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[세상을 밝히는 사람들] 희귀병 신생아 구한 아이들의 돼지저금통

[세상을 밝히는 사람들] 희귀병 신생아 구한 아이들의 돼지저금통

오세진 기자
입력 2016-01-11 22:40
업데이트 2016-01-12 00:14
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20대 미혼모 딱한 사정 도우려 광운초 학생들 300만원 기부, 아기는 선천성 횡격막 탈장 수술…“소중한 생명 건강하게 자랐으면”

2015년의 마지막 날. 태어난 지 4일밖에 안 된 아기가 연세대 세브란스병원 수술대에 누웠다. 엄마 뱃속에서부터 안고 나온 선천성 횡격막 탈장 때문이다. 오른쪽 횡격막이 손상돼 아기의 간이 폐와 협착 상태에 있었다. 2시간 정도면 끝날 줄 알았던 수술은 4시간 넘게 이어졌다. 수술 과정에서 늑막이 손상돼 폐에서 공기가 누출됐던 것이다. 그러나 수술팀은 간과 폐를 분리하고 횡격막, 늑막의 손상된 부위를 정상으로 돌리는 데 성공했다.

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선천성 횡격막 탈장 수술을 받고 입원해 있는 아기를 장은영 연세대 세브란스병원 소아외과 교수가 진찰하고 있다.  연세대 세브란스병원 제공
선천성 횡격막 탈장 수술을 받고 입원해 있는 아기를 장은영 연세대 세브란스병원 소아외과 교수가 진찰하고 있다.

연세대 세브란스병원 제공
수술을 진행한 장은영 소아외과 교수는 “아기의 오른쪽 폐가 발달하지 못해 인공호흡기 치료를 하고 있으며 아직 안정화 단계는 아니다”라면서 추가 수술이 필요해질 가능성을 완전히 배제하지 않았다.

아기는 지난달 27일 서울 종로구의 한 병원에서 몸무게 2.19㎏의 미숙아로 태어났다. 하지만 아기에겐 선천성 횡격막 탈장 증상이라는 희귀난치성 질환이 있었다. 횡격막이 손상돼 복부 내장이 가슴 쪽으로 밀려 올라가면서 폐를 압박해 정상적인 호흡을 방해하는 질환이다. 아기는 왼쪽 폐로만 겨우 숨을 쉬고 있었다.

1차 수술을 마쳤지만 아기의 엄마 A(24)씨는 240만원의 수술비 및 진료비를 낼 수 없는 처지다. 2012년부터 경기 지역의 한 공장에서 일해 온 A씨는 지난해 임신을 하게 됐고, 연말 아버지 없는 아이를 낳았다. 지금은 공장 일을 하지 못해 한 미혼모 보호시설에 머물고 있다.

A씨의 어머니는 2012년 집을 나간 뒤 연락이 끊겼고, 아버지는 20년 전 교통사고로 지체장애 판정을 받아 기초생활수급비와 장애인연금 등으로 어렵게 생계를 잇고 있다.

딱한 형편인 A씨의 손을 잡아 준 것은 서울 성북구 광운초등학교 어린이들이었다. 이 학교 전교생 600여명은 지난달 22일 돼지저금통 등을 털어 마련한 300만원을 “희귀난치병 질환을 앓는 아기에게 써 달라”며 병원에 기증했다. 아이들은 지난해 학급회의를 통해 돈을 모으고 도움 대상을 선정했다. 소중한 미래가 있다는 점에서 아이들은 난치병 아이를 돕고 싶다고 했다.

A씨의 아기를 돕기로 한 데 대해 박세준(12)군은 “작은 기부가 모여서 커지고, 어려운 이웃들을 도울 수 있다는 것을 알게 됐다”며 “아기가 점차 건강해져서 나중에는 운동장에서 같이 신나게 뛰어놀 수 있으면 좋겠다”고 말했다.

오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr
2016-01-12 10면

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