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백지영도 호소한 ‘20억짜리 희귀병 치료제’…내달부터 건보 적용

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입력 :ㅣ 수정 : 2022-07-21 13:55 사회 섹션 목록 확대 축소 인쇄
가수 백지영이 지난 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 제작했다.유튜브 한국노바티스 캡처

▲ 가수 백지영이 지난 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 제작했다.유튜브 한국노바티스 캡처

가수 백지영이 지난 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 제작했다.유튜브 한국노바티스 캡처

▲ 가수 백지영이 지난 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 제작했다.유튜브 한국노바티스 캡처

1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 세계 최고가 약인 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험에 적용된다. 건강보험급여 적용을 받게 되면 1회 투약비용은 최대 598만원으로 줄어들어, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다.

● 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’


보건복지부는 지난 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.

졸겐스마는 한국 건보 사상 가장 비싼 약이다. 건보 인정 약가는 19억 8172만 6933원이다. 다음달 1일부터 적용한다. 환자는 건보 진료비 부담 상한제를 적용받아 최소 83만, 최대 598만원만 내면 된다.

건보공단은 졸겐스마가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다.

● 1회 투약에도 높은 효과

졸겐스마는 1회 투여(원샷) 약제다. 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다.

척수성 근위축증은 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 생성하지 못해 근육이 점차 위축되는 질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다.

제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 90%가 목숨을 잃지만, 비싼 약 값으로 인해 환자들의 부담이 매우 컸던 상황이다.
졸겐스마주. 한국노바티스 제공

▲ 졸겐스마주. 한국노바티스 제공

이런 안타까운 사정 때문에 가수 백지영은 지난 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들어 환자들의 사정을 알린 바 있다. 백지영은 ‘#같이숨쉬자’라는 소셜미디어 캠페인도 진행하며 환자들을 위해 앞장서서 노력하고 있다.

한국SMA환우회 문종민 회장은 “이런 고가 약에 건강보험이 적용돼 감격스럽다”면서 “이미 태어난 아이뿐 아니라 태어날 아이들에게 투약 기회가 많아져 다행”이라고 밝혔다. 이어 “부모는 말할 것도 없고 소아과 의사도 SMA를 잘 모르는 경우가 많다”면서 “일찍 졸겐스마를 맞을수록 효과가 좋다고 하니 신생아 선별검사에 SMA 유전자 검사 항목을 꼭 넣어줬으면 좋겠다”고 덧붙였다.

김민지 기자
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