9년째 루게릭병을 앓고 있는 이정희(李廷姬·52·여)씨가같은 처지의 환자들을 위해 고교 동창들이 푼푼이 모아준 3,200만원을 흔쾌히 내놓았다.

미국의 유명한 야구선수였던 루게릭이 걸려 ‘루게릭병’으로 통하는 근위축성 측삭경화증(ALS)은 감각과 정신은 정상이지만 근육이 위축돼 결국에는 호흡곤란으로 누워서 죽음을 맞아야 하는 불치병이다.국내의 환자수는 1,200명.하지만 병의 진행을 더디게 하는 약물과 운동요법만이 있을뿐,변변한 요양시설도 없어 환자와 가족들이 엄청난 치료비와 고통을 감내해야 한다.

학원 강사에 산악회 활동도 열심이던 이씨는 93년 갑자기찾아온 병마에 숟가락조차 들지 못하게 됐다.지금은 회사를그만두고 이씨의 병간호에 나선 남편 김인국(金仁國·67)씨의 도움 없이는 몸을 움직이지 못한다.이씨는 “같은 처지환자들에게 작은 힘이나마 보태고 싶었다”면서 “더 할 수있는 일이 있다면 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

이같은 마음은 루게릭병 환자들을 돕기 위해 다음달 한국ALS협회(회장 이광규)가 정식 발족된다는 소식에 배화여고 17회 친구들이 모은 돈을 선뜻 내놓게 했다.이씨는 “서서히죄어오는 죽음에 대한 고통은 한 개인이나 가족이 감당하기에는 너무 벅차다”면서 “우리 사회가 이들의 고통에 관심을 가져줬으면 좋겠다”고 당부했다.

박록삼기자 youngtan@