다운증후군 작가 겸 배우 서은혜가 자신을 향한 가짜뉴스를 정면 반박했다. 서은혜는 지난달 31일 자신의 유튜브 채널 커뮤니티에 “저흰 잘 살고 있어요”라는 제목의 글을 통해 이혼설을 부인했다. 서은혜는 “항간에 저희 부부가 이혼했다는 가짜뉴스와 영상물이 퍼지고 있는 것 같은데, 저희는 어느 때보다 사랑하고 즐겁게 일하고 있다”면서 “특별한 일이 없는 한 늘 카페에서 손님을 기다리고, 주문받은 그림을 그리고, 틈만 나면 꽁냥꽁냥하고 있다”고 밝혔다. 이어 서은혜의 가족들은 1일 소셜미디어(SNS)를 통해 서은혜와 남편 조영남의 행복한 일상을 담은 영상을 공개했다. 영상 속에서 조영남과 서은혜는 마치 술래잡기를 하듯 도망치고 따라다니며 장난을 쳤다. 서은혜는 조영남을 붙잡아 얼굴을 감싼 뒤 입을 맞췄고, 조영남은 서은혜를 두 팔로 안았다. 부부가 다정하게 식사를 즐기는 사진도 공개됐다. 조영남은 계란밥과 스팸 구이를 만들어 젓가락으로 서은혜의 입에 넣어줬고, 서은혜는 자연스럽게 받아먹었다. 서은혜는 개명 전 ‘정은혜’라는 이름으로 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에 출연하며 대중에게 이름을 알렸다. 이후 새아버지의 성을 따라 서은혜로 개명했다. 서은혜는 조영남과 지난해 5월 결혼했다. 부부는 카페를 운영하고 작업실에서 그림을 그리며 일상을 즐기고 있다.

구독자 430만명을 보유한 미국 유튜버 부부가 태아의 다운증후군 가능성을 이유로 임신을 중단했다고 공개해 온라인에서 찬반 논란이 이어지고 있다. 미국 일간 뉴욕포스트 등에 따르면 유튜브 채널 ‘맥저거너겟(McJuggerNuggets)’을 운영하는 제시 리지웨이는 최근 자신의 계정을 통해 아내와 함께 임신을 중단하기로 결정했다고 밝혔다. 리지웨이는 산전 검사 과정에서 태아가 다운증후군을 가졌을 가능성이 높다는 진단을 받았으며, 의료진과 유전 상담 전문가들의 의견을 종합적으로 검토한 끝에 이 같은 결정을 내렸다고 설명했다. 그는 “이번 일을 받아들이기까지 시간이 필요하겠지만 앞으로 다시 아이를 가질 계획”이라고 밝혔다. 사연이 공개되자 온라인에서는 부모의 선택을 존중해야 한다는 의견과 생명의 가치를 우선해야 한다는 의견이 맞서며 논쟁이 이어졌다. 리지웨이는 이후 현지 언론과의 인터뷰에서 “부모라면 누구나 자녀가 자신보다 더 건강하고 행복한 삶을 살기를 바란다”고 전했다. 또 다운증후군과 자폐 스펙트럼 장애를 가진 이들을 향해 “의견을 보내준 모든 분께 감사하다”며 “여러분은 모두 소중한 존재이고 존중받아야 한다”고 강조했다. 하지만 장애인 권익 단체와 일부 장애 아동 부모들은 유감을 표했다. 이들은 임신 중단 결정 자체보다 해당 사안을 공개적으로 설명하는 과정에서 장애에 대한 부정적 인식이 강화될 수 있다고 지적했다.

중국에서 6명의 동생을 부양하기 위해 대학 진학까지 포기한 채 돼지고기 장사에 나선 21세 청년의 사연이 알려지며 온라인상에서 갑론을박이 벌어지고 있다. 지난 28일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 후난성 사오양시에 거주하는 춘판(21)씨는 매일 오전 2시부터 일어나 가축 도축과 육류 판매를 맡으며 실질적인 가장 역할을 하고 있다. 춘씨의 가족은 부모와 거동이 불편한 조부모, 그리고 6명의 동생 등 총 11명에 달한다. 특히 둘째 여동생은 어린 시절 사고로 오른팔이 불편하며, 올해 태어난 막내 남동생은 다운증후군 판정을 받은 것으로 알려졌다. 중국 대입 시험(가오카오)에 낙방한 후 재수를 포기하고 가업인 정육업을 이어받은 춘씨는 하루 평균 18시간을 일하고 있다. 그는 이른 아침 도축 업무가 끝나면 장애가 있는 여동생을 데리고 시장에 나가 고기를 팔고, 오후에는 라이브 커머스를 통해 생활용품을 판매하며 생계를 짊어지고 있다. 그가 하루에 벌어들이는 수익은 약 700위안(약 15만원) 수준이다. 그는 “또래처럼 대학에 가거나 내 미래를 위한 직업을 갖고 싶지만, 당장은 가족을 부양하기 위해 필사적으로 일할 수밖에 없다”며 “막대한 경제적 압박을 느낀다”고 토로했다. 그러나 각각 48세와 44세인 부모는 “자녀가 많을수록 미래에 성공할 기회가 늘어나고, 대가족이 자신감을 북돋아 준다”며 여전히 출산을 원한다는 입장을 밝혔다. 이는 다자녀를 번영의 상징으로 여기는 중국의 전통적 가치관에 기인한 것으로 보인다. 이에 대해 춘씨는 “부모님이 제발 아이를 그만 낳았으면 좋겠다”며 “이제는 이미 태어난 동생들을 키우는 데 집중하고 싶다”고 토로했다. 사건이 알려지자 중국 누리꾼들 사이에서는 거센 비판이 일었다. 많은 누리꾼은 “부모가 장남에게 자신의 책임을 전가하고 있다”, “가난의 대물림일 뿐”이라며 춘씨를 동정했다. 그러나 일각에서는 의구심을 제기하고 있다. 춘씨 가족이 여러 개의 상가를 소유하고 있으며, 부친이 정부 보조금마저 거절할 정도로 경제적 여유가 있다는 사실이 알려졌기 때문이다. 일부 누리꾼은 “15만 명의 팔로워를 보유한 춘씨가 동정심을 유발해 라이브 커머스 매출을 올리려는 마케팅 전략이 아니냐”는 냉소적인 반응을 보이기도 했다.

경기 하남시에 사는 산모 김모(39)씨와 이모(37)씨는 같은 산부인과에서 기형아 검사인 ‘니프티’(비침습적 산전 검사)를 받았지만, 서로 다른 비용을 결제했다. 김씨는 60만원 전액을 부담한 반면 올해 초까지 서울에 살았던 이씨는 10만원만 냈다. ‘35세 이상 임산부 의료비 지원 사업’ 대상자로 선정된 덕분이었다. 김씨는 “같은 검사인데도 거주지에 따라 비용이 달라지는 현실이 납득되지 않는다”고 토로했다. 최근 35세 이상 고령 산모 비중이 크게 늘면서 기형아 검사 수요도 빠르게 증가하고 있지만, 관련 의료비 지원은 지역별로 큰 격차를 보이는 것으로 나타났다. 12일 전국 17개 광역자치단체 산모 의료비 지원책을 확인해보니 고령 산모에게 의료비를 지원하는 지자체는 서울과 경북 단 두 곳에 불과했다. 충남이 올 하반기 관련 사업 도입을 준비 중이지만, 나머지 14개 지역에서는 별도 지원이 없어 상당수 산모가 수십만원의 검사비를 전액 부담하는 실정이다. 국가데이터처에 따르면 지난해 국내 고령 산모 비중은 37.3%로 전년보다 1.4%포인트 증가하며 역대 최대치를 기록했다. 대한민국 산모 10명 중 4명이 35세 이상인 ‘고령 임신’ 시대에 접어들었으나 정책적 지원은 이러한 변화를 전혀 따라가지 못하고 있는 것이다. 국민건강보험공단에 따르면 2024년 기준 35세 이상 산모는 35세 미만 산모보다 선천성 이상 발생 위험이 약 14% 높은 것으로 나타났다. 이 때문에 고령 산모일수록 산전 검사나 진료를 적극적으로 받는다. 특히 임신 10주차부터 산모 혈액 내 태아 DNA를 분석해 다운증후군, 에드워드증후군 등 주요 염색체 이상 여부를 확인하는 니프티 검사는 고령 산모 사이에서 ‘필수’로 인식되고 있다. 전종관 이대목동병원 산부인과 교수는 “고위험군을 선별해 산모의 불안감을 줄이는 데 의미가 있다”고 설명했다. 전문가들은 고령 임신이 보편화된 만큼 정책적 대응이 필요하다고 강조한다. 박교훈 국민건강보험 일산병원 산부인과 전문의는 “35세 이상에서는 다운증후군 발생 위험이 뚜렷하게 증가하기에, 비용 대비 효과를 고려하면 고령 산모에 대한 국가 차원의 지원은 충분히 타당하다”고 말했다. 다만 재정 여건을 고려한 선별 지원이 필요하다는 의견도 있다. 정진훈 서울아산병원 산부인과 교수는 “한정된 재원을 감안하면 의학적 고위험군 중심으로 지원하는 것이 현실적인 대안”이라고 조언했다.

미국 봅슬레이 베테랑 엘라나 마이어스 테일러(42)가 장애인 자녀를 키우면서도 5번째 올림픽 도전 끝에 금메달을 목에 걸었다. 테일러는 지난 17일(현지시간) 이탈리아 코르티나담페초 슬라이딩 센터에서 열린 2026 밀라노·코르티나담페초 동계올림픽 봅슬레이 여자 모노봅(1인승) 4차 시기에서 59초51로 1~4차 시기 합계 3분57초93으로 독일의 라우라 놀테(3분57초97)를 0.04초 차이로 제치고 금메달을 차지했다. 1984년 10월생인 테일러는 여자 모노봅에서 우승하며 동계올림픽 최고령 금메달리스트 기록도 갈아치웠다. 그는 2010 밴쿠버 대회를 시작으로 모노봅과 여자 2인승 봅슬레이 두 종목에서 모두 4번의 올림픽에 출전해 은메달 3개와 동메달 2개를 따냈지만 금메달은 없었다. 테일러는 세계선수권대회에서만 4차례 우승했고 동계올림픽에서 가장 많은 메달을 딴 흑인 선수라는 기록을 갖고 있었지만 유독 올림픽 정상과는 인연을 맺지 못했다. 그렇지만 마지막이 될 수 있는 이번 대회에서 짜릿한 금메달을 따내면서 6번째 올림픽 메달을 추가하며 미국 여자 동계올림픽 선수 중 스피드 스케이팅의 보니 블레어와 함께 최다 메달 획득 타이 기록도 세웠다. 그의 도전이 더욱 빛난 것은 장애인 자녀를 키우는 속에서도 다섯 번째 올림픽 도전에서 금메달을 따냈다는 점이다. 그는 2020년 다운증후군과 함께 청각 장애를 앓는 니코, 2022년에는 청각장애가 있는 노아를 낳은 뒤에도 선수 생활을 계속했다. 테일러는 올림픽을 앞두고 “터널 끝에는 빛이 있다. 장애를 가진 자녀를 키우는 많은 부모에게 희망을 전하고 싶다”고 말하기도 했다. 그는 올림픽 금메달을 따낸 뒤 두 아들에게 수어로 “엄마가 이겼어” “엄마는 너희들을 사랑해”라고 전했다. 그러면서 그는 “제 아이들이 정말 많은 희생을 했다”면서 “이 메달을 받는 것이 얼마나 큰 의미인지, 그리고 얼마나 많은 사람의 노력이 있었기에 가능한 일인지 말로 다 표현할 수 없다”고 감격해했다.

고령화 사회로 빠르게 진입하면서 치매와 같은 퇴행성 인지 장애를 겪는 사람도 늘고 있다. 대표적인 노인성 인지 장애인 치매는 여러 원인으로 발생하지만, 가장 큰 원인은 알츠하이머다. 알츠하이머 치매의 징후가 발견되면 이미 상당히 진행된 상태로 치료와 증상 완화가 쉽지 않다. 그래서 알츠하이머 치매도 암과 마찬가지로 빠르게 진단하는 것이 필요하다. 문제는 치매 진단이 복잡하고 쉽지 않다는 점이다. 이런 상황에서 스웨덴 예테보리대 신경과학 및 생리학 연구소를 중심으로 독일, 브라질, 캐나다, 스페인, 영국, 덴마크, 이탈리아, 스위스, 미국, 프랑스, 중국, 홍콩 등 13개국 31개 연구기관과 대학으로 구성된 국제 공동 연구팀은 손가락 끝 채혈로 채취한 건조 혈액 표본만으로도 알츠하이머의 주요 징후를 측정하는 방법을 개발했다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 의학’ 1월 6일 자에 실렸다. 알츠하이머는 일반적으로 침습적이고 비용이 많이 드는 뇌 자기공명영상(MRI)이나 양전자 방출 단층 촬영(PET), 또는 척수액 검사로 진단한다. 최근에는 p-타우217 같은 생체표지자를 측정하는 혈액 검사가 알츠하이머를 정확하고 접근성 높은 도구로 검출하는 수단으로 주목받고 있다. 혈액 채취는 척수액 검사나 뇌 촬영 방법보다 훨씬 간단하지만, 검체 처리와 보관, 검체 채취를 위한 훈련된 인력 접근성 같은 문제들이 여전히 존재한다. 이에 연구팀은 손가락 끝에서 채취한 소량의 혈액을 건조해 검사하는 새로운 알츠하이머 진단 검출법을 개발했다. 연구팀은 실험에 참여한 337명에게서 알츠하이머를 포함해 기타 뇌 변화와 관련된 단백질을 찾는 데 성공했다. 연구팀은 손가락에서 채혈한 표본의 p-타우217 수치가 표준 혈액 검사 결과와 거의 유사하게 일치한 것을 발견했다. 또, 척수액 검사와 비교해서 86%의 정확도로 알츠하이머를 식별해 냈다. 또, GFAP와 NfL이라는 다른 두 가지 지표도 성공적으로 측정됐고 기존 검사와 높은 일치도를 보였다. 이번에 개발한 가장 큰 장점은 연구진의 도움 없이 실험 참가자들이 손쉽게 자기의 혈액 표본을 채취할 수 있었다는 점이다. 연구를 이끈 니콜라스 애쉬튼 스웨덴 예테보리대 교수는 “이번에 개발한 방법은 비교적 간단하고 비침습적 방법으로 알츠하이머를 빠르게 진단할 수 있다는 장점이 있다”며 “특히 알츠하이머 발병 위험이 큰 다운증후군 환자나 의료 서비스 접근성이 낮은 집단에도 적용될 수 있을 것”이라고 말했다.

배우 송지효가 발달장애인 정은혜 작가 부부의 진심 어린 수상 소감을 듣고 눈물을 흘리는 모습이 카메라에 포착돼 화제를 모으고 있다. 지난 30일 열린 ‘2025 SBS 연예대상’에서 ·조영남 부부는 사랑의 가치와 삶의 의미를 사회에 전한 인물에게 수여되는 ‘선한 영향력상’을 받았다. 올해 두 사람은 SBS 예능 프로그램 ‘동상이몽2-너는 내 운명’에 출연해 결혼 과정과 일상을 공개하며 큰 관심을 받은 바 있다. 수상 소감에서 정 작가는 “프로그램을 통해 발달장애인도 결혼 생활을 할 수 있다는 점을 보여줄 수 있어 의미 있었다”며 “부모님께서 잘 키워주셔서 감사하다”고 말했다. 이어 “앞으로도 함께 일하고 사랑하면서 100살까지 건강하게 살고 싶다”고 밝혔고, 남편 조영남도 “평생 행복하게 살겠다”고 소감을 전했다. 정 작가는 이날 자신의 성을 새아버지의 성으로 변경했다는 소식도 함께 알렸다. 그는 “법원의 허가를 받아 이제 정은혜가 아닌 서은혜 작가로 살아가게 됐다”고 전해 축하를 받았다. 부부의 수상 소감을 지켜보던 송지효는 감정을 억누르지 못한 듯 눈물을 보였고, 해당 장면이 중계 화면에 포착되며 화제를 모았다. 다운증후군을 가진 정은혜 작가는 지난 2022년 방영된 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 배우 한지민의 극 중 언니 역으로 출연해 대중에게 얼굴을 알렸다. 이후 그림집 출간과 전시 활동을 이어왔으며, 발달장애인 공공 일자리에서 만난 조영남과 1년간 교제 끝에 지난 5월 결혼했다.

배우 한지민이 다운증후군 작가 정은혜, 그의 남편 조영남과 함께한 근황을 공개하며 변함없는 우정을 드러냈다. 한지민은 21일 자신의 소셜미디어에 “‘은혜로운 명화전’(feat. 영남씨가 내려주는 커피)”라는 글과 함께 여러 장의 사진을 게재했다. 공개된 사진 속 한지민은 정은혜의 전시를 찾았다. 세 사람은 작품 앞에서 나란히 서 있거나 다정한 표정으로 카메라를 바라보며 따뜻한 분위기를 자아냈다. 특히 한지민과 정은혜는 손으로 하트를 만들며 친밀함을 드러냈고, 조영남까지 함께한 사진에서는 가족 같은 편안한 분위기가 눈길을 끌었다. 정은혜는 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’(2022)에서 한지민이 연기한 이영옥의 쌍둥이 언니 이영희 역을 맡아 시청자들의 주목을 받았다. 그는 남자친구였던 조영남과 지난 5월 결혼했으며, 현재 SBS 예능프로그램 ‘동상이몽2-너는 내 운명’에 출연하며 일상을 공개하고 있다.

드라마 ‘우리들의 블루스’에서 배우 한지민의 언니 역으로 출연해 얼굴을 알린 다운증후군 장애인 배우 겸 화가 정은혜(35)씨가 국정감사에 나와 ‘권리중심 공공일자리 특별법’ 제정을 촉구했다. 정씨는 30일 국회 보건복지위원회의 보건복지부 등에 대한 종합 국감에 참고인으로 출석했다. 그는 현재 본인이 참여하고 있는 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리에 대한 김선민 조국혁신당 의원·서미화 더불어민주당 의원의 질문에 “2021년부터 권리중심 노동자이며 작가로서 그림을 그리고 강의도 하고, 유엔(UN) 장애인권리협약을 알리는 캠페인도 진행하고 있다”고 답했다. 이어 “권리중심 일자리에 참여하기 전에는 청소를 했는데, 여기서는 제가 좋아하는 일을 할 수 있어 더 신나고 자존감이 높아졌다”고 밝혔다. 권리중심 공공일자리는 노동시장에서 배제된 최중증장애인이 권익옹호, 문화예술, 인식개선 교육 등의 직무를 수행해 비경제적인 가치를 창출하게 하는 제도다. 현재 국회에는 이러한 사업의 법적 근거를 명확히 하고 확대하는 내용의 특별법이 발의돼 있다. 정씨는 “20대 때에는 하루 종일 동굴 같은 방에만 있었고 전화 올 데도, 걸 데도 없었다. 조현병이 오고 엄마에게는 뇌졸중이 오는 등 가족들도 무너졌다”고 고백했다. 그러나 “지금은 제 가족이 제 덕에 살고, 엄마도 제 카드를 쓴다”며 “사랑하는 사람이 생겼을 때도 당당히 가족들에게 결혼하겠다고 말할 수 있었다”고 밝혔다. 이어 “아침에 남편과 함께 출근하고 동료들과 함께 그림을 그리고 점심을 먹는다”며 “일자리가 제 삶을 바꿔 놓았는데, 없어질까 봐 걱정된다”고 우려했다. 정씨는 “저는 운이 좋아 이 일을 하고 있지만 많은 발달장애인 친구들은 아직 기회가 없고, 경기도도 내년에 예산이 없다고 해서 불안하다”며 “특별법을 통해 안정적으로 일하고 싶다”고 호소했다. 이에 대해 정은경 복지부 장관은 “시혜적 서비스가 아니라 장애인들이 당당하게 사회에 참여하는 일자리 기회를 확대해야 한다는 것에는 공감한다”며 “현재 지자체 사업을 분석해 어떤 보완이 필요한지 국회의 법안 논의 과정에서 정부도 심도 있게 검토하겠다”고 답했다. 한편 정씨는 지난 5월 발달장애인 공공일자리에서 만난 조영남씨와 결혼식을 올렸다. 현재 SBS 부부관찰 예능 ‘동상이몽2 - 너는 내 운명’에서 신혼 일상을 공개하고 있다.

“성관계는 즐거움을 위한 것이고, 아기는 배아 스크리닝을 통해 만듭니다.” 미국 한 스타트업이 제공하는 배아 유전체 검사 서비스가 ‘슈퍼베이비’ 논란을 낳고 있다. 지난 17일 워싱턴포스트(WP)에 따르면 난임 스타트업 ‘오키드헬스’는 배아를 대상으로 향후 발병 소지가 있는 수천가지 질병을 검사하는 서비스를 제공하고 있다. 이 서비스를 통해 예비 부모는 자녀의 유전 정보를 이전보다 훨씬 더 많이 알 수 있다. 현재는 시험관 시술(IVF)을 받는 여성과 커플들이 낭포성 섬유증이나 다운증후군 같은 단일 유전자 변이나 염색체 이상을 검사하는 것이 일반적이다. 그러나 이 스타트업은 최초로 30억 염기쌍의 배아 전체 유전체를 시퀀싱(DNA의 염기 배열 분석) 할 수 있다고 주장하고 있다. 배아에서 채취한 5개 세포만으로 전체 유전체를 분석하고, 조현병·알츠하이머·비만 등 1200여개 질병의 발병 가능성을 예측할 수 있다는 것이다. 이 질병 가능성은 점수화되는데, 이 데이터를 통해 아이를 선별해 낳는 것이다. 오키드헬스 창업자 누르 시디키는 “오키드는 질병을 피할 수 있는 유전적 축복을 받는 세대를 만들고 있다”고 소개하며 “성관계는 즐거움을 위한 것이고, 아기를 위한 것은 배아 스크리닝”이라고 말했다. 오키드헬스의 유전자 스크리닝은 IVF 성공률을 높이고 부모들의 유전 질환에 대한 불안감을 줄임으로써 출산을 장려할 수 있다고 주장한다. 그러나 이 스타트업은 단순히 아이를 갖는 것을 돕는 수준을 넘어 미래의 자녀를 선별하고 설계하는 데까지 나아가고 있다고 WP는 지적했다. 일각에서는 이를 두고 인간의 우수한 유전형질만을 선별해 개량하는 ‘현대판 우생학’이라는 우려가 나오고 있다. 부유한 계층이 유전적으로 더 뛰어난 아이를 골라 태어나게 하는 세상이 될 수 있다는 것이다. 현재 이 스타트업의 검사 비용은 배아 하나당 2500달러(약 350만원), IVF 1회 평균 비용은 2만 달러(약 2800만원)에 달한다. 소식통은 이 스타트업의 고객 중에는 일론 머스크와 사이에서 4명의 자녀를 낳은 전 뉴럴링크 임원 시본 질리스도 포함돼 있다고 소식통은 전했다. 오키드헬스는 “지적 장애는 선별하지만 지능 예측은 제공하지 않는다”는 입장이다. 그러나 회사 관계자는 머스크와 질리스 커플을 포함해 일부 커플에 지능 관련 선별 서비스를 비공식적으로 제공했다고 말했다. 미국 임신협회는 오키드헬스와 같은 기업들이 제공하는 유전자 선별 기술에 대해 “이건 단순한 예측이 아니라 인간 배아의 미래를 실질적으로 ‘조작’하는 것”이라는 지적했다. MIT 생명윤리학 교수 앨리슨 브룩스도 “우리는 지금, 아이들이 선택받은 이유와 선택받지 못한 이유를 아는 사회로 가고 있다”며 오키드헬스의 서비스가 “건강을 위한 선택을 넘어 사회적 불평등을 심화시킬 가능성도 있다”고 우려했다. 이 스타트업의 주장이 과학적 근거가 부족하다는 지적도 있다. 스베틀라나 야첸코 스탠퍼드대 교수는 “5개 세포로 전 유전체를 검사하는 과정에서 수많은 오류가 발생한다”며 “특정 질병 유전자가 없다고 단언하는 건 사실상 러시안룰렛에 가까운 위험한 판단”이라고 말했다. 이에 대해 오키드는 “기존 유전자 검사가 놓치는 수백 개의 단일유전자 질환을 더 정확히 파악할 수 있는 것이 핵심이며, 다유전자 점수는 참고용 정보일 뿐”이라는 입장이다. 유전자 선별 넘어 유전자 ‘편집’ 기술 개발까지…윤리적 논란 이처럼 배아를 선별해 ‘더 건강한 아이’를 낳으려는 시도가 윤리적 경계를 시험하고 있는 가운데, 더 급진적인 기술도 등장하고 있다. 캘리포니아 스타트업 ‘부트스트랩 바이오’는 아예 인간 배아의 DNA를 직접 편집하는 ‘생식세포 유전자 편집’ 기술을 개발 중이다. 이 기술은 한 번 수정된 유전자가 모든 세포에 영향을 주며, 후세까지 영구적으로 이어진다. 블룸버그 보도에 따르면 부트스트랩 바이오는 당초 성인 유전자 편집을 연구하다가 최근 배아 편집으로 방향을 틀었으며, 미국 규제를 피해 중미 국가 온두라스에서 2026~2027년경 임상시험을 계획 중인 것으로 알려졌다. 현재 미국에서는 FDA가 생식세포 유전자 편집이 포함된 임상시험 신청조차 받지 않기 때문이다. 부트스트랩 바이오의 초기 투자자 중에는 ‘출산 장려 운동(pronatalism)’을 이끄는 시몬·말콤 콜린스 부부도 있다. 이들은 일론 머스크와도 연결돼 있다는 평가를 받는다. 시몬 콜린스는 “후대까지 특정 질병 위험을 완전히 제거할 수 있다면 그것은 혁신”이라며 “우리는 수익보다 사람을 돕는 데 투자한다”고 밝혔다. 하지만 전문가들은 기술의 안전성과 윤리성 모두에 강한 의문을 제기한다. 스탠퍼드대의 그릴리 교수는 “우리는 편집된 아이에게 어떤 일이 벌어질지 전혀 알 수 없다”고 말했으며 시카고대 윤리학자 로리 졸로스 교수는 “아기를 마치 부품을 조립하듯 설계하려는 발상은 위험하다”고 경고했다. 국제 과학자 단체들도 지난 5월 생식세포 유전자 편집에 대해 최소 10년간의 전면 중단을 권고한 바 있다.

미국의 장난감 제조업체 마텔이 다양성 정책의 일환으로 ‘제1형 당뇨병 바비 인형’을 만들었다고 뉴욕타임스(NYT)가 9일(현지시간) 보도했다. 인형 팔에는 ‘연속 혈당측정기’가 부착돼 있고 배에는 인슐린을 투약하는 ‘인슐린 펌프’가 달려있다. 제1형 당뇨병은 신체가 인슐린을 생성하는 췌장 세포를 공격해 생기는 자가면역질환으로, 주로 소아에서 발생한다. 환자들은 매일 혈당 수치를 체크하고 인슐린을 투여해야 한다. 비만이나 내분비계 문제로 주로 성인에게 생기는 제2형 당뇨병과는 다른 병이다. 마텔은 당뇨병에 대한 인식을 높이고, 인슐린 펌프 등의 기기 부착을 싫어하는 어린이를 돕기 위해 신제품을 출시했다. 인형이 입고 있는 상의 속 파란색 물방울 무늬는 2006년 유엔(UN) 결의로 채택된 ‘세계 당뇨병의 날’(11월 14일) 상징이다. 크리스타 버거 마텔 수석 부사장은 “제1형 당뇨병을 가진 바비 인형 출시로 다양성과 포용성에 대한 우리의 헌신이 한 걸음 더 나아갔다”고 말했다. 마텔은 다양성 정책의 일환으로 2019년 휠체어를 탄 바비와 의족을 착용한 바비, 2023년에는 다운증후군의 외형적 특징을 반영한 바비 인형을 출시한 바 있다.

바비인형 제조사인 미국의 마텔이 인슐린 펌프를 착용한 당뇨병 환자 바비인형을 처음 선보이며 파격적인 행보를 이어갔다. 전 세계에서 제1형 당뇨병을 앓고 있는 30만명의 어린이와 청소년들에게 희망을 전하고 아픔에 대해 공감하며 사회적 편견을 깨뜨린다는 취지다. 8일(현지시간) CNN 등 외신 보도에 따르면, 최근 공개된 이 바비인형은 제1형 당뇨병 환자의 현실을 그대로 담아냈다. 팔에는 환자들이 실제 착용하는 연속혈당측정기가 부착됐고, 허리에는 생명줄과 같은 인슐린 펌프가 매달려 있다. 심지어 바비가 든 휴대폰 화면에는 실시간 혈당 수치를 알려주는 앱이 떠 있다. 화면 속 수치는 정상 수치(130mg/dl)가 떠 있다. 당뇨병 환자들의 목표 구간(70~180mg/dl)으로 표기해 희망의 메시지를 전했다. 인형의 손에는 하늘색 가방이 들려 있다. 작은 가방 안에는 혈당 관리에 필수적인 의료용품과 응급용 간식이 알차게 들었다. 바비가 입은 파란색 물방울 무늬 상의에도 의미가 담겼다. 이는 당뇨병 인식 개선을 위한 상징적인 색깔과 무늬다. 마텔은 당뇨병 연구재단인 ‘브레이크스루 T1D’와 협력해 이 인형을 제작했다. 연구재단 마케팅 커뮤니케이션 담당자인 에밀리 마즈레쿠는 제1형 당뇨병과 함께 살아가는 당사자로서 이번 바비인형 제작의 핵심 역할을 맡았다. 마즈레쿠는 이 인형을 위해 무려 2년을 투입해 치밀하게 준비했다. 당뇨병 환자와 가족들과 만나 생생한 목소리를 들었고, 환자들의 특징을 꼼꼼하게 수집했다. 바비 휴대폰에 표시된 혈당 수치는 마즈레쿠가 인형 디자인 과정에서 측정했던 자신의 실제 혈당 수치다. 이번 당뇨병 바비는 마텔의 대표 브랜드인 ‘패셔니스타’ 제품군에 새롭게 합류했다. 이 제품군에는 175가지가 넘는 다양한 모습의 인형들로 구성됐다. 다양한 피부와 눈동자, 머리카락 색깔은 기본이다. 보청기를 착용한 바비가 있는가 하면, 지팡이를 사용하는 시각장애인 바비가 있다. 의족을 착용한 바비, 백반증으로 얼룩진 피부를 개성으로 만든 바비도 출시됐다. 마텔의 데빈 더프 대변인은 “자신을 닮은 바비를 만날 수 있는 사람들이 늘어날수록 더 큰 공감과 감동이 생겨난다는 걸 우리는 잘 알고 있다”라고 강조했다. 실제로 시각장애 바비와 다운증후군 바비는 지난해 전 세계적으로 가장 인기 있는 패셔니스타 바비 중 하나였다고 회사는 밝혔다.

배우 겸 작가 정은혜가 결혼했다. 그는 지난 3일 경기 양평에서 연인 조영남씨와 백년가약을 맺었다. 두 사람은 발달장애인을 위한 공공일자리 현장에서 만나 1년여간 교제해왔다. 결혼식은 소박하지만 따뜻한 분위기 속에서 진행됐다. 사회는 개그맨 김기리가 맡았고, 배우 문지인이 참석해 현장 사진을 SNS에 공유했다. 정은혜와 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 호흡을 맞춘 배우 한지민, 김우빈, 이정은도 하객으로 자리해 눈길을 끌었다. 다운증후군 발달장애를 가진 정은혜는 2022년 방영된 우리들의 블루스에서 한지민의 쌍둥이 언니 역할로 출연해 대중에 얼굴을 알렸다. 작품 이후에도 한지민과는 꾸준히 우정을 이어오며 따뜻한 교류를 보여주고 있다. 정은혜는 최근 유튜브 채널을 통해 상견례 등 결혼 준비 과정을 공개하며 많은 이들의 응원을 받았다.

‘제19회 생명의 신비상’ 본상에 허준렬 미국 하버드대 의과대학 교수와 유럽의 대학생 생명운동 단체인 ‘프로라이프 유럽’이 4일 선정됐다. ‘생명의 신비상’은 인간 생명의 존엄성에 대한 가톨릭 교회의 가르침을 실천하기 위해 제정된 상이다. 천주교 서울대교구 생명위원회가 주관해 매해 시상한다. 생명과학 분야 본상을 받은 허 교수는 임신 중 자폐증 발병 원인을 밝히고, 이를 치료할 수 있는 가능성을 제시했다. 서울대교구는 “2016년과 2017년 세계적 학술지 사이언스와 네이처에 게재된 이 연구는 생명과학 분야의 새 패러다임을 제시한 성과로 인정받고 있다”고 밝혔다. 활동 분야 본상은 프로라이프 유럽이 차지했다. 유럽 각국의 24~30세 젊은이들이 만든 생명운동 단체로, 안락사와 체외수정, 조력자살, 낙태 등에 반대하는 운동을 펼치고 있다. 인문사회과학 분야 장려상 수상자는 시인이자 출판사 안온북스 대표인 서효인씨가 선정됐다. 서 대표는 다운증후군 딸을 둔 아버지로서의 경험을 바탕으로 산문집 ‘잘 왔어 우리 딸’을 펴내는 등 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 사회를 위한 목소리를 내고 있다. 시상식은 오는 6월 17일 로얄호텔서울에서 열린다. 상금은 본상 각 1억원, 장려상 3000만원이다.

tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 ‘한지민의 쌍둥이 언니’로 출연했던 다운증후군 장애인 배우 겸 화가 정은혜(35)가 5월의 신부가 된다. 유튜브 채널 ‘니얼굴 은혜씨’는 “(정 작가의) 결혼식 날짜 5월 2일, 3일로 확정!”이라고 24일 전했다. 장소는 정 작가의 평소 활동 무대 중 한 곳인 경기 양평 문호리 리버마켓이다. 상대는 발달장애인 일자리 공간에서 만난 동료 지적장애인 조영남씨다. 또 다른 유튜브 채널 ‘오피큐알’에서도 결혼 소식을 전한 정 작가는 “사랑하니까 그냥 좋다”고 소감을 밝혔다. 정 작가는 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 배우 한지민(영옥 역)의 발달장애를 앓는 쌍둥이 언니 ‘영희’ 로 출연해 화제를 모았다. 배우뿐 아니라 화가, 유튜버로도 활동하고 있다. 2016년부터 문호리 리버마켓에서 인물 캐리커처를 그린 그는 이 작품들을 모아 국내외에서 전시를 열었다. 2023년엔 미국 뉴욕에서, 지난해 10월에는 주브라질 한국문화원에서 개인전을 열었다.

다운증후군 작가 정은혜(34)씨가 1년여간 교제한 연인과 결혼한다. 정 작가는 20일 자신의 유튜브 채널 ‘니얼굴 은혜씨’를 통해 오는 5월 2~3일 양평 모처에서 결혼식을 올린다고 전했다. 이틀간 진행되는 결혼식은 예식 외에 음악회와 영화 상영 등으로 채워진다. 정 작가는 지적장애가 있는 조영남씨와 발달장애인을 위한 일자리에 만나 1년여간 교제했다. 정 작가는 21일 유튜브 채널에서 “영남 오빠가 (지난해) 2월 직장에 들어왔다. 처음부터 나를 좋아했고 관심을 보였다. 내가 그렇게 좋은가 보다”라고 밝혔다. 이어 “오빠가 먼저 고백했다. 갑자기 ‘은혜 작가님 저랑 결혼해 줄 수 있어요?’라고 했다. 그 말을 듣고 그냥 좋았다. 사랑하니까”라고 설명했다. 다만 ‘첫사랑이냐’는 질문에는 “첫사랑은 아니다”라고 답했다. 정 작가는 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’(2022)에서 ‘이영옥’(한지민 역)의 쌍둥이 언니 ‘이영희’를 연기한 바 있다. 이후 자신의 이야기를 담은 다큐멘터리 영화 ‘니얼굴’에 출연했다.

다운증후군이 있던 20대 청년이 뇌사 장기 기증으로 3명의 생명을 살리고 하늘의 별이 됐다. 한국장기조직기증원은 지난달 18일 서울아산병원에서 김준혁(22)씨가 뇌사 장기 기증으로 간장과 좌우 신장을 기증했다고 18일 밝혔다. 김씨는 지난달 13일 자택에서 호흡 곤란을 겪다가 응급실로 이송됐으나 끝내 뇌사 상태가 됐다. 의료진에게 장기 기증 의사를 밝힌 어머니 김미경씨는 “준혁이가 장애인으로서 20년 동안 나라의 혜택을 받아 왔으니 당연히 감사한 마음을 돌려줘야 한다는 생각이었다”고 했다. 서울에서 1남 1녀 중 막내로 태어난 김씨는 다운증후군을 가지고 태어났지만 걸어 다니기도 하고 장난도 많이 치는 활달한 아이였다. 그러다 여섯살부터 원인 모를 뇌출혈로 몸을 가누기 힘들어졌고 일곱살 때부터는 휠체어를 탔다. 특수학교에서 중학교 과정을 졸업한 뒤 활동보조사와 함께 집에서 다양한 활동을 했다. 시력이 좋지 않았지만 그림 그리기를 즐겼다. 어머니 김씨는 “준혁아, 엄마가 하얀 한복을 사서 입혀 줬는데 너무 이쁘더라. 꼭 웃고 있는 거 같았어. 엄마가 곧 보러 갈 테니까 하늘나라에서는 아프지 말고 잘 놀고 있어. 항상 생각할게. 많이 사랑해, 보고 싶어”라며 인사를 전했다.

다운증후군을 안고 살아온 22살 청년이 생을 마감하며 장기기증으로 3명에게 새 생명을 선물했다. 18일 한국장기조직기증원에 따르면 지난달 18일 서울아산병원에서 김준혁(22)씨가 뇌사 상태에서 간장과 좌우 신장을 기증했다. 김준혁씨는 지난달 13일 자택에서 호흡 곤란을 겪다 활동보조사에 의해 발견돼 병원으로 이송됐으나, 끝내 뇌사 판정을 받았다. 김씨의 어머니 김미경 씨는 의료진에게 먼저 장기기증 의사를 전했다. 그는 “준혁이가 장애인으로서 20년 동안 나라의 혜택을 받아왔으니 당연히 그 감사한 마음을 돌려줘야 한다고 생각했다”며 “몸의 일부분이라도 어디선가 살아 숨 쉬면 가족과 함께 있는 것”이라고 기증 배경을 설명했다. 서울에서 1남1녀 중 막내로 태어난 김준혁씨는 다운증후군을 앓았지만, 6살 때까지는 걸어 다니는 활달한 아이였다. 그러나 원인 모를 뇌출혈로 7살부터는 휠체어 생활을 해야 했다. 특수학교에서 중학교를 졸업한 후에는 10년 넘게 활동보조사와 함께 생활했다. 시력이 좋지 않아 왼쪽 눈의 시야가 20%에 불과했지만, 그림 그리기를 특히 좋아했다고 한다. 김미경씨는 하얀 한복을 입고 마지막 가는 길에 오른 아들에게 “꼭 웃고 있는 것 같았다”며 “하늘나라에서는 아프지 말고 잘 놀고 있어. 엄마가 항상 준혁이 생각할게. 많이 사랑해. 보고 싶어”라고 눈물로 작별 인사를 전했다.

태아가 장애아로 의심되는 진단을 받자 제왕절개로 조기 출산해 살해한 뒤 시신을 유기한 일가족에게 실형이 확정됐다. 19일 법조계에 따르면 대법원 1부(주심 노경필 대법관)는 아이에 대한 살인 혐의로 기소된 친부 이모(42)씨와 친모 김모(45)씨, 김씨의 어머니 손모(62)씨에게 징역 5년과 3년, 4년을 각각 선고한 원심판결을 지난달 20일 확정했다. 이씨 등은 2015년 3월 다운증후군이 의심되는 영아를 출산 당일 퇴원시키고 집으로 데려가 하루 동안 방치해 숨지게 한 뒤 인근 야산에 매장한 혐의로 지난해 8월 기소됐다. 이들은 유전자 검사를 통해 태아의 장애가 의심된다는 진단을 받자 임신 34주 차에 제왕절개를 통해 조기 출산하고 범행한 것으로 조사됐다. 장애아를 낳아 치료·양육하는 것이 힘들 것이라는 생각에 양수검사도 받지 않은 것으로 전해졌다. 이들의 범행 사실은 경기 용인시가 출생신고 없이 임시 신생아 번호로 남아 있는 아동에 대한 전수조사를 진행하는 과정에서 드러났다. 경찰은 이씨 등의 진술을 토대로 숨진 아기의 시신을 찾기 위해 여러 차례 수색했으나 끝내 시신을 찾지는 못했다. 1심은 숨진 아기의 친부 이씨에게 징역 6년, 친모 김씨에게 징역 4년, 외조모인 손씨에게 5년을 선고했다. 이씨 등은 당초 제왕절개 수술이 아닌 낙태 시술을 하려고 했으나 병원에서 제왕절개 수술을 했고, 아기를 출산하거나 출산 후 살해할 의사가 없었지만 결국 아기가 자연사했다고 주장했다. 하지만 재판부는 이를 받아들이지 않았다. 재판부 “생명 경시 죄질 무거워”“자식, 부모와 독립된 인격체…소유물 아냐”1심 재판부는 “진료기록부 등을 확인한 결과 피해자를 태중에서 살해할 목적으로 낙태하려 했다는 사실을 확인할 수 없다”며 “피고인이 낙태하려고 지불했다는 현금 500만 원은 낙태 시술을 감행할 수준의 대가로 보기 어렵고 제왕절개를 한 금액으로 보인다”고 판시했다. 그러면서 “임신 34주 차 태아를 조기 출산해 방치하고 사망한 건 생명을 경시했다는 점에서 죄질이 무겁다”고 지적했다. 2심은 이씨에게 징역 5년, 김씨에게 징역 3년, 손씨에게 징역 4년을 선고해 형량이 1년씩 줄었다. 아기의 사망이 영아 돌연사 증후군에 해당할 가능성이 있다는 주장, 혐의가 인정되더라도 살인죄가 아닌 영아살해죄를 적용해야 한다는 주장은 받아들이지 않았다. 2심 재판부는 “자식은 부모와 독립된 인격체로 부모의 소유물이나 처분 대상이 아니므로, 피고인들은 자녀를 보살펴야 할 책임을 망각한 반인륜적 범행을 저질렀다는 점에서 비난 가능성이 크다”며 “피해자는 태어난 지 하루 만에 피고인들의 손에 목숨을 잃는 돌이킬 수 없는 결과가 발생해 피고인들의 책임이 매우 무겁다”고 밝혔다. 다만 “우리 사회 공동체의 안전망이 제대로 갖추어지지 않아 장애아동 양육 부담의 대부분을 가족이 짊어져야 하는 혹독한 상황에서 경제적으로 충분히 여유롭지 못한 경우 양육의 부담을 감내하기 쉽지 않다”며 “피고인들은 자신들의 행동으로 첫 아이를 잃게 된 것에 대해 진지한 후회와 반성을 하고 있다”고 감형 이휴를 설명했다. 대법원도 원심 판단이 옳다며 상고를 기각했다.

갓 태어난 딸을 미국인 시어머니에게 팔아넘기려 한 에콰도르 여자가 경찰의 조사를 받고 있다. 현지 언론은 “하마터면 팔릴 뻔한 신생아를 구출한 경찰이 엄마와 주변 인물들에게 인신매매 혐의를 적용할 수 있는지 조사를 진행하고 있다”고 7일(현지시간) 보도했다. 사건을 수사 중인 에콰도르 인신매매 수사국 관계자는 인터뷰에서 “아직 입건된 사람은 없지만 범죄혐의가 있다면 엄중하게 적용할 것”이라고 말했다. 경찰은 핸드폰과 노트북 등을 압수해 혐의를 조사하고 있다. 사건은 에콰도르의 남부 도시 로하에서 최근 발생했다. 몸값 흥정이 오간 신생아는 태어난 지 겨우 3개월 된 여자아기였다. 미국인 아빠와 에콰도르 엄마 사이에서 태어난 아기는 다운증후군을 앓고 있다. 다운증후군을 가진 딸을 미국인 아빠는 인정하지 않았다. 엄마마저 그런 딸이 싫다고 외면해 딸은 태어나자마자 버려질 처지에 놓였다. 이런 사정을 알게 된 미국인 아빠의 엄마는 직접 에콰도르로 날아가 손녀를 만나보기로 했다. 시어머니를 만난 에콰도르 여자는 “아빠도 버린 아기를 혼자 키우긴 싫다. 다운증후군을 가진 아기라면 더더욱 싫다”고 한 것으로 전해진다. 에콰도르 여자는 경제적으로 넉넉하지 않았다. 현지 언론은 “극빈은 아니지만 여자가 경제적 여유가 있는 편은 아니었다”면서 “에콰도르를 방문한 미국인 시어머니가 확인할 수 있었던 건 며느리 격인 에콰도르 여자의 경제 형편과 아기를 키우지 않겠다는 확고한 의지뿐이었다”고 보도했다. 안타까운 사정을 알았지만 자신이 나서서 해결할 수 있는 부분이 없다고 판단한 미국인 시어머니는 미국으로 돌아갔다. 그가 아기를 팔겠다는 제안을 받은 건 미국으로 돌아간 직후였다. 미국인 시어머니는 친모의 주변 인물들로부터 “친모가 아기를 버리려고 한다. 돈을 주면 아기를 넘겨주겠다”는 사실상의 인신매매 제안을 받았다. 아기를 넘겨주겠다는 자들이 요구한 돈은 2만 달러(약 2700만원)였다. 인신매매 수사국은 정보를 입수하고 친모의 자택을 압수수색해 핸드폰 등을 압수하는 한편 신생아를 구출했다. 아기는 보호시설로 옮겨져 돌봄을 받고 있다. 수사 관계자는 “인신매매가 분명해 보이지만 생활비를 지원해달라고 한 것뿐이라고 (용의자들이) 주장하고 있어 조사가 필요한 상황”이라고 밝혔다. 한편 에콰도르에서 자식을 팔아넘기려다 적발된 건 이번이 처음이 아니다. 2022년 에콰도르에선 친자를 6000달러(약 800만원)에 팔려던 부부가 적발돼 쇠고랑을 찼다.