팍팍한 발달장애인들과 그들 가족의 삶에 대해 가을의 문턱에서 한번 심각하게 성찰해 볼 때가 됐다.

지난 6일 부산에선 방과후 맡길 데가 없는 발달장애인 아들을 아버지가 자신의 화물트럭에 태우고 일하러 다니다가 추돌 사고로 함께 사망하는 불행한 일이 일어났다. 또 서울에서는 지난 4일 한 발달장애 어린이가 실종됐다가 올림픽공원 안 호수에서 숨진 채로 발견됐다. 공원 내 키즈카페에서 놀다가 밖으로 나가 실종된 뒤 하루 만에 변을 당한 것이다.

한동안 우리 사회는 지체장애인들이 지하철역사에서 추락사를 당하거나 대중교통을 이용할 수 없어 사회를 향해 온몸으로 절규하는 상황을 겪었다. 지금도 그 절규는 멈추지 않고 있는 셈이다. 우리 사회는 아직도 물리적으로 거대한 옹벽 속에 장애인들을 가둬 놓고 있으며, 특히 발달장애인들에게는 눈과 귀를 모두 닫아 놓고 있는 듯하다.

지난 19대 국회에서 제1호 법률로 발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률이 발의, 제정된 이후 올해 전국에 발달장애인지원센터 17곳이 설치돼 개인별 지원 계획 수립 및 공공후견인 지원제도 등 발달장애인 지원 정책이 본격적으로 추진될 것으로 기대되던 찰나에 이런 비극들이 일어났다. 발달장애인들을 위한 사회적 지원 체계를 원점에서 전면 재검토해야 하는 시점이 아닌가 싶다.

지난 6월 호주에서 만난 어느 발달장애인 부모가 생각난다. 발달장애를 갖고 있는 아들이 받게 될 1년 동안의 모든 사회적 서비스를 전문가와 함께 계획하고 이동서비스, 돌봄서비스, 문화체육활동, 여행 및 레저활동 등에 원화 기준 약 1억 5000여만원을 국가로부터 배정받아 부모가 주도적으로 사용할 수 있다는 설명이었다. 환하게 웃던 그들의 얼굴이 희생된 우리 발달장애 아이들과 그 가족들의 슬픔에 오버랩되면서 심경이 복잡해졌다. 중증발달장애인의 경우에는 1년에 약 5억원까지 지원 서비스로 사용할 수 있다고 한다.

필자는 발달장애인과 그 가족들에게 투입되는 거대한 ‘예산 폭탄’보다 이런 예산 집행을 결정한 다른 나라의 사회적인 성숙성이 못내 부럽기만 하다. 사회가 우리의 이웃인 장애인들을 배려해 의료보험료 및 세금을 올리는 데 동의하고, 이를 공약으로 내세운 정당을 선택해 주며, 이를 나라의 자존심으로 여긴다는 그 장애인 부모의 말이 지금도 뇌리에 생생하다. 장애인과 함께하는 사회를 바로 떠올릴 수 있다.

우리나라 발달장애인은 약 20만명으로 전체 등록 장애인의 8%를 웃돌고 있다. 발달장애 유형은 자동화 및 과학의 힘으로 치유하거나 지원하기가 여타 장애 유형보다 쉽지 않다. 가족들이 겪는 어려움 역시 이루 말할 수 없다. 인력 서비스 및 지원이 뒤따를 수밖에 없다. 우리 사회는 법적으로 발달장애인들의 권리 보장 및 지원에 대해 윤곽은 갖췄지만, 구체적이고 실질적인 서비스 형태나 총량에 대해선 아직 정해 놓지 못하고 있다. 점차적으로 또렷한 모습이 나오겠지만 이를 앞당기기 위해 우리 사회가 보다 능동적으로 움직일 때다.

장기적인 비전도 중요하지만 우선 가능한 일부터 해 보자. 장애 유형과 관계없이 등급에 맞춰 배정되는 활동보조 시간을 장애 유형, 특성 및 개인 상황에 맞춰 대폭 조정해야 된다. 그리고 주간 보호에 한해 지원하고 있는 서비스를 야간까지 확대해 가족들이 휴식할 수 있는 여력을 주어야 한다. 또한 가정 내 서비스와 가정 외 서비스를 연계할 수 있는 지방정부 및 교육기관과의 네트워크를 강화해야 한다.

한편으로 장애 당사자와 그 가족들이 서비스를 선택하고 구매할 수 있는 체계를 좀더 구체적으로 강구해야 한다. 앞서 예시한 호주를 비롯해 영국, 독일 등 장애인 지원 선진국들에선 이미 혁명적인 변화가 일어나고 있다. 무엇보다도 중요한 것은 발달장애인들의 특성을 국민들이 이해하고 공유할 수 있는 인식의 틀을 강화하는 것이다.

발달장애인 한 사람 한 사람에게 맞춰 사회가 다가가는 노력을 해야 한다. 이런 노력은 우리 사회의 성숙도를 보여 주는 동시에 잠재력을 축적하는 지름길이다. 장애인을 제대로 돌볼 수 없는 환경에서 발생한 앞에 언급한 비극들이 다시는 일어나지 않아야 한다.