“아빠. 오늘이야 오늘. 내일은 내일 생각해.”

키는 109㎝, 몸무게는 14.8㎏. 눈썹도, 머리카락도 없고, 걷는 것 마저 힘겨운 소년은 남들보다 8배 빠른 속도로 시간을 달리고 있다. 한번도 자신의 삶을 비관하지 않고, 매일을 웃으며 살아간다. 유튜브 ‘욘니와치애’를 운영하는 홍원기(17)군은 그렇게 세상과의 이별을 준비하고 있다. 돌 부렵부터 ‘소아 조로증’을 앓게된 원기의 성장은 멈췄고, 점점 노인이 되어갔다.

소아조로증은 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어드는 병이다. 어린 아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 치명적이고 희귀한 유전자 이상 질환으로 아직까지 노화현상을 막을 치료법은 없는 것으로 알려졌다.

원기의 부모님은 미국까지 달려가 임상약도 받아왔고 전기침 치료도 받게 했다. 하지만 원기를 낫게 할 치료법은 없었다. 어느날 원기는 부모님에게 “더 오래오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”라고 말했고, 그 순간 원기의 부모님은 “우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 보내고 싶다”고 결심했다.

노화로 인한 합병증을 잘 관리하는 게 수명을 늘리는 유일한 방법. 조로증 연구 재단에 따르면 전 세계에 132명의 어린이와 청소년이 소아 조로증을 앓고 있는데 평균 수명은 13세 정도에 불과하다. 올해 17살이 된 원기는 세상과 소통하고 웃으며 하루하루를 보낸다. 그 모습에 많은 사람들이 위로를 얻었고, 22만명이 넘는 구독자가 원기의 채널을 구독하고 있다.치료법 없는 희귀질환 ‘조로증’
조로증은 길포드증후군(Gilford Syndrome)이라고도 한다. 몸이 작고 치모가 없으며, 피부에는 주름이 많고 흰털이 많아서 외관이나 행동은 노인같이 보인다. 거의가 선천적인 내분비계, 특히 부신피질 ·뇌하수체전엽의 발육부전 때문이라고 한다.

생후 첫 2년에 시작하여 빠르게 노화가 진행된다. 심장 질환이나 뇌졸중이 궁극적인 사망 원인이다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13년이지만 일부는 최대 20년까지 살 수 있다. 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.시간을 달리는 소년들의 만남
원기는 2018년 자신과 같은 병을 앓고 있는 콜롬비아 친구 미구엘 살라스를 만나기도 했다. 2014년 미국 프로게리아(소아조로증) 재단에서 첫 인연은 맺은 두 소년은 물리적인 거리 때문에 서로를 그리워만하다 다시 만난 것이다.

원기의 아버지는 “미구엘이 콜롬비아에서는 사람들이 이상하게 쳐다봐서 숨어 지냈는데 한국에는 원기도 있고 다들 환영해주는 분위기이다보니 한국에 오고 싶어 한다”면서 같은 고통을 안고 살아가는 두 소년의 만남이 계속해서 이어지길 바랐다.

그는 “원기가 태어날 때부터 소아조로증을 앓고 있었지만 5살이 돼서야 병명을 알게 됐을 만큼 소아조로증에 대한 정보가 턱없이 부족하다. 어떤 정보도 치료법도 없어 혼자 열심히 인터넷을 뒤져야 했다”며 “원기와 같은 질환을 앓는 아이들을 위해 비전을 제시하고 싶다”고 의지를 내비쳤다.

원기는 하고 싶은 것을 묻는 질문에 “120㎝까지 커서 놀이기구를 타보고 싶다”며 키 제한에 걸려 타지 못했던 기구를 실컷 타보고 싶다는 바람을 밝혔다. 미구엘은 “태어나서 눈을 한 번도 본 적 없는데 한국에서 원기와 함께 눈싸움을 해보고 싶다”며 웃었다.“웃을 수 있는 장례식 됐으면”
원기의 가족은 소아조로증의 최대 수명인 20살을 맞이할 수 있기를 바라고 있다. 아픔을 통해 서로를 더욱 사랑하는 진짜 가족이 됐다고 고백하는 원기의 가족은 원기가 언제까지 곁에 있을 수 있을까 걱정하면서도 “웃을 수 있는 장례식이 됐으면 좋겠다”며 먹먹한 바람을 전했다.

원기는 5년 전 꿈이었던 인터넷 방송을 운영하고 있고, 올해는 20살이 돼서 운전을 하는 꿈을 꾸고 있다. 여동생과 함께 피아노를 치고, 어머니와 음식을 만들어 먹으며, 그렇게 오늘을 살고 있다.

아버지인 홍원기 목사는 “원기가 제 새끼손가락을 더 오랫동안 쥘 수 있게 해달라”고 기도한다.