낭포성 섬유증(cystic fibrosis)이란 난치병과 싸우며 집필과 강연, 소셜미디어 활동을 통해 이 병의 심각성을 알리는 데 앞장 선 클레어 와인랜드(미국)가 21세 짧은 생을 마감했다.

지난달 26일(이하 현지시간) 양쪽 폐를 모두 이식받는 수술을 성공적으로 받았지만 직후 갑자기 마비가 와 결국 세상을 등졌다. 그녀의 이름을 딴 재단 클레어 플레이스 재단은 가족들이 지켜보는 가운데 평화롭게 눈을 감았다고 전했다. 재단은 성명을 통해 “우리 재단의 영적인 창립자가 세상을 떴다. 그녀는 어떤 고통도 느끼지 않아 의료진은 일찍이 보지 못한 가장 평화로운 죽음을 맞았다고 전했다”고 밝혔다.

그녀는 자신의 질병과 운명에 대해 긍정적이면서도 현실적인 메시지를 소셜미디어에 올리고 강연을 통해 전파해 유명세를 떨쳤다.

지난해 테드 강연을 통해 수명을 단축시키는 질병과 어울리며 사는 일도 충분히 가치 있는 삶이라고 역설해 많은 이들을 감동시켰다. “인생은 행복해지기 위해서만 있는 것은 아니다. 당신이 누군지, 무엇이 당신에게 주어졌는지에 대해 깊은 자부심을 발견할 수만 있다면 삶을 스스로 만들어갈 수 있다.”고인은 또 진보적인 상원의원 베니 샌더스와도 각별히 친하게 지냈다. 그의 유세에도 참석해 찬조 연설을 하기도 했다. 2년 전 민주당 대통령 후보로도 나섰던 샌더스 의원도 트위터에 추모의 글을 올렸다.

그녀는 폐 이식을 앞두고 낭포성섬유증을 앓고 있는 이들에게 장기 기증이 얼마나 중요한지를 역설했다. 그리고 세상을 떠나기 전 그녀의 오른쪽 신장은 샌디에이고의 44세 여성에게, 왼쪽 신장은 캘리포니아 북부의 55세 남성에게 이식했다고 어머니 멜리사 이거가 CNN에 밝혔다.

낭포성 섬유증은 폐 유전자로 발병하며 치료 방법이 없다. 미국 낭포성섬유증 재단은 중간 연령이 40세인 전세계 인구 가운데 7만명 이상이 이 질환을 앓고 있다고 밝혔다.

임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr