술 취한 게 아닙니다, 저는 파킨슨병 환자입니다

입력 : ㅣ 수정 : 2015-04-20 01:49

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파킨슨병 앓는 사람들의 ‘마음 상처’
15년째 파킨슨병을 앓고 있는 이윤옥(58) 씨는 얼마 전 시장에 갔다가 동결 증상이 발생해 도로 한복판에 멈춰 섰다. 발이 땅에 붙은 듯 움직일 수 없었지만 이씨에게 관심을 두는 사람은 아무도 없었다. 한번이라도 눈이 마주치면 “도와달라”고 말했을 텐데, 양옆으로 경적을 울리며 차가 지나가는데도 사람들은 눈길 한번 주지 않고 갈 길을 재촉했다. 그렇다고 소리를 질러 도움을 요청하기는 싫었다. 이씨는 한참 시간이 지나 동결 증상이 풀린 뒤에야 귀가할 수 있었다. 누구든 조금만 관심을 두고 이씨를 안전한 곳으로 옮겨 줬더라면 겪지 않아도 될 고통이었다.

보행장애는 파킨슨병 환자의 일상생활에 직접적인 영향을 주는 대표 증상이다. 걸음을 걷다가 양쪽 발이 마치 얼어붙은 듯 그대로 멈춰 서 상체가 앞으로 쏠리며 넘어지기도 하는데, 마치 환자의 발을 아교풀로 땅에 붙여놓은 것과 같다고 하여 보행동결이라 부른다.

보행동결이 심해지면 지하철이나 엘리베이터 문이 열려도 양쪽 발이 땅에서 떨어지지 않아 다음 열차를 기다리거나 다른 사람들이 엘리베이터를 타고 내리는데도 혼자 우두커니 서서 지켜만 보는 난감한 상황이 자주 발생한다. 어렵게 마라톤에 도전한 한 파킨슨병 환자는 갑자기 보행동결이 일어나 뛰던 모습 그대로 멈춰 섰는데 함께 마라톤을 뛰는 사람들이 툭툭 치며 ‘파이팅!’을 외치고 갔다고 한다. 그저 힘들어서 쉬는 줄 알았던 것이다. 이 환자는 결국 30분 동안 마라톤 코스에 서 있다가 들것에 실려 갔다.

보행동결이 발생한 장소가 실내나 비교적 안전한 인도라면 다행이지만 건널목에서 발이 땅에 붙어버리면 교통사고를 당할 수 있어 문제가 심각해진다. 동결 증상 때문에 건널목 한복판에 멈춰 선 것인데 운전자들은 파킨슨병 때문인지 모르고 욕을 퍼부으며 지나간다. 환자들은 생명에 위협을 받는다.

파킨슨병 환자들은 특유의 걸음걸이 때문에 술에 취했다는 오해를 사기도 한다. 파킨슨병에 걸리면 걸을 때 두 발 사이의 간격이 좁아지고, 한쪽 발이나 양쪽 발을 끌면서 걷게 된다. 또 팔과 다리에 힘이 들어가지 않아 걸을 때 팔다리가 많이 흔들린다. 술 취한 사람의 걸음걸이와 비슷하다. 몇몇 행인은 이렇게 걷는 파킨슨병 환자를 보고 “대낮부터 술을 저렇게 마시고 다니느냐”고 핀잔을 주기도 한다. 이씨는 “제일 많이 듣는 소리가 ‘술을 마셨느냐’는 것이다. 하지만 상식적으로 술에 취한 사람이 어떻게 얼굴색도 정상이고 술 냄새도 나지 않을 수 있겠느냐”며 “많은 환자가 이런 일을 자주 겪으며 마음에 상처를 입는다”고 털어놨다.

파킨슨병 증상인 서동증도 환자에게 많은 고통을 준다. 처음에는 환자나 보호자가 느끼지 못할 정도로 몸의 움직임이 느려지다가 병세가 진행되면서 손동작이 매우 느려져 음식을 만드는 데도 이전보다 시간이 오래 걸리고, 옷의 단추를 끼우기가 어려워지며, 컴퓨터의 마우스를 더블클릭하기도 어려워진다. 손이 느리다 보니 일을 할 때 핀잔을 듣기 일쑤다. 이씨는 “파킨슨병 확진을 받기 전에 직장을 다녔는데, 손동작이 느리니 직장 동료가 지나가는 말로 ‘언니네 시어머니는 속이 터지시겠다’라고 했다”며 “처음에는 무슨 소리인지 몰랐는데 알고 보니 내 서동증을 보고 한 소리였다”고 말했다.

파킨슨병은 다른 병처럼 많이 알려진 병이 아니다 보니 이처럼 일상생활에서 오해를 사는 일이 숱하다. 병세가 악화되면 목소리가 작아지고 말이 느려지면서 억양도 없어져 의도치 않게 상대방에게는 상당히 퉁명스러운 말투로 들리기도 한다. 사람을 상대하고 말을 많이 해야 하는 직업을 가진 사람에게는 치명적인 병이다. 대한파킨슨병협회는 파킨슨병 증상에 대한 사람들의 인식을 높이고자 이달 초 서울 서대문구 세브란스 병원 앞에서 파킨슨병 알리기 플래시몹을 하기도 했다.

최진경 대한파킨슨병협회 대표는 “건널목을 건너다 갑자기 움직이지 못해 서 있는 사람을 보면 건널 때까지만 도와주셨으면 한다. 또 지하철에서 머뭇거리고 힘들어하는 사람을 보면 역무원에게 말씀해 달라”며 “그것만으로도 큰 도움이 된다”고 당부했다.

파킨슨병은 1817년 영국의 의사 제임스 파킨슨이 몸을 떨며 마비 증상을 보이는 환자에 관한 글을 에세이집에 발표하면서 세상에 처음 알려졌다. 당시에는 주목을 받지 못했는데 50년 뒤 차콧이라는 의사가 이 질환을 파킨슨병이라고 부르자고 제안해 현재까지 파킨슨병으로 불리고 있다.

파킨슨병은 뇌의 신경세포가 점점 소실돼 신경전달물질인 도파민이 부족해지면서 발생하는 퇴행성 질환이다. 교황 요한 바오로 2세, 권투선수인 무하마드 알리, 영화배우인 마이클 제이폭스도 이 질환을 알았다. 파킨슨병은 노인뿐만 아니라 젊은 사람에게도 발생할 수 있으며, 전체 환자의 8% 정도가 45세 이전에 발병한 것으로 알려졌다.

정선주 서울아산병원 신경과 교수는 “도파민성 신경세포가 70% 이상 소실됐을 때 비로소 파킨슨병 운동 증상이 발생한다”며 “증상이 심하지 않고 발생한 지 얼마 지나지 않은 파킨슨병 환자라도 뇌에서의 질환 발생은 이미 5~6년 전부터 시작됐다고 보면 된다”고 말했다.

증상은 서서히 시작돼 조금씩 진행된다. 파킨슨병의 대표적인 증상인 떨림증, 동결, 서동이 나타나기 수년 전부터 계속되는 피로감, 무력감, 팔다리의 불쾌한 느낌, 기분이 이상하고 쉽게 화내는 등의 막연한 증상을 호소하는 사람이 많다고 한다. 파킨슨병은 일상생활에 큰 지장을 주지만 아직 병의 구체적인 원인조차 파악하지 못한 상태다. 건강보험심사평가원에 따르면 우리나라의 파킨슨병 환자는 최근 5년간 2만 4000명쯤 증가했으며, 인구고령화로 전 세계적으로도 환자가 늘어나는 추세다.

세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
2015-04-20 24면
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