘이상한 변호사 우영우’가 말 못 하는 자폐아인 줄로만 알았던 아이가 천재 법조인이 되는 이야기라면 이 책은 걷기도 전에 책을 줄줄 외우고 영어로 말해서 영재교육을 시키려던 아이가 어느 날부터 급속한 퇴행과 함께 자폐 진단을 받으면서 벌어지는 이야기다. 청천벽력으로 둘째 남동생마저 자폐 진단을 받는다. 두 남매가 모두 자폐스펙트럼장애를 가진 어머니의 육아란, 매일의 싸움이란 웬만한 드라마의 서사를 초월한다. 자폐인 두 남매의 어머니이자 영어교사로 일하는 이수현 작가는 우리가 드라마에서 가슴 아파했던 장애인을 향한 경멸과 혐오의 시선들을 수천수만 번 겪어 온 사람이다. 자폐인을 향한 세간의 그 시선, 마치 전염병이라도 걸린 양 두 남매에게 내리꽂히는 세상의 그 냉랭한 시선은 이 꿋꿋하고 용감한 엄마에게도 매번 가슴에 ‘물집이 터지고 진물이 흐르는’ 고통이다. 하지만 그가 장애인들이 많이 사는 미국 데이비스를 방문했을 때 중증자폐인들이 소리를 지르자 비장애인들은 전혀 놀라지 않고 웃으며 대꾸했다. “오늘 기분이 좋은가 봐!” 한국은 오랜 시간 가혹한 차별적 시선을 이 어머니와 두 남매에게 던졌지만, 지금도 이수현 작가는 자폐인 두 남매가 이 땅에서 사람들과 어울려 살 수 있도록 매일 큰 싸움을 치르고 작은 기적을 빚어내며 바로 여기서 살아가고 있다. 이 두 남매는 영재에서 자폐아가 된 게 아니었다. 어쩌면 우리 모두가 그러하듯 어느 면에서는 영리하며 또 다른 면에선 타인의 도움과 따스한 시선이 간절히 필요한 두 남매의 유일무이한 삶을 하루하루 그들만의 방식으로 살아가고 있을 뿐이다.

자폐스펙트럼장애를 가진 변호사의 이야기를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 장애에 대한 사회적 편견을 비틀었다는 긍정적 평가를 받는다. 장애에 대한 이해의 폭을 넓히고 우리 주변의 장애인에게 시선을 돌리는 계기가 된 것도 드라마가 가져온 효과다. 실제 장애를 일상의 하나로 받아들이고 각자의 자리에서 자신만의 스토리를 써 내려가는 청년 세 명을 만나 봤다. 지적장애 동생 모델 만든 오정현씨 유튜브 열고 장애 사실 떳떳 공개 “즐겁게 잘 산다는 메시지 전할 것”  지적장애를 가진 동생 오지현(21)씨와 함께 살고 있는 오정현(24)씨는 코로나19로 지루해진 일상 속 갈증을 해소하고자 2년 전부터 유튜브 활동을 하고 있다. 오씨는 동생에게 화장을 해 주는 첫 영상을 시작으로 분위기 좋은 카페 가기, 한강 산책 등 일상을 담은 영상, 동생처럼 장애를 가진 친구들과 이야기를 나누는 영상 등을 주기적으로 올리고 있다. 오씨는 평소 키도 크고 모델 활동에 관심이 있던 동생에게 장애인 모델 대회 참여를 권한 뒤 동생의 모델 도전기를 영상으로 촬영하기도 했다. 실제 동생은 6개월간 혹독한 연습 끝에 대회에서 좋은 성적을 내고 상을 탔다. 오씨가 처음부터 동생의 장애를 긍정적으로 받아들인 것은 아니었다. 학창 시절 의사소통이 어려운 동생의 모습을 보며 장애를 부끄러운 것으로 여긴 적도 있다. 오씨는 “동생에게 장애가 있다는 것을 최대한 숨기려 했다”면서 “하지만 시간이 흐를수록 이런 태도는 동생이 더욱 세상의 눈치를 보게 되고 불편함을 느끼게 하는 것이라고 생각했고, 부모님과 동생을 설득해 장애를 당당히 공개하고 유튜브를 하는 게 어떨지 제안했다”고 말했다. 오씨는 유튜브에 처음 올린 영상이 예상보다 좋은 반응을 얻으면서 점점 자신감을 갖게 됐다. 특히 동생과 동생 친구들의 이야기를 영상으로 담아내면서 장애를 가진 이들이 서로를 응원하고 일상을 나누는 일에 보람을 느꼈다고 했다. 장애를 불편한 주제로 받아들이지 않았으면 한다는 그는 “‘장애를 가졌어도 재밌게 살고 있구나, 잘 어울리며 살아가고 있구나’라는 메시지가 앞으로도 잘 전달됐으면 좋겠다”는 소망도 내비쳤다.청각장애 ‘필카’ 작가 김보경씨 장애인 모임 만들어 전시회 꿈꿔 “아무것도 못 한다 인식 깨고 싶어”  김보경(29)씨는 지난 5월부터 ‘청각장애인, 보매’라는 이름으로 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 운영하고 있다. 김씨는 이 계정에 자신의 필름카메라로 찍은 풍경 사진을 올린다. 그는 “제가 좋아하는 웹드라마 ‘사운드트랙#1’에 ‘디지털카메라는 사진 하나를 수십 번도 더 볼 수 있는데 필름카메라는 찍는 순간 딱 한 번, 그 한 번이라는 의미가 좋아’라는 대사가 나온다”면서 “저도 휴대전화로 사진을 찍을 때보다 필름카메라의 셔터를 누를 때 더 공을 들이는데, 그 공들이는 과정이 좋아서 필름카메라를 쓴다”고 말했다. 김씨가 필름카메라의 매력에 빠진 것은 지난해 친구로부터 생일 선물로 다회용 필름카메라를 받으면서다. 이후 청각장애 전문 복지관인 삼성소리샘복지관에서 운영하는 필름카메라 교육 프로그램을 수강하면서 본격적으로 사진을 배우기 시작했다. 김씨는 “노출계(피사체의 밝고 어두운 정도를 감지하는 기능)나 초점을 조절하는 기본적인 기능을 배우고 실습을 했다”고 말했다. 김씨는 자신이 청각장애인이라는 사실을 드러내며 계정을 운영하는 이유는 장애에 대한 사람들의 편견을 허물고 싶었기 때문이라고 했다. 청각장애인의 필름카메라 모임을 만들어 함께 사진을 찍고 자신의 사진을 모아 작은 전시회를 여는 게 그의 목표다. 김씨는 “청각장애인은 아무것도 못 할 것이라는 인식이 있지만 그렇지 않다는 걸 사람들에게 보여 주고 싶다”고 했다.내일은 취업도우미 뇌병변 한성민씨 장애인고용공단서 맞춤형 상담 “불편함 때문에 성장… 계속 도전” 초등학교 4학년 때 뇌병변장애를 진단받은 대학생 한성민(26)씨는 올여름 학교에서 근로학생으로 일하며 틈틈이 자격증 공부와 동아리 활동을 하고 있다. 한국장애인고용공단에서 포토샵 강의와 일러스트 프로그램을 수강하면서 세심하게 맞춤 상담을 받았다는 그는 이 공단에서 일하는 게 목표라고 했다. 자신처럼 더 많은 장애인이 취업을 준비할 때 여러 도움을 받았으면 하는 바람에서다. 한씨가 속한 동아리도 공공기관 등에 취직하려는 사람이 모여 있는 곳이다. 동아리에선 자기소개서와 이력서 쓰는 법과 취업 정보를 공유하고 토론도 한다고 했다. 그는 오른손이 경직되고 미미한 수준의 안면마비 증상이 있어 일상생활에서 불편함을 겪기도 했고, 남들과의 소통이 원활하지 못해 어려움도 있었다. 한씨가 중학교 2학년 때부터 수필을 쓰기 시작한 것도 스트레스를 풀기 위해서였다. 한씨는 “처음에는 제 장애가 부끄럽고 원망스럽게만 느껴졌다”며 “하지만 시간이 지나면서 장애로 인한 불편함이 오히려 저를 성장시켰고 더 많은 도전을 할 수 있게 했다는 생각을 하게 됐다”고 말했다. 이어 “수필에도 그러한 제 생각을 담았다”며 “앞으로도 도전을 멈추지 않고 긍정적으로 세상을 바라보고 싶다”고 했다. 김혜균(사학과 2학년)이응민(컬처앤테크놀로지융합전공 2학년) 성대신문 기자

자폐스펙트럼장애(ASD)를 지닌 성인 여성을 주인공으로 등장시킨 한국 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 인기를 얻으며 ASD에 대한 일반의 인식이 크게 바뀌고 있다. 넷플릭스에서는 ASD를 지닌 성인들이 사랑을 찾으려는 관정을 담은 리얼리티쇼 ‘러브 온 더 스펙트럼(Love on the Spectrum)’이 시즌 2까지 방영 중이다. 미국 드라마 ‘프리즌 브레이크’ 시리즈로 국내에서도 큰 사랑을 받은 ‘석호필’ 웬트워스 밀러(50) 역시 자폐증 진단을 받은 지 2년이 됐다. 밀러는 지난해 자가 진단을 통해 자신이 자폐증 성향이 있는 것을 알았고 이후 공식적으로 자폐증 진단을 받았다고 고백했다. 자폐증은 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 ‘자신의 세계에 갇혀 지내는 것 같은 상태’라고 하여 이름 붙여진 발달장애다. 자폐증은 주로 어린 시절 진단을 받지만, 밀러처럼 성인이 된 후 진단을 받는 경우도 있다. 밀러는 “ 진단에 대한 접근은 많은 이들이 누리지 못하는 특권이라는 인지하게 됐다. 나는 5살이 아니라 중년 남자인데... 충격을 받았지만 놀라운 일도 아니었다”라며 “나는 자폐증을 잘 알지 못한다. 50년간의 내 삶을 다른 시선으로 돌아볼 것”이라고 말했다. 밀러는 “이번 일로 내가 자폐증을 앓고 있는 이들을 대변하는 목소리를 내는 것은 아니다. 해를 끼치고 싶지 않다. 단지 ‘나도 당신들과 같다’라고 손드는 것뿐”이라고 말했다.자폐 스펙트럼 장애, 원인과 증상은　 자폐증은 자폐 스펙트럼 장애 안에 포함되는 증상이다. 자폐증, 아스퍼거 증후군, 레트장애, 소아기 붕괴성 장애, 전반적 발달장애 등이 모두 자폐 스펙트럼 장애로 불린다. 자폐 스펙트럼 장애의 스펙트럼이라는 용어는 무지개가 다양한 색깔을 가지고 있는 것과 같이 이 장애의 모습이 광범위한 증상과 중증도를 가지고 있다는 점을 의미한다. 우영우처럼 지적 장애가 없고 특정 분야에서 재능을 발휘하는 고기능 자폐증 환자부터 2~3세 수준의 지능을 가진 환자까지 존재한다. 자폐 스펙트럼 장애는 유전적인 요인, 뇌의 기능 이상, 환경적 요인 등 다양한 원인으로 인해 발생하는데 특히 유전적 위험요소와 환경적 위험요소가 함께 작용해 발병하는 경우가 많다. 산전, 산후 합병증이 있으면 자폐 관련 증상이 생길 위험이 높다는 연구 결과도 보고된 바 있다. 대표적인 증상은 사회적 상호작용이 어렵다는 점이다. 눈 맞추기, 얼굴 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 적으며 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 경우가 많다. 자발적으로 다른 사람과 즐거움이나 관심을 함께 나누고 싶어 하지 않는다.의사소통이 어려운 점도 대표적 증상 중 하나다. 대화를 시작하거나 지속하는 데 어려움을 느끼고 구어 발달이 지연되기도 한다. 한정된 관심사에 비정상적인 수준으로 몰두하며 손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등 반복적인 행동을 보이는 경우도 있다. 물건의 특정 부분에 지속적으로 집착하기도 한다. 자폐 스펙트럼 장애는 발달 전체를 촉진할 수 있는 포괄적인 접근 방법을 사용해 치료를 진행한다. 가능한 조기에 발견해 시작하는 것이 최대의 효과를 가져올 수 있다. 약물치료는 사회적 상호작용의 결핍이나 의사소통에서 발생하는 문제 해결이 아닌 불안이나 우울, 강박증, 과잉행동, 주의력 결핍 등의 동반 증상이나 공격성, 심한 상동 행동, 자해 등 과민함과 관련된 행동 문제 등의 완화를 목표로 한다. 정신적 치료로는 자폐 아동의 놀이 활동을 증가시키는 발달적 놀이치료, 언어 치료, 사회적 기술 훈련, 감각통합치료 등을 시행한다. 이외에 정서적 어려움을 완화하기 위한 심리치료나 인지행동치료 등도 같이 진행된다. 자폐증 자가진단 항목 타인과 의사소통을 잘하지 못한다. 타인과 눈을 잘 마주치지 않는다. 사회성이 부족해 다른 사람에 대한 관심이 적고 주변 사람과 잘 어울리지 못한다. 자신만의 세계에 빠져 지낸다. 관심사는 몇 개로 한정되고 몰입 정도가 아주 강하다. 자신의 감정을 극단적으로 표현하거나 공격적인 행동을 하는 경우가 많다. 소리, 맛, 접촉과 같은 자극에 지나치게 민감하거나 둔감하다. 손을 퍼덕이는 등 비정상적인 행동을 반복적으로 할 때도 있다. 위와 같은 증상이 보인다면 대수롭지 않게 넘겨서는 안 된다. 병원을 찾아 뇌파 검사와 자기공명영상(MRI) 등 정밀 검사를 받아보는 것이 좋다.

요즘 신입 변호사 ‘우영우’의 좌충우돌 드라마가 장안의 화제다. 천재적인 두뇌와 자폐 스펙트럼 장애를 가진 주인공의 대형 로펌 생존기인 만큼 반전의 묘미와 통쾌한 결말이 시청자들의 흥미를 끄는 데 안성맞춤이다. 현재 국내는 물론 동남아 각국에서도 넷플릭스 스트리밍 1위를 달린다는 반가운 소식이다. 극 중 우영우는 대인관계가 힘들 정도로 뇌기능이 불안정하지만 기억력이나 시각 등이 뛰어난 장점이 있다. 한 번 본 것을 카메라로 찍는 것과 같은 ‘포토그래픽 메모리’가 가능할 정도다. 의학 전문가들은 ‘아스퍼거증후군’으로 진단하는데, 현재는 자폐스펙트럼장애라는 명칭으로 통합됐다고 한다. 이 드라마가 ‘장애를 극복한 성공 스토리’로 끝나면 의미가 반감될지 모른다. 한 인간의 가치를 끌어내 세상에는 다양한 특성을 가진 사람들이 존재한다는 점을 부각했으면 좋겠다. 편견에서 벗어나 더불어 사는 공존의 지혜와 가치가 드라마에서 뿜어져 나오길 기대한다.

자폐스펙트럼증후군은 자신의 세계에 갇혀 타인과 상호관계가 형성되지 않는 발달장애로 아동 1000명 중 1명에게서 나타나는 흔한 신경정신질환이다. 자폐증 아동은 행동, 심리치료와 함께 약물치료가 병행되는데 자폐치료제를 장기간 복용할 경우 소아비만이 발생하는 경우가 많다. 국내 과학자가 중심이 된 연구팀이 이같은 항정신성약물로 인한 비만의 원인을 밝혀냈다. 카이스트 생명과학과, 미국 텍사스주립대 사우스웨스턴메디컬센터 공동연구팀은 도파민 및 세로토닌 수용체에 결합해 뇌 신경전달물질 작용을 차단하는 비정형 항정신성 약물로 인해 발생하는 비만의 원인을 규명했다고 17일 밝혔다. 이번 연구결과는 의과학분야 국제학술지 ‘실험의학저널’에 실렸다. 비정형 항정신성 약물은 자폐스펙트럼장애를 비롯해 조현병, 양극성장애 등 신경정신질환을 치료하기 위해 널리 사용되는 치료제이다. 비정형 항정신성 약물은 다른 정신성 약물에 비해 운동 부작용은 적지만 식욕을 과도하게 자극해 비만을 유발시키는 부작용이 발생한다. 과학자들은 이 같은 문제의 근본 원인을 찾아내기 위해 동물실험을 실시했지만 사람과 같은 비만증상이 유도되지 않는 경우가 많아 원인 규명이 어려웠다. 연구팀은 조현병을 유발시킨 생쥐에게 리스페리돈이라는 약물을 먹이에 섞어 먹이는 방식을 통해 비만을 유도하는데 성공했다. 이를 통해 비정형 항정신성 약물이 뇌의 시상하부에서 식욕을 억제하는 신경전달물질인 멜라노코르틴에 대한 반응성이 줄여 비만을 유발시킨다는 사실을 확인했다. 연구팀은 지난해 미국 식품의약국(FDA)에서 승인받은 식욕억제제를 비정형 항정신성 약물과 동시에 투약하면 비만과 신경정신과 치료효과를 동시에 얻을 수 있다는 것을 확인했다. 손종우 카이스트 교수는 “이번 연구는 비정형 항정신성 약물에 의한 식욕증가와 비만 원인을 신경세포와 분자수준에서 처음으로 규명했다는데 의미가 크다”라며 “비정형 항정신성 약물을 처방받는 환자들에게 발생하는 비만을 예방할 수 있게 해줘 질병치료에 집중하게 도와줄 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

미국 뉴욕에 사는 4세 어린이가 부모 몰래 아마존에서 거액을 결제한 사연이 알려졌다. ABC7 등 현지 언론의 7일 보도에 따르면 올해 4살인 노아 브라이언트는 최근 어머니 몰래 아마존에 접속한 뒤 스펀지밥 아이스캔디 51상자, 총 918개를 주문했다. 이 꼬마가 주문한 아이스캔디의 가격은 2619달러, 한화로 약 300만 원에 달한다. 브라이언트의 어머니는 이 사실을 알지 못했다. 꼬마가 배송지 입력란에 자신의 집 주소가 아닌 이모의 주소를 기재했기 때문이다. 대용량의 아이스캔디는 이모 집으로 배송됐고, 브라이언트의 어머니에게는 결제해야 할 영수증이 날아들었다. 이후 아마존 측에 연락했지만, 아마존은 규정상 냉동식품에 속하는 아이스캔디에 대한 반품 및 환불이 어렵다는 뜻을 전했다. 홀로 3명의 아이를 키우며 대학교에 다니는 브라이언트의 어머니는 “생활비와 학비만으로도 빠듯한 상황에서, 아이스캔디 값을 낼 생각을 하니 앞이 깜깜하다”면서 자신의 사연을 온라인모금사이트인 ‘고펀드미’에 올렸다.브라이언트의 어머니는 또 “ASD(자폐스펙트럼장애)가 있는 아들은 평상시 스펀지밥 아이스캔디를 매우 좋아한다”면서 “결제대금을 낼 수 있도록 도와달라”고 호소했다. 그녀는 아이스캔디 결제대금인 2619달러를 목표 기부금으로 설정했지만, 5배가 훌쩍 넘는 1만 4871달러(한국시간 8일 오후 2시 기준), 한화로 약 1670만 원의 기부금이 쏟아졌다. 사연을 접한 아마존 측도 “환불 처리는 어렵지만, 꼬마가 결제한 아이스캔디 판매 수익금을 지역 자선단체에 기부할 것”이라고 밝혔다. 브라이언트의 어머니는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “아이스캔디 값을 치르고 남은 기부금은 모두 ASD가 있는 아들의 교육비로 쓸 예정이다. 도와준 모든 분에게 말로 다 표현하기 어려울 정도로 감사함을 느낀다”고 전했다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

코로나19 집단감염이 확산될 때마다 지역 사회의 장애인복지관과 주간보호센터, 정신건강복지센터들이 제일 먼저 문을 닫았다. 국립정신건강센터는 지난 3월 발달장애 아동을 치료하는 주간치료프로그램을 중단한 후 현재까지 비대면(온라인) 운영에 그치고 있다. 서울시어린이병원의 정신건강의학과도 올 들어 두 달 넘게 외래 진료와 치료를 멈췄다. 정부가 감염을 예방한다며 공공기관 휴관을 권고할 때마다 일상에서 최소한의 존엄을 지킬 수 있게 도움받아 온 장애인들이 손쉽게 배제됐다. 이것이야말로 무책임한 방치다. 정부는 긴급돌봄이 이뤄지고 있다고 강변하지만 그 운영 주체가 공공기관이라 돌봄의 총량은 축소됐고 운영도 주먹구구식이다. 공공기관이 지역사회의 감염원이 되는 위험을 철저히 차단하려는 조치가 문제인 게 아니라 그 과정이 관료적이고 폭력적인 것이 문제다. 지난 7일부터 서울신문이 연재하는 탐사기획 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’은 공공 시스템에서 배제된 소외계층의 참상이 코로나 기간 내내 발생했다는 걸 전하고 있다. 최근 두 달간 자가격리됐거나 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 3명이 잇달아 추락사했다. 발달장애 아들을 스무 해 넘게 지켜온 한 어머니는 자가격리 기간 내내 온몸을 자해하는 아이가 잠든 밤이면 숨죽여 울며 절망을 곱씹었다. 본지 연재 기사에는 임신중절을 하지 않고 발달장애아를 출산한 부모들을 향해 무책임하다고 비난하는 댓글들이 여럿 달렸다. 의학적 사실과는 전혀 동떨어진 인식이다. 현재 이뤄지는 임신부의 산전 검사로는 태중 아이의 발달장애 여부를 알기 어렵다. 다운증후군 등 세포 단위의 구조적 이상 위주로 진단이 가능하다. 출산 이후라도 3세 이전까지는 발달장애 여부를 파악하기 쉽지 않다. 전 세계적으로 발달장애 범주인 자폐스펙트럼장애(ASD) 유병률은 인구 1000명당 7.6명, 치료 범위를 넓게 적용한 미국의 경우 출생 영아 59명당 1명에 이른다. 국내 등록 발달장애인도 지난해 기준 24만여명으로 꾸준히 느는 추세다. 발달장애인 부모에게 장애와 돌봄의 책임을 돌리고 비난하는 건 명백한 사회적 2차 가해다. 코로나 시대에 정부들은 권위적이고 통제적인 방역 조치에 의존한다. ‘경직’된 격리와 봉쇄, ‘유연해지는’ 자의적 긴급조치들은 국민의 삶에 큰 영향을 미친다. 사회적 약자들은 그 충격파를 가장 먼저 맞고 휘청거리는 존재들로 전락한다. 감염병 위기는 얼마든지 민주주의의 위기로 전이될 수 있다. 철학자 슬라보이 지제크가 최근 쓴 ‘팬데믹 패닉’에서 인류의 연대를 상기하고자 인용했던 마틴 루서 킹 목사의 ‘우리 모두는 지금 같은 배를 타고 있다’는 지금 우리 사회가 환기하고 성찰해야 할 명제다. 코로나 팬데믹이 장기화될수록 장애인에 대한 국가의 관심과 예산이 축소될 것이라는 우려가 커진다. 문재인 정부의 내년 전체 장애인 활동지원 예산은 1조 5000억원으로, 지난 6월 조사된 수요 11만명보다 감소한 9만 9000명분이다. 서울시의 내년 장애인복지 예산도 대폭적인 삭감 방안이 거론되고 있다. 정부는 코로나 확산으로 장애인 서비스 수요가 줄어든 상황을 반영했다고 하지만 그 수요는 사라진 게 아니라 가정에 전가된 것뿐이다. 노인과 병약자들의 코로나 치료를 포기했던 이탈리아처럼 적자생존 목소리가 커지지 말란 법은 없다. 재난의 구조적인 고통을 취약한 개인들에게 전가시키는 정부는 바이러스보다 위협적이다. 우리가 겪고 있는 재난의 실체가 사회적 약자들이 먼저 희생되고 그 희생에 점점 무감각해지는 모습이 돼서는 안 된다. ipsofacto@seoul.co.kr